MALATTIA DI INTERESSE:
Sindrome di Shwachman Diamond
La sindrome di Shwachman Diamond è una complessa anomalia congenita su base ereditaria e genetica che comporta essenzialmente insufficienza pancreatica esocrina associata a ritardo della crescita con aleterazioni ossee e gravi disfunzioni del midollo osseo e del sangue.
La sindrome di Shwachman Diamond si manifesta nei primi mesi di vita con problemi di digestione/malassorbimento e con frequenti infezioni sia virali che batteriche (bronchiti, broncopolmoniti, infezioni cutanee, talora sepsi, ecc..).

MISSION:
sensibilizzare cittadini, enti pubblici e privati, autorità, medici, ecc.. sui problemi dei pazienti affetti da sindrome di Shwachman Diamond e promuovere la ricerca scientifica (genetica, ematologica, epidemiologica, ecc..) al fine di scoprirne le cause ed elaborare terapie non solo sintomatiche per la sua gestione e cura
promuovere interventi legislativi, in ambito locale e nazionale, a favore dei pazienti con sindrome di Shwachman Diamond con lo scopo di assicurare servizi pubblici adeguati a garantire così una completa assistenza agli ammalati
mettere in contatto tra loro le persone che desiderano collaborare all'interno dell'associazione

ATTIVITA'
finanziamo da anni progetti di ricerca scientifica per comprendere le cause della sindrome  
sosteniamo economicamente l'attività del Registro Nazionale dei pazienti affetti dalla sindrome
realizziamo incontri scientifici sia nazionali che internazionali, questi ultimi in sinergia con le associazioni straniere che si occupano della sindrome di Shwachman Diamond
raccogliamo fondi attraverso la realizzazione di spettacoli teatrali, pranzi sociali, sottoscrizioni a premi, pesche di beneficenza, ecc...

Data di Fondazione:  1997
Consiglio Direttivo:
Presidente      Aurelio Lococo
Vice Presidente     Alessandra Spinucci
Segretario     Monica Vanni
Tesoriere     Paola Paoletti

Consiglieri:
Teodora Andreetta
Miriam Baroni
Fabio Cofini
Flavia Foscarini
Ilario Fusco
Claudio Giantomassi
Roberto Langella
Roberta Tomassoli
Pasquale Vellusi

Comitato Scientifico:
Direttore
dr. Marco Cipolli    Ospedale Maggiore "Borgo Trento" di Verona

Componenti:
prof. Cesare Danesino    Genetica Medica Università di Pavia
dr.ssa Daniela Longoni    Ospedale San Gerardo di Monza
dr.ssa Elena Nicolis    Laboratorio Patologia Molecolare Ospedale Maggiore "Borgo Trento" di Verona
prof. Francesco Pasquali    Scienze Biomediche Sperimentali Università di Pavia
dr.ssa Sandra Perobelli    Ospedale Maggiore "Borgo Trento" di Verona
dr. Furio Poli - Istituto     Burlo Garofolo di Trieste
dr.ssa Laura Sainati    Oncoematologia Pediatrica Ospedale di Padova

Recapiti:

Sede Legale
Via Pioveghetto, 15 - 35136 Padova
tel. e fax 049 8736130
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website: http://www.shwachman.it  

Comitato Scientifico
Ospedale Maggiore "Borgo Trento"
Piazzale Satefani, 1 - 37126 Verona
tel. 045 8072293 - fax 045 8122042
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