Puglia

PugliaUniamo è presente in Puglia nel Coordinamento Regionale delle MR e con un patto di intesa con le maggiori Università ed enti della Regione.

Il Tavolo Regionale:

La Deliberazione che statuisce la collaborazione di Uniamo con la Regione Puglia è la n. 2485 del 15.12.2009.

Il Patto di intesa: con l'Università degli Studi di Bari "Aldo Moro", Politecnico di Bari, Università degli studi di Foggia, Università del Salento, Università Mediterranea "Jean Monnet", Regione Puglia - Assessorato alle politiche della Salute, ARS Puglia, Coordinamento Regionale MR (CRMR) Puglia, Centro di Assistenza sovraziendale, FIMMG Puglia, SMI Puglia e FIMP Puglia per la collaborazione alla ricerca e alla formazione siglato il 28 febbraio 2011 per favorire

  • la ricerca
  • la sensibilizzazione dell'opinione pubblica
  • la formazione mirata alla presa in carico assistenziale globale

In Puglia negli ultimi mesi è emersa la necessità, manifestata da diverse Associazioni, di costituire il coordinamento associativo come entità riconosciuta che possa partecipare a bandi.
Durante la riunione del 7 Aprile 2014, alla quale hanno partecipato diversi rappresentanti di Associazioni nazionali e del territorio oltre che la Dr.ssa Annichiarico, il Dr. Sabbà, il Dr Lattarulo, il Dr Papadia e il Dr Attolini, sono state discusse le premesse per la costituzione di AMaRe Puglia oltre che le possibilità di formazione per pazienti e familiari.
Sono stati quindi distribuiti alcuni compiti concreti.
E' stato fissato un appuntamento per il 4 giugno 2014 per un incontro di formazione rivolto a rappresentanti di Associazioni (convocazione per mail).
Il secondo appuntamento formativo è stato fissato per il 19 giugno sempre nella sede della Regione Puglia.

Dopo una serie di altri appuntamenti, è stata costituita il 3 dicembre "Rete A.Ma.Re - Puglia". Qui la comunicazione di Riccarda Scaringella, Rappresentante, con i nominativi delle Associazioni fondatrici.

 

UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare onlus

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