Marche

MarcheLa Regione Marche, con la Determinazione n. 1735 del 27.12.2013, ha confermato alcune decisioni prese con precedenti determinazioni e ha definito la rete territoriale di presa in carico assistenziale dei malati rari, basata su un sistema "hub & spoke".

Nella stessa Determinazione è stato dato mandato al Gruppo di Coordinamento Regionale delle MR di:

  1. individuare le nuove patologie da esentare

  2. individuare le sedi spoke

  3. revisionare il pdt

  4. definire specifici protocolli clinici condivisi

  5. aggiornare gli strumenti di lavoro

  6. definire la gestione del flusso informativo del registro regionale MR

  7. analizzare le informazioni cliniche e assistenziali derivate dal flusso informativo del registro per pianificare le azioni di pianificazione e monitoraggio

  8. consulenza e supporto ai pazienti affetti da MR(da aggiungere: anche agli operatori)

  9. promuovere l’informazione al cittadino

  10. promuovere la formazione degli operatori

E' stata individuata la composizione del Gruppo di Coordinamento, dando mandato alla PF Assistenza Ospedaliera, Emergenza Urgenza , Ricerca e Formazione per gli atti amministrativi conseguenti (nomina e organizzazione).

Nel Gruppo di Coordinamento è previsto un rappresentante regionale delle associazioni di pazienti.

Nella riunione svoltasi il 19 febbraio 2014 in Regione Marche il gruppo di Associazioni presenti (Fondazione Paladini per le Malattie Neuromuscolari, UILDM, AINF, Parent Project, Lega Italiana Fibrosi Cistica, Aidel 22, Cometa ASMME, Aici, Sma e Uniamo) ha stabilito di chiedere che possano partecipare due figure rappresentative dei pazienti: una con competenze nazionali (ed è stata individuata la Federazione Uniamo, per il tramite di un suo rappresentante, come competenza trasversale per tutti i Malati Rari) e l'altra con conoscenze più specifiche della realtà regionale.

Tale richiesta è stata accettata e la composizione del Coordinamento è stata così definita:

- Orazio Gabrielli (Direttore Clinica Pediatrica A.O. Ospedali Riuniti di Ancona - Presidio rete regionale per le malattie rare)
- Anna Ficcadenti (Dirigente responsabile SOS malattie rare, Clinica Pediatrica A.O. Ospedali Riuniti di Ancona - Presidio rete regionale per le malattie rare)
- Vera Stoppioni (Direttore U.O. Neuropsichiatria infantile, AOU Marche Nord - centro regionale screening neonatale)
- Maria Rita Mazzoccanti (Direzione medica ospedaliera ASUR Area Vasta 3 Macerata - Presidio regionale per il gruppo MR RG020)
- Virgilio Carnielli (Direttore Neonatologia Presidio Salesi - A.O. Ospedali Riuniti di Ancona)
- Renza Barbon Galluppi (presidente Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus) ed in sostituzione Roberto Frullini (presidente Fondazione Dr. Dante Paladini onlus).

 

A supporto dell'attività del gruppo Uniamo ha messo a disposizione uno spazio web di confronto e archiviazione documenti necessari al funzionamento, il Virtual Office.Nella prima configurazione verranno inseriti coloro che erano presenti alla riunione; è possibile partecipare alle discussioni chiedendo di far parte del gruppo inviando una mail a Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. e Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. specificando associazione di appartenenza e motivazioni.

 

Il coordinamento si è insediato lunedì 24 marzo 2014 alle ore 9.30 presso la Regione Marche.

Incontri svolti e programmati (tutti, salvo diversa indicazione, c/o Aula Sanità Regione Marche, Palazzo Rossini, Ancona):

- martedi 6 maggio 2014, ore 16:00;
- martedi 24 giugno 2014, ore 16:00;
- mercoledi 16 luglio 2014, ore 9:00 (riunione straordinaria).
- venerdi 26 settembre 2014, ore 14:00, c/o Aula Sanità, Palazzo Rossini, Ancona. Ordine del giorno.
- giovedi 23 ottobre ore 14:30, c/o Aula Sanità, Palazzo Rossini, Ancona. Ordine del Giorno.

 

Altri eventi organizzati da Uniamo o da altri in Regione:

- 7 ottobre 2014 Play to Decide, Ancona

- giovedì 13 novembre 2014 alle ore 17,00 presso la Sala degli Specchi del Palazzo Li Madou - Regione Marche, si terrà un incontro informativo (ref. Federica Pediconi - Referente Malattie Rare - PF Assistenza ospedaliera, Emergenza Urgenza, Ricerca e Formazione). Le Associazioni sono invitate a partecipare.

 

 

UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare onlus

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