Lazio

La Delibera di nomina di Uniamo al Tavolo Regionale MR della Regione Lazio è la n. 0765 del 23.02.2010. Il Tavolo ha avuto un inizio difficoltoso, anche a causa dei cambiamenti di Giunta Regionale.

L'11 dicembre 2013, con l’approvazione di una specifica Determinazione Regionale, il Tavolo Regionale per le Malattie Rare del Lazio (TRMR Lazio) ha ripreso le sue attività, dopo due anni e mezzo circa di sospensione, ripartendo dal punto in cui i lavori si erano interrotti. Le persone presenti hanno rivisto la documentazione prodotta in precedenza, ricominciando a lavorare sulla mappa dei Centri di Riferimento per le Malattie Rare, suddivise in gruppi omogenei.

Il Consiglio Direttivo di Uniamo FIMR ha incaricato la Vice Presidente Maria Marcheselli di seguire i lavori del TRMR Lazio per suo conto, ritenendo che fosse necessario individuare a tale scopo una persona che conoscesse bene sia le linee strategiche della Federazione sia i suoi Progetti di lavoro attraverso cui tali linee si costruiscono insieme alle Associazioni.

Il 18 dicembre 2013 Uniamo FIMR Onlus, per tramite della Vice Presidente Maria Marcheselli ha inviato ai membri del TRMR Lazio una prima nota di sintesi (sintesi 1) con le osservazioni sull’impianto generale delle documentazione elaborata nel 2011 e ha provveduto ad inviare tale documentazione (Riorganizzazione della rete + Classificazione MR per gruppi omogenei) alle Associazioni federate e non.

Il 15 gennaio 2014 Uniamo FIMR Onlus, per tramite della Vice Presidente Maria Marcheselli, ha indetto una riunione rivolta a tutte le Associazioni afferenti le Malattie Rare, nel corso della quale:
- sono state raccolte osservazioni su quanto fino a quel momento prodotto dal Tavolo;
- è stato proposto ed accettato che i bisogni assistenziali dei pazienti afferenti alle diverse Associazioni fossero sistematicamente rilevati attraverso una scheda di rilevazione dei bisogni, da tenere aggiornata a cura dei referenti associativi;

- è stata lanciata un'ipotesi di lavoro in piccoli gruppi sulle varie tematiche afferenti il Tavolo.

Dalle schede di rilevazione dei bisogni raccolte sono stati estratti i dati relativi alla classificazione per gruppi omogenei di Malattie Rare, in modo da elaborare una seconda nota di sintesi (sintesi 2) da sottoporre ai componenti del TRMR Lazio; questo documento è stato inviato il 5 febbraio 2014.

La Regione Lazio, nel frattempo, ha ritenuto di dover inviare alcuni documenti necessari per la mappatura dei Centri a tutti i presidi del territorio (Direzioni Generali ASL, Aziende Ospedaliere, Policlinici Universitari, IRCS e IFO).

Nella terza riunione, il 12 febbraio 2014, il TRMR Lazio ha ritenuto opportuno analizzare le osservazioni pervenute dalle Associazioni per il tramite della loro Rappresentante, impegnandosi ad elaborare una risposta alle stesse. Inoltre, nel corso della riunione è stato ulteriormente rivisto il documento sulla riorganizzazione della rete, rimandando al prossimo incontro gli aspetti relativi ai Laboratori di Genetica Medica e agli indicatori.

A seguito della riunione con le Associazioni del Lazio è stata inviata alla Regione una lettera contenente delle precisazioni e delle richieste.

A fine luglio, prima delle ferie estive, inviata alle Associazioni una sintesi dello stato di avanzamento dei lavori.

In novembre 2014 possiamo registrare qualche risultato positivo ottenuto:

  1. nella prima settimana di dicembre sarà la riunione del Tavolo Regionale MR con tutte le associazioni, riunione richiesta dalle Associazioni.

  2. Il 4 di novembre si è tenuta una prima riunione con referenti per la malattie rare che sono stati individuati in ognuna delle AA.SS.LL. del Lazio che segna l’inizio di una collaborazione tra i Centri / Presidi di riferimento e i territori dove vivono i pazienti.

  3. Il programmazione un’altra riunione tra il TRMR, i rappresentanti delle AA.SS.LL. e i referenti dei Centri/Presidi di riferimento per le MR. Anche questo è un appuntamento va nella direzione di connettere tutti i nodi della rete di assistenza per le malattie rare, dagli ospedali ai servizi territoriali.

Aggiornamento di novembre.

Per maggiori informazioni sull'attività del Tavolo per far pervenire la propria scheda di rilevazione dei bisogni: Maria Marcheselli - Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 La Regione Lazio con Delibera di Giunta Regionale n. G10700 del 9/9/2015 ha istituito il Centro di coordinamento delle Malattie Rare.

 


Le riunioni organizzate con le Associazioni del Lazio:

Mercoledi 15 gennaio 2014, dalle 17,00 alle 19,00 presso la Sala Rosi del Comune di Roma, V Dipartimento, Viale ManzoniOrdine del Giorno:
1) Informazioni sull'istituzione del Tavolo Regionale delle MR
2) Strategie di intervento

Mercoledi 4 giugno 2014 dalle ore 17,00 alle ore 19,00 presso il Policlinico Umberto I
Ordine del Giorno:
1) resoconto attività del Tavolo Tecnico Malattie Rare
2) evidenziazione delle principali criticità
3) condivisione delle eventuali azioni da intraprendere 

Lunedì 23 marzo 2015, ore 17.00 presso la sede romana di UNIAMO FIMR Onlus
Il Gruppo di Lavoro istituito in Regione Lazio con Determina regionale sta approdando ad un primo risultato: la proposta di revisione dei Centri di Riferimento, su cui la rappresentante dei pazienti al Tavolo ha lavorato per oltre un anno insieme alle associazioni, sarà a breve presentata alla Direzione Regionale competente, che deciderà poi se e come renderla attuativa.
Prima della conclusione dei lavori, sarebbe utile un confronto le associazioni coinvolte, per evidenziare aspetti positivi e negativi e valutare quale strategia mettere in campo per far sentire la voce dei pazienti.
L'incontro è in calendario per lunedì 23 marzo, alle ore 17,00, presso la sede di Uniamo FIMR, Via Nomentana 133 Roma - scala B 1° piano.
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