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IL CODICE DI ATLANTIDE: promozione di una cultura della ricerca sulle Malattie Rare
Sabato, 09 Ottobre 2010, 08:30 - 17:00
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IL CODICE DI ATLANTIDE: promozione di una cultura della ricerca sulle Malattie Rare

Il progetto vuole aiutare le associazioni a riflettere sullo slogan 2010  della Giornata delle Malattie Rare: “pazienti è  ricercatori, insieme per la vita” quale indicatore  della strada della partnership tra pazienti e ricercatori, sviluppando conoscenze e competenze che possano aiutare a passare dalle parole ai fatti concreti.

Se l’obiettivo è, appunto, la partnership tra pazienti e ricercatori, la strada da fare è ancora  lunga per portare i pazienti ad essere in grado di dialogare con i ricercatori e viceversa. Fondamentale è capire bene cosa significhi ricerca scientifica, quali sono i criteri che vanno seguiti nel finanziare e nel valutare una ricerca, quali sono le regole che la società scientifica si è data e come queste devono essere prese in considerazione anche dai pazienti.  Queste conoscenze sono basilari, ma vanno anche coniugate con lo sviluppo delle capacità di entrare  in contatto con i centri di ricerca o con i singoli ricercatori in una logica, appunto, di partnership, senza sudditanza, ciascuno nel proprio ruolo.

Per questo è necessario agire sulla conoscenza ma anche sulla competenza /consapevolezza del paziente e delle associazioni nel “stare al tavolo” con i “ricercatori” nel senso più ampio del termine.

Parte importante di questo processo,  è stata l’indagine  conoscitiva tra tutte le associazioni italiane sul rapporto con la ricerca, che ha  toccato alcuni  nodi fondamentali. Di seguito ne vengono descritti due:

-che tipo di ricerca finanziano oggi le associazioni e con che criteri vengono assegnati i finanziamenti.

-su quali argomenti  si ritiene debba essere orientata nel prossimo futuro la ricerca.

Si è così potuto strutturare al meglio le due giornate seminariali:

-  la giornata di venerdì è focalizzata sulla presentazione di alcuni nodi critici sul rapporto tra le associazioni dei malati rari e la ricerca

far conoscere uno o più modelli definibili come “migliori pratiche” di “promozione al finanziamento alla ricerca” attuati da associazioni di pazienti;

il lavoro di gruppo tratterrà le prospettive per le associazioni dei malati rari in relazione ai nodi critici evidenziati
-  la giornata di sabato è focalizzata sia sull’interagibilità di conoscenze e un approfondimento dei nodi cruciali, grazie alla discussione aperta tra i diversi portatori d’interesse, sia nel dare quegli strumenti imprescindibili per promuovere una cultura per le malattie rare. 

Alla fine dei sue seminari i risultati che emergeranno potranno essere  definiti “le pietre miliari” per la promozione di una cultura della ricerca sulle malattie rare.

Programma Milano 8 e 9 Ottobre  
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