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Mostra che ci sei al fianco di chi è Raro! Arrivata quest'anno alla undicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare si celebra il prossimo 28 febbraio. Anche quest'anno la Giornata si concentra su tema della Ricerca e sul ruolo proattivo dei pazienti in questo campo.
Pronto il video sulla Giornata delle Malattie Rare 2018 #ShowyourRare #ShowyourRare Show you care - Mostra che ci sei, a fianco di chi è raro!

Le Associazioni

A.L.T. Ferrara
A.L.T. Ferrara
Associazione per la Lotta alla Talassemia Rino Vullo
PKS Kids Italia
PKS Kids Italia
Associazione Italiana Sindrome di Pallister Killian onlus
ALFA1-AT
ALFA1-AT
Associazione Nazionale Alfa1-at Onlus
Fondazione HHT
Fondazione HHT
Fondazione Italiana HHT per la Teleangiectasia Emorragica Ereditaria "Onilde Carini"
F.I.R.I.
F.I.R.I.
Federazione Italiana Retina e Ipovisione Onlus

Notizie da Uniamo

  • Riparte il Servizio SAIO - Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento nel mondo delle rare

    Riparte il Servizio SAIO - Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento nel mondo delle rare

    Il servizio SAIO - Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento nel complesso mondo delle malattie rare è di nuovo a disposizione del pubblico al numero verde 800 662541 il lunedì,...

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  • Una bussola per orientarsi nelle malattie rare con la Guida S.A.I.O

    Una bussola per orientarsi nelle malattie rare con la Guida S.A.I.O

    S.A.I.O., Servizio di Ascolto Informazione e Orientamento e la Guida al supporto psicologico e informativo per l'orientamento...

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  • L'evento RD ACTION apre a Roma le celebrazioni della RDD 2018

    L'evento RD ACTION apre a Roma le celebrazioni della RDD 2018

    Quest'anno la Federazione apre le celebrazioni della "Giornata" a Roma con l'organizzazione di un evento collegato al progetto...

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  • Milano, 31 Gennaio - Palazzo delle Stelline Presentazione del progetto RINGS

    Milano, 31 Gennaio - Palazzo delle Stelline Presentazione del progetto RINGS

    Il prossimo 31 gennaio a Milano, Palazzo delle Stelline - Sala Verdi, dalle ore 10 (registrazione) alle ore 13.00 verrà...

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  • Ancora pochi giorni alla Giornata delle Malattie Rare 2018! Tu sei pronto?

    Ancora pochi giorni alla Giornata delle Malattie Rare 2018! Tu sei pronto?

    E' partito il count down alla Giornata delle Malattie Rare!
    Siete pronti a mettere sotto i riflettori le malattie rare?

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  • RD ACTION, Roma 9-10 febbraio 2018

    RD ACTION, Roma 9-10 febbraio 2018

    Nell'ambito della Giornata delle Malattie Rare 2018, la Federazione organizzerà un evento speciale il 9 e il 10 di febbraio,...

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Notizie dall'Italia

  • X edizione del Concorso "Il Volo di Pegaso".

    X edizione del Concorso "Il Volo di Pegaso".

    Il concorso letterario, artistico e musicale - giunto alla sua X edizione, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità

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  • UNO SGUARDO RARO - The rare disease international film festival: le malattie rare si raccontano.

    UNO SGUARDO RARO - The rare disease international film festival: le malattie rare si raccontano.

    ...

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  • 23 gennaio, scadenza del Bando Bando OSO – Ogni Sport Oltre

    23 gennaio, scadenza del Bando Bando OSO – Ogni Sport Oltre

    Il Bando Ogni Sport Oltre per rendere lo sport un'opportunità per tutti della Fondazione Vodafone vuole identificare, supportare e finanziare progetti che favoriscano un cambiamento culturale e diano un sostegno efficace alla diffusione della pratica...

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  • SAVE THE DATE: 16 gennaio Roma, Presentazione del progetto SAIO

    SAVE THE DATE: 16 gennaio Roma, Presentazione del progetto SAIO

    Presentazione del progetto SAIO Servizio di Ascolto Informazione e Orientamento e della Guida al supporto psicologico e informativo per l'orientamento nella rete delle malattie rare il 16 gennaio 2018.

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  • 2 dicembre, Roma - Corea di Huntington e Malattie Rare: il punto sulla ricerca

    2 dicembre, Roma - Corea di Huntington e Malattie Rare: il punto sulla ricerca

    Il Convegno annuale della Fondazione LIRH onlus sarà dedicato a: La ricerca sulle malattie rare e le prospettive di cura per la malattia di Huntington. Verrà presentato inoltre il Premio LIRH per la ricerca sulla malattia di Huntington – I Edizione....

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  • Mamma Mia! Il musical dedica la serata del 4 gennaio 2018 a W Ale!

    Mamma Mia! Il musical dedica la serata del 4 gennaio 2018 a W Ale!

    Il 4 gennaio 2018 la serata della Commedia Musicale MAMMA MIA! sarà dedicata alla Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus grazie a Massimo Piparo, al Teatro Sistina e alla Peeparrow. 

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Notizie dall'Europa

  • Concorso fotografico EURORDIS, scadenza 31 gennaio

    Concorso fotografico EURORDIS, scadenza 31 gennaio

    Il Concorso fotografico di EURORDIS è l'occasione per esprimere visivamente la realtà quotidiana di una vita segnata da una malattia rara.
    Invia la tua foto entro il 31 gennaio 2018 e cogli così l'occasione di vincere il Premio fotografico 2018...

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  • Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani 2018 a Vienna

    Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani 2018 a Vienna

    Dal 10 al 12 maggio 2018 si terrà a Vienna la nuova edizione della Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ECRD).

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  • Summer School EURORDIS

    Summer School EURORDIS

    Il 2018 segna il decimo anniversario del Corso estivo di EURORDIS per pazienti esperti e ricercatori!
    Saranno selezionati 50 allievi tra coloro che presenteranno domanda di partecipazione a questo corso di formazione, che si terrà a Barcellona dall'11...

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  • Condividi la tua opinione sulla ricerca nel campo delle malattie rare

    Condividi la tua opinione sulla ricerca nel campo delle malattie rare

    Hai mai partecipato a una ricerca nel campo delle malattie rare? Com’è stata la tua esperienza? Quali sono, a tuo parere, gli ostacoli alla ricerca sulle malattie rare?

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Galeno Help


"GalenoHelp. L'aiuto del farmacista per i malati rari" è il nuovo servizio che nasce da un protocollo d'intesa tra UPFARM (Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani) e UNIAMO FIMR onlus. Obiettivo del servizio è aiutare i pazienti a reperire quei farmaci non prodotti dall'industria, o con particolari dosaggi, oppure “Off label”, necessari per la terapia e vantaggiosamente riproducibili galenicamente nei laboratori delle farmacie aderenti.
Cerca la farmacia aderente più vicina dove reperire i tuoi farmaci.

Progetto Galeno Help »
Forum »
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Sito realizzato nell'ambito dell'iniziativa "Uniamoci & Clicchiamo", finanziata dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali nell'anno 2007 ai sensi della L. 383/2000.

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