Le Associazioni
Notizie da Uniamo
"No alla abolizione delle esenzioni ticket". L'altolà di UNIAMO alla proposta
No alla abolizione delle esenzioni ticket per i malati rari". Questa è la risposta del vice presidente di UNIAMO Nicola Spinelli alla proposta allo studio da parte del Ministro della...
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Assemblea di UNIAMO a Catania
E' convocata per il giorno 20 maggio 2012 alle ore 9:00
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Diaspro Rosso, selezionate le patologie campione dell'indagine
Proseguono i lavori del Comitato Progettuale del progetto Diaspro Rosso, la nuova iniziativa promossa da UNIAMO FIMR Onlus,...
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Notizie dall'Italia
L’Osso e le Malattie Rare, incontro il 24 maggio a San Giovanni Rotondo
Il Meeting "Osso e Malattie Rare" è il primo di una serie di appuntamenti, organizzati dal Coordinamento Malattie Rare della Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo (FG)
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Incontro con gli esperti di malformazioni uro-anorettali il 10 giugno
AIMAR Onlus, in occasione della loro assise annuale organizza un'importante convegno in occasione della propria assise annule.
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Cistite: Interstiziale? Questa sconosciuta. Se ne parla a Torino il 12 giugno
Martedì 12 giugno, dalle 15.00 alle 18.00, nella Sala Consiglieri della Provincia di Torino in Via Maria Vittoria 12 si svolgerà un'incontro per parlare di Cistite Interstiziale
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Due occhi come due stelle cinquant’anni dopo
Il 12 maggio prossimo l'Associazione Italiana Sindrome di Williams Toscana onlus ha organizzato un convegno all'Ospedale Pediatrico Meyer in Aula Magna a Viale Pieraccini 24, Firenze.
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Notizie dall'Europa
RDD 2012, un grande successo!
Si è appena conclusa con successo la quinta edizione della Giornata delle Malattie Rare. Quest'anno l'Italia ha partecipato con la realizzazione di oltre 126 eventi in tutto il Paese
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Segui il Simposio Europeo in diretta
La Giornata delle Malattie Rare si sta avvicinando. A livello europeo, la Giornata delle Malattie Rare cercherà di mettere in luce come le malattie rare possano essere un modello di solidarietà nell'Unione europea di oggi colpita dalla crisi.
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Nuovo Videoclip ufficiale Giornata delle Malattie Rare
La data fatidica della quinta edizione della Giornata delle Malattie Rare si avvicina. Mancano esattamente quindici giorni a mercoledì 29 febbraio, il giorno che tutti aspettiamo. Per arricchire di nuovi strumenti di comunicazione, EURORDIS ha lanciato...
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ECRD Bruxelles 2012
Dal 23 al 25 maggio 2012 si terrà la Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Prodotti Orfani (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products - ECRD Bruxelles 2012). Sul sito www.rare-diseases.eu...
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Galeno Help
"GalenoHelp. L'aiuto del farmacista per i malati rari" è il nuovo servizio che nasce da un protocollo d'intesa tra UPFARM (Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani) e UNIAMO FIMR onlus. Obiettivo del servizio è aiutare i pazienti a reperire quei farmaci non prodotti dall'industria, o con particolari dosaggi, oppure “Off label”, necessari per la terapia e vantaggiosamente riproducibili galenicamente nei laboratori delle farmacie aderenti.
Cerca la farmacia aderente più vicina dove reperire i tuoi farmaci.
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