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I vincitori del Premio SimGePed Da diversi anni la Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite (SIMGePeD) ha istituito due premi, con il contributo di UNIAMO FIMR onlus, per valorizzare la ricerca sulle malattie rare in età evolutiva.
Season School Rare Diseases, conto alla rovescia per l'adesione Una Scuola pensata per i rappresentanti di associazioni, i pazienti e i caregiver accessibile anche a qualche operatore sanitario interessato ad approfondire il complicato tema delle "malattie rare". Iscrizione entro il 27 novembre 2017 per i primi moduli. 
25 novembre incontro degli ePAGs italiani a Roma A quasi un anno dall'endorsement degli Stati Membri, che hanno dato il via alla nascita ufficiale delle 24 European Reference Network -ERNs, le attività dei Rappresentanti ePAG all'interno delle reti si vanno delineando nel loro significato.
Attivo dal 29 agosto l'800662541 il numero verde di SAIO – Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento
Al via il 29 agosto il progetto SAIO, co finanziato grazie al bando dell'8X1000 della Chiesa Valdese. Il numero verde 800662541, attivo dal 29 agosto 2017 dal lunedì al venerdì h. 10.00-13.00/14.00-17.00, offre un servizio di ascolto, informazione e orientamento nel complesso sistema delle malattie rare.

Le Associazioni

A.D.A.S.
A.D.A.S.
Associazione per la Difesa dell'Ambiente e della Salute Onlus
A.I.EEC
A.I.EEC
Associazione Italiana Sindrome EEC Onlus
A.I.S.N.A.F. Onlus
A.I.S.N.A.F. Onlus
Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro
Nonsolo15
Nonsolo15
Associazione Nonsolo15 Onlus

Notizie da Uniamo

  • 7 ottobre: novità dall'assemblea di UNIAMO FIMR onlus

    7 ottobre: novità dall'assemblea di UNIAMO FIMR onlus

    Durante l'assemblea del 7 ottobre è stato presentato un bilancio delle attività dell'ultimo anno e un aggiornamento sui prossimi impegni federativi. Si sono svolte anche le elezioni...

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  • RD Action per promuovere l'attuazione sulle politiche in tema di malattie rare

    RD Action per promuovere l'attuazione sulle politiche in tema di malattie rare

    RD-Action è un'azione comune finanziata dal programma per la salute dell'UE (2015-2018) che promuove l'attuazione delle...

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  • Aggiornamenti sui progetti RINGS, SAIO, Vociferare e Social Rare

    Aggiornamenti sui progetti RINGS, SAIO, Vociferare e Social Rare

    Dopo l'assemblea del 7 ottobre scorso sono ripresi a pieno ritmo i lavori sui 4 progetti che costituiranno la base di una...

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  • Transitional Care: un progetto per identificare un modello organizzativo

    Transitional Care: un progetto per identificare un modello organizzativo

    Il 15 dicembre 2016 a Roma, presso l'ISS, si è svolto il convegno conclusivo del progetto sulla Transitional Care che aveva...

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  • Genova 17-18 novembre: Workshop sull'HTA in tema di rarità

    Genova 17-18 novembre: Workshop sull'HTA in tema di rarità

    Il Workshop sull'HTA in tema di rarità, sempre promosso da UNIAMO FIMR onlus e organizzato dall'Impresa Sociale UNIAMO GOLDIN...

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  • Prosegue l'attività a livello regionale: aggiornamenti da Abruzzo e Sicilia

    Prosegue l'attività a livello regionale: aggiornamenti da Abruzzo e Sicilia

    Proseguono le riunioni con i coordinamenti regionali per le malattie rare. Gli ultimi aggiornamento dallìAbruzzo e dalla...

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Notizie dall'Italia

  • 29 novembre, Firenze STORIE DI PICCOLI UOMINI - Un dialogo interdisciplinare sull'acondroplasia

    29 novembre, Firenze STORIE DI PICCOLI UOMINI - Un dialogo interdisciplinare sull'acondroplasia

    AISAC onlus ha organizzato una iniziativa unica nel suo genere per il mondo delle Malattie Rare: STORIE DI PICCOLI UOMINI - Un dialogo interdisciplinare sull'acondroplasia nel corso dei secoli. 

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  • Regione Lazio – Lavoro: nuovi tirocini per persone con disabilità

    Regione Lazio – Lavoro: nuovi tirocini per persone con disabilità

    Grazie alla nuova legge regionale sui tirocini, la Regione Lazione garantisce un contributo mensile di 800 euro, ossia 300 euro in più rispetto al passato, per finanziare tirocini per persone con disabilità. La somma sarà pagata interamente dalla Regione...

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  • X edizione del Concorso Il Volo di Pegaso

    X edizione del Concorso Il Volo di Pegaso

    Lo storico bando del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità scade il 15 novembre.

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  • 18 novembre: Scade il bando di Uno Sguardo Raro – the rare disease international film festival

    18 novembre: Scade il bando di Uno Sguardo Raro – the rare disease international film festival

    Il bando di concorso per partecipare al Uno Sguardo raro è stato prorogato fino al 18 novembre.

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  • 25 novembre: Seminario Associazione Italiana Sindrome di Poland

    25 novembre: Seminario Associazione Italiana Sindrome di Poland

    Il 25 Novembre AISP sta organizzando un seminario per le famiglie a San Giovanni Rotondo, una giornata informativa dedicata alla presa in carico, agli aspetti genetici, alla terapia ricostruttiva e alla ricerca.

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  • 15 novembre Milano, Giornata Nazionale BBMRI

    15 novembre Milano, Giornata Nazionale BBMRI

    La Giornata Nazionale BBMRI si svolgerà il 15 novembre 2017 presso l'Università Milano Bicocca, aula Sironi U4/08.

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Notizie dall'Europa

  • Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani 2018 a Vienna

    Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani 2018 a Vienna

    Dal 10 al 12 maggio 2018 si terrà a Vienna la nuova edizione della Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ECRD).

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  • Summer School EURORDIS

    Summer School EURORDIS

    Il 2018 segna il decimo anniversario del Corso estivo di EURORDIS per pazienti esperti e ricercatori!
    Saranno selezionati 50 allievi tra coloro che presenteranno domanda di partecipazione a questo corso di formazione, che si terrà a Barcellona dall'11...

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  • Condividi la tua opinione sulla ricerca nel campo delle malattie rare

    Condividi la tua opinione sulla ricerca nel campo delle malattie rare

    Hai mai partecipato a una ricerca nel campo delle malattie rare? Com’è stata la tua esperienza? Quali sono, a tuo parere, gli ostacoli alla ricerca sulle malattie rare?

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  • EURORDIS Black Pearl Awards: proponi una candidatura

    EURORDIS Black Pearl Awards: proponi una candidatura

    Le candidature ai Premi Black Pearl EURORDIS sono aperte! Proponi subito il nome di un’eccellenza nel campo delle malattie rare che ritieni meriti un riconoscimento per il suo instancabile impegno

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Galeno Help


"GalenoHelp. L'aiuto del farmacista per i malati rari" è il nuovo servizio che nasce da un protocollo d'intesa tra UPFARM (Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani) e UNIAMO FIMR onlus. Obiettivo del servizio è aiutare i pazienti a reperire quei farmaci non prodotti dall'industria, o con particolari dosaggi, oppure “Off label”, necessari per la terapia e vantaggiosamente riproducibili galenicamente nei laboratori delle farmacie aderenti.
Cerca la farmacia aderente più vicina dove reperire i tuoi farmaci.

Progetto Galeno Help »
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Sito realizzato nell'ambito dell'iniziativa "Uniamoci & Clicchiamo", finanziata dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali nell'anno 2007 ai sensi della L. 383/2000.

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E' possibile affittare la sala per assemblee associative, seminari, incontri di formazione. La capienza è di 50 posti massimo, è attrezzata con videoproiettore e c'è la possibilità di catering.
Costi sala:
Associazioni affiliate ad UNIAMO:
€120 giornata intera, € 80 mezza giornata
Associazioni no profit:
€ 200 giornata intera, € 120 euro mezza giornata
Organizzazioni profit:
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​Per informazioni rivolgersi in segreteria: segreteria@uniamo.org; tel. 06/4404773.

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