image image image
Pubblicati finalmente in Gazzetta i nuovi LEA Arrivano finalmente in Gazzetta i nuovi Lea. Moltissime le novità per una spesa aggiuntiva del Ssn finanziata con 800 milioni di euro vincolati. Il provvedimento interviene su quattro fronti:
L'importanza degli ePAGs Il ruolo degli ePAGs (European Patient Advocacy Groups – Gruppi di Rappresentanza dei Pazienti Europei) diventa sempre più importante perché devono agire e rappresentare su due livelli: quello europeo, dove rappresentano i pazienti in generale e le patologie in modo trasversale, e quello nazionale, dove devono assicurare un maggiore coinvolgimento e collaborazione da parte delle associazioni, dei clinici e delle Istituzioni.
Nuovo Presidente e nuovo Direttivo per UNIAMO e presentazione Programmazione 2017-2019 Il 18 febbraio è stata eletta alla Presidenza di UNIAMO FIMR onlus Tommasina Iorno, dell'ATDL, nella stessa data è stato rinnovato il Consiglio Direttivo che vede Francesca Calabrese - AISME onlus - Vicepresidente, Manuela Vaccarotto - AISMME onlus - Segretario Generale, Pietro Marinelli - ASME17 – riconfermato nella carica di Tesoriere, Claudio Ales –Pten Italia e Fabrizio Farnetani Mitocon onlus, Renza Barbon Galluppi Rete Malattie Rare, consiglieri con prossima assegnazione di ruoli, funzioni e deleghe specifiche.

Le Associazioni

AISW
AISW
Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus
ILA
ILA
Associazione Italiana Angiodisplasie e Emangiomi Infantili Onlus
A.I.EEC
A.I.EEC
Associazione Italiana Sindrome EEC Onlus
C.E.D.I.
C.E.D.I.
Clinici Ehlers Danlos Italia Onlus
AISPHEM
AISPHEM
Associazione Italiana Sindrome di Phelan-Mc Dermid Onlus

Notizie da Uniamo

  • Un primo bilancio della Giornata delle Malattie Rare 2017

    Un primo bilancio della Giornata delle Malattie Rare 2017

    "Con la ricerca le possibilità sono infinite": questo il messaggio chiave che UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), ha lanciato il 28 febbraio in occasione della...

    Continua...
  • Grazie! a chi a dato il il supporto incondizionato alla Giornata delle Malattie Rare 2017

    Grazie! a chi a dato il il supporto incondizionato alla Giornata delle Malattie Rare 2017


    Quest'anno la campagna di sensibilizzazione della Giornata delle Malattie Rare è stata resa possibile anche grazie...

    Continua...
  • GRAZIE! Ai nostri partners di sempre e a chi ci ha dato il patrocinio

    GRAZIE! Ai nostri partners di sempre e a chi ci ha dato il patrocinio

    Per questa X edizione della Giornata delle Malattie Rare abbiamo avuto accanto gli amici e i sostenitori di sempre, il Centro...

    Continua...
  • 145 loghi in festa per la Giornata delle Malattie Rare

    145 loghi in festa per la Giornata delle Malattie Rare

    145 tra associazioni, enti, istituzioni e scuole, hanno partecipato a questa X edizione della Giornata delle Malattie Rare....

    Continua...
  • GIORNATA DELLE MALATTIE RARE SPECIALE CON UNA CERIMONIA SPECIALE AL QUIRINALE

    GIORNATA DELLE MALATTIE RARE SPECIALE CON UNA CERIMONIA SPECIALE AL QUIRINALE

    “Con la ricerca le possibilità sono infinite”: questo il messaggio chiave che UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana...

    Continua...
  • Rare Lives, il viaggio fotografico che racconta le “vite rare”, in mostra in 5 città per la X RDD

    Rare Lives, il viaggio fotografico che racconta le “vite rare”, in mostra in 5 città per la X RDD

    Torino, Milano, Genova, Modena, Firenze ospitano gli scatti del fotografo Aldo Soligno sulla vita quotidiana dei malati...

    Continua...

Notizie dall'Italia

  • XI Workshop per la famiglia "Crescendo con AFaDOC"

    XI Workshop per la famiglia "Crescendo con AFaDOC"

    L’undicesimo Workshop per la Famiglia dell’associazione A.FA.D.O.C. si terrà a Roma nei giorni 22-23-24-25 aprile presso il Centro Congressi SALESIANUM in via della Pisana 1111.

    Continua...
  • Play the Games, Special Olympics di nuoto – Rovigo 6/7 Maggio 2017

    Play the Games, Special Olympics di nuoto – Rovigo 6/7 Maggio 2017

    ...

    Continua...
  • Giochi Mondiali Invernali Special Olympics

    Giochi Mondiali Invernali Special Olympics

    Il 7 marzo nella la Sala Giunta del Coni si è svolta la conferenza stampa di presentazione dei Giochi Mondiali Invernali Special Olympics, in programma in Austria dal 14 al 25 marzo.

    Continua...
  • Partecipa al percorso di BBMRI pensato per le associazioni pazienti

    Partecipa al percorso di BBMRI pensato per le associazioni pazienti

    Durante la giornata nazionale di bbmri.it del 26 novembre scorso - il nodo italiano dell'infrastruttura di ricerca per il biobanking e le risorse biomolecolari - molte associazioni dei pazienti hanno partecipato ai gruppi di lavoro ELSI, focalizzati sull'informazione...

    Continua...
  • 30 novembre Cerimonia di Premiazione del IV Premio Giornalistico O.Ma.R

    30 novembre Cerimonia di Premiazione del IV Premio Giornalistico O.Ma.R

    Si terrà a Roma, il 30 novembre 2016 presso la Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", Sala degli Atti parlamentari, la Cerimonia di premiazione dei vincitori del Premio giornalistico promosso da O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, in partnership...

    Continua...
  • IL MUSICAL EVITA PER W ALE ONLUS

    IL MUSICAL EVITA PER W ALE ONLUS

    Il prossimo 16 dicembre, grazie a Massimo Piparo, al Teatro Sistina e alla Peeparrow, la serata del Musical EVITA con MALIKA AYANE sarà dedicato alla Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus.

    Continua...

Notizie dall'Europa

  • ERN: 313 ospedali e quasi 1000 unità sanitarie di competenza in 25 paesi dell'UE

    ERN: 313 ospedali e quasi 1000 unità sanitarie di competenza in 25 paesi dell'UE

    Il 9 marzo a Vilnius la Commissione europea e la Presidenza Maltese dell'UE hanno accolto più di 600 partecipanti alla terza conferenza sulle ERN (Reti di Riferimento Europee), ospitata dal Ministero della Salute della Lituania.

    Continua...
  • Al via l'EURORDIS Photo Contest 2015!

    Al via l'EURORDIS Photo Contest 2015!

    Aperto a tutti coloro che hanno un interesse o un coinvolgimento con la comunità dei malati rari, il concorso fotografico di Eurordis accoglie fino al 16 dicembre 2015

    Continua...
  • Secondo webinar sulle Reti di Riferimento Europee - 13 ottobre

    Secondo webinar sulle Reti di Riferimento Europee - 13 ottobre

    Il 13 ottobre, dalle 16 alle 17.30 (orario di Parigi), si terrà il secondo webinar di EURORDIS sulle Reti di Riferimento Europee (ERN). Il webinar è stato appositamente organizzato subito dopo la Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee.

    Continua...
  • Sono aperte le candidature per i Premi EURORDIS 2016!

    Sono aperte le candidature per i Premi EURORDIS 2016!

    EURORDIS è lieta di annunciare la quinta edizione dei Premi EURORDIS, che riconoscono i contributi più importanti, l'eccellenza e il lavoro di maggior rilievo nel campo delle malattie rare.

    Continua...

Galeno Help


"GalenoHelp. L'aiuto del farmacista per i malati rari" è il nuovo servizio che nasce da un protocollo d'intesa tra UPFARM (Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani) e UNIAMO FIMR onlus. Obiettivo del servizio è aiutare i pazienti a reperire quei farmaci non prodotti dall'industria, o con particolari dosaggi, oppure “Off label”, necessari per la terapia e vantaggiosamente riproducibili galenicamente nei laboratori delle farmacie aderenti.
Cerca la farmacia aderente più vicina dove reperire i tuoi farmaci.

Progetto Galeno Help »
Forum »
Ricerca farmacia

Seleziona la regione per visualizzare l'elenco delle farmacie aderenti al progetto farmaci orfani.





Accedi a UNIAMO

UNIAMOci & clicchiamo

Sito realizzato nell'ambito dell'iniziativa "Uniamoci & Clicchiamo", finanziata dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali nell'anno 2007 ai sensi della L. 383/2000.

Calendario Eventi

Marzo 2017
L M M G V S D
27 28 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31 1 2

Prossimi eventi

Nessun evento

Banner

Malatirari.it

Rare Lives

RareConnect.org

Eurordis

Dona il 5 per 1000 a Uniamo

Numero Verde Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità

Ministero della Salute

Malattie Rare Regione Lazio

Stabilimento chimico Farmaceutico Militare

Sala Riunioni Sede Roma

E' possibile affittare la sala per assemblee associative, seminari, incontri di formazione. La capienza è di 50 posti massimo, è attrezzata con videoproiettore e c'è la possibilità di catering.
Costi sala:
Associazioni affiliate ad UNIAMO:
€120 giornata intera, € 80 mezza giornata
Associazioni no profit:
€ 200 giornata intera, € 120 euro mezza giornata
Organizzazioni profit:
300 euro + IVA giornata intera, € 200 + IVA mezza giornata

​Per informazioni rivolgersi in segreteria: segreteria@uniamo.org; tel. 06/4404773.

Newsletter UNIAMO

Notizie, aggiornamenti, storie, consigli e molto altro.


UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare onlus

Sede legale e amministrativa
Via Nomentana, 133
00162 Roma 
Tel. e fax (+39) 06 4404773
C.F. 92067090495 P.IVA 08844231004
Orari: dal Lunedì al Venerdì: dalle ore 9.30 alle ore 18.00

Centro studi e progettualità
San Marco, 1737
30124 Venezia (VE)
Tel./Fax: (+39) 041 2410886

FacebookTwitterYoutube