benvenuti in uniamo.org

Progetto finanziato dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, già Ministero della Solidarietà Sociale, finalizzato al dibattito e al confronto scientifico sul tema delle Malattie Rare - Legge n. 383/2000, direttiva 2006

Due incontri seminariali:
PAVIA - 19 e 20 Settembre 2008
ROMA - 14 e 15 Novembre 2008

sui temi: “dal sospetto clinico all’accertamento diagnostico”
e “dalla diagnosi alla terapia”.

Il termine per la presentazione degli Abstract è fissato per il 30 Luglio 2008

Seminario di Pavia – 19 e 20 Sett. 2008 "Pazienti con diagnosi rare: difficoltà e previsioni"

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Nuovi LEA annullati: la protesta di UNIAMO

Con un comunicato stampa diffuso a tutte le agenzie e redazioni di quotidiani nazionali e on-line, UNIAMO esprime preoccupazione e indignazione per la grave situazione venutasi a creare con l'annullamento dei nuovi LEA, approvati il 23 aprile scorso.

Ad aggravare il quadro, con l'annullamento dei LEA, vi è il mancato aggiornamento dell'elenco malattie rare allegato al D.M. 279/01. Erano previste 109 nuove patologie rare: un dramma che per i pazienti ancora non riconosciuti continua ancora.

“E’ un fatto inaccettabile – sostiene la Presidente di UNIAMO Renza Barbon Galluppi nel comunicato stampa – ancora una volta questo paese dà uno schiaffo a tutti i malati rari italiani”.

Il comunicato termina con una precisa proposta della presidente di UNIAMO: il meccanismo di aggiornamento dell’elenco delle malattie rare allegato al decreto 279/01 è risultato inefficace e discriminatorio, in barba all’equità di accesso alla salute tra tutti i cittadini imposta dalla Costituzione. Bisogna studiare un meccanismo più veloce e più efficace, non più legato all’aggiornamento periodico dei LEA, che dia subito la possibilità a tutti i malati rari italiani di essere riconosciuti come tali e di beneficiare delle speciali tutele a loro riservate.

Comunicato stampa UNIAMO sui nuovi LEA annullati (pdf)

Convegno SANIT: "MALATTIE RARE: IMPEGNO COMUNE"
Martedì 24 giugno 2008 ore 14.00
Palazzo dei Congressi - Roma EUR

· La politica nazionale sulle malattie rare
· Best practices nelle strategie di sanità pubblica
· Le nuove frontiere della ricerca
· La presa in carico e la continuità assistenziale
· Comunicare le malattie rare
· La medicina narrativa: storie di malattia

Vedere programma

Nuova edizione per la guida “Associazioni Malattie Rare”

Promossa da ORPHANET Italia, , coordinata da UNIAMO FIMR onlus, edita dalla casa editrice ELSEVIER MASSON e realizzata grazie al contributo economico di FARMINDUSTRIA, la nuova edizione darà ancora più spazio alle associazioni.
    E’ stata attivata una modalità on line di partecipazione alla stesura della guida – perché più veloce ed esatta – ma coloro che risultassero impossibilitati a procedere in questa modalità, previa richiesta, riceveranno una scheda cartacea.

    Pertanto, chiediamo gentilmente alle associazioni di compilare il >modulo< ed inviarlo alla segreteria di UNIAMO FIMR onlus tramite fax: 041 2410886 oppure e-mail guida-mr@uniamo.org oppure posta prioritaria: UNIAMO FIMR onlus, San Marco 4781 – 30124 Venezia.  

   La data di distribuzione della guida è prevista per metà settembre 2008.

(2° annuncio - 29 maggio 2008)

Un bando dalla Fondazione Aiuti per le Malattie Rare

La Fondazione Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare (A.R.M.R) ha indetto un bando di concorso per 6 borse di studio per laureati in discipline biomediche e tecnici di laboratorio diplomati, 2 assegni di ricerca (grant) di aggiornamento e formazione scientifica in Europa e Stati Uniti da destinarsi a due ricercatori - clicca per leggere il bando

29 febbraio 2008. Prima Giornata Europea delle Malattie Rare

Il 29 febbraio è la prima giornata europea delle malattie rare, in Europa e oltre.

Questa è la prima volta che organizzazioni di pazienti di diversi Paesi in rappresentanza di una gran varietà di malattie rare collaborano in grande scala per una grande campagna in favore delle malattie rare.

Nella maggior parte dei Paesi europei ed in Canada si terranno conferenze stampa, forum di discussione, marce organizzate, raccolte fondi, tutto in funzione di migliorare la conoscenza dei bisogni delle persone colpite da malattia rara.

I risultati delle giornate avvenute nei vari Paesi saranno presentanti il 4 marzo al Parlamento Europeo a Brussells in occasione della Audizione Pubblica sulle malattie rare.

Maggiori informazioni sul sito europeo www.rarediseaseday.org

In Italia la federazione UNIAMO, titolare per Eurordis dell'organizzazione della giornata nel nostro Paese, coordina numerose manifestazioni di piazza, il cui elenco è in continuo aggiornamento, e che vedrà protagoniste associazioni di malattie rare federate e non federate.

Il momento clou del programma di UNIAMO per la giornata europea si compirà il 28 febbraio con un concerto straordinario di Gino Paoli nell'auditorium della Conciliazione a Roma. Il concerto, che è realizzato in collaborazione con Farmindustria, inizierà alle ore 21.00. L'ingresso è ad inviti.

Nell'occasione verranno presentati un breve cortometraggio sulle malattie rare e uno straordinario spot animato del Maestro Bruno Bozzetto. I filmati sono visibili sul sito tematico di Farmindustria www.farmaci-e-vita.it

Per ulteriori informazioni potete rivolgervi alla vostra associazione locale o alla segreteria UNIAMO.