Profilo di UNIAMO FIMR onlus 2008

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profilo di UNIAMO FIMR onlus: 2008




2008

Coordinamento nazionale della Prima Giornata Europea delle Malattie Rare, iniziativa creata da EURORDIS. La prima girnata europea delle malattie rare ha avuto luogo il 29 febbraio. UNIAMO ha celebrato l'evento con una campagna stampa nazionale, promozione di oggettistica e con un esclusivo concerto di Gino Paoli tenutosi all'Auditorium della Conciliazione in Roma il 28 febbraio. Il concerto e la campagna stampa di UNIAMO sono stati realizzati grazie alla collaborazione di FARMINDUSTRIA.

Un Corso ECM rivolto ai medici di base, pediatri di libera scelta e personale paramedico e farmaceutico

Riedizione della Newsletter elettronica

Riedizione del libro “Associazioni di Malattie Rare” , promosso da Orphanet Italia

Avvio dei progetti finanziati dal Ministero della Solidarietà Sociale - bando 2006 per la legge 383/2000:
 “Fantasia” - due incontri seminariali cui saranno chiamati a partecipare e ad esprimersi alcune eminenti ed illustri personalità provenienti dal mondo accademico italiano ed estero, dotate di comprovata competenza e di esperienza consolidata nel campo delle malattie rare. Le tematiche fondamentali su cui verteranno i due  seminari ricompresi nel progetto saranno specificatamente: “Dal sospetto clinico all’accertamento diagnostico” e  “Dalla diagnosi alla terapia”.
“Dado Magico” - quattro eventi di formazione legislativa sanitaria-sociosanitaria e sociale,  in 4 regioni diverse, rivolti a  persone,  delle diverse associazioni affiliate ad UNIAMO e non, coinvolte con le malattie rare, allo scopo di creare delle sedi rappresentative di UNIAMO e dare loro forza per presenziare ai momenti consultivi/propositivi  della regione stessa. Le regioni individuate sono: Sardegna, Calabria, Lazio e la provincia autonoma di Trento.












ultimo aggiornamento 05/06/08

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