Profilo di UNIAMO FIMR onlus 2006-2007

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profilo di UNIAMO FIMR onlus: 2006-2007




2006

“Simposium sulle Malattie Rare e Farmaci Orfani”: corso di Formazione sulle Malattie Rare, con ECM, rivolto ai medici di base ed infermieri, che si è svolto a Pavia presso l’Università il 9 giugno 2006

Attivazione del progetto “Uniamo per le Associazioni d’utenza”, al fine di sviluppare dei servizi a favore delle associazioni (federate e non) attivando un dialogo tra loro, fornendo strumenti ed occasioni ad hoc, organizzando un Corso di Formazione su tematiche di notevole interesse, quali “Privacy” - “Come definire un Protocollo” - “La presa in carico del paziente”

Partecipazione alla presentazione del progetto quinquennale “Teddy”- Task-force in Europe for Drug Development for the Young. I farmaci pediatrici e le problematiche cliniche del bambino sono i temi base di Teddy, finanziato dalla Comunità Economica Europea, che analizza le possibilità di agire con un corretto programma di sperimentazione farmacologica nel bambino e propone tutte le azioni più idonee ad una ricerca scientifica capace di realizzare farmaci pediatrici più sicuri - 11 luglio, Roma

Co-organizzazione del “IX° Congresso Nazionale SIGU – Società Italiana di Genetica Umana”– 8/11 novembre 2006, Lido di Venezia. Durante il congresso è stata sviluppata una sessione rivolta alle associazioni d’utenza dal titolo ”Le promesse della ricerca diventano realtà per pazienti: il futuro del "Regolamento Europeo sulle terapie avanzate (2003/2006)”

2007

Progetti finanziati dal Ministero della Solidarietà Sociale - bando 2005 per la legge 383/2000: “Pollicino” – Creazione di una Banca dati che sia realmente di supporto ai malati rari, ai loro familiari e ai medici di base. “Insieme” – Organizzazione di Giornate di socializzazione per malati affetti da patologie rare, al fine di divulgare, informare e formare sulle malattie rare, ma anche di creare occasioni di incontro e confronto fra pazienti, famiglie, associazioni che vivono problematiche simili nel territorio nazionale

Partner del progetto finanziato dall’Unione Europea: CAPOIRA – Capacity-building for patient Organizations to partecipate in Research Activities” che ha come coordinatore la Federazione Europea delle associazioni d’utenza “Eurordis” e come partner, 3 alleanze europee: UNIAMO FIMR per l’Italia, FEDER per la Spagna e Rare Disorders per la Danimarca. Il progetto ha come obiettivo quello di sviluppare un modello formativo capace di formare le associazioni d’utenza su come “comprendere i protocolli di sperimentazione clinica”

UNIAMO è collaboratore ed esaminatore finali del progetto: “EuOrphan. Service for the support of the European Orphan medicine market” (Servizio d’informazione e distribuzione dei farmaci orfani commercializzati nei Paesi Europei), cofinanziato dalla Commissione Europea

UNIAMO è collaboratore ed esaminatore finali del progetto “Eurogentest” definizione di standard di qualità per i test genetici, cofinanziato dalla Commissione Europea

Progetto “Rapsody” progetto internazionale di solidarietà, promosso da Eurordis, focalizzato sulla creazione e lo sviluppo di servizi in rete a livello europeo a favore dei pazienti affetti da malattie rare. Il primo Workshop per l’Italia si è svolto a Roma, presso l’Istituto Superiore di Sanità, in data 24 marzo 2007

Promozione del DDL 1426 “Misure per la tutela dei diritti dei cittadini affetti da Malattie Rare e di sostegno della ricerca in tale ambito” presentato in Senato il 21.03.07







ultimo aggiornamento 05/06/08

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