Profilo di UNIAMO FIMR onlus 2004-2005

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profilo di UNIAMO FIMR onlus: 2004-2005




2004

Nel 2004 è stata Partner alla stesura del “Libro Malattie Rare - Associazioni in Italia” prodotto da Orphanet-Italia ed edito da Farmindustria

Dal 2004 è Partner del Progetto EuOrphan “Service for the support of the European Orphan medicine market” (Servizio d’informazione e distribuzione dei farmaci orfani commercializzati nei Paesi Europei e non), finanziato dalla Commissione Europea

Nei mesi di maggio e giugno 2004 ha realizzato una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi con l’azienda CirFood (azienda leader in Italia nel campo delle grande ristorazione) in collaborazione con gli Inviati per la Solidarietà Giornalisti Tv

Dal 2004 sono stati intrapresi preliminare contatti per una futura collaborazione con la FISD (ora CIP-Comitato Italiano Paraolimpico) e l’ANFFAS

Dall’ottobre 2004 UNIAMO è stata rappresentata all’interno della Commissione Regionale del Lazio sulle Malattie Rare

Nell’ottobre del 2004 ha organizzato il 1° Corso Pilota di Formazione sulle malattie rare per medici di base, pediatri di libera scelta ed organizzazioni di settori, in collaborazione con il Centro Regionale del Veneto e “Adempimenti legislativi: Le realtà regionali a confronto” riunendo i rappresentanti istituzionali del Tavolo Interregionale per le Malattie Rare costituito dalla Conferenza Stato-Regioni

Nel 2004 e nel 2005 ha promosso gli emendamenti “Provvedimenti in favore dei pazienti affetti da malattie rare” e “Integrazione del Fondo istituito con DL 269” (Finanziaria 2004 e Finanziaria 2005)

2005

Nel marzo 2005 è stata realizzata una prima versione del sito www.uniamo.org grazie al contributo della Sigma-Tau

Nell’aprile 2005 ha realizzato in Italia, in collaborazione con Eurordis, la giornata “Building a Community”

Da aprile a luglio 2005 si è svolta una campagna di sensibilizzazione sulle malattie rare e raccolta fondi promossa dalla Fondazione Cesare Serono (Brioni Golf Cup e XVII Giro d’Italia a Vela). Sono state organizzate 7 Tavole Rotonde nelle diverse regioni d’Italia alla presenza dei rappresentanti del Tavolo Interregionale per le malattie rare (Friuli-Puglia-Sicilia-Campania-Lazio e Toscana)

Nel luglio 2005 ha sollecitato una Question Time in Parlamento sulla disparità di trattamento dei pazienti nelle diverse regioni ed ha provveduto a fare azioni a livello regionale ottenendo l’erogazione degli stessi inseriti in fascia C nelle Regioni Lombardia, Toscana, Marche, Abruzzo, Lazio e Campania ed ottenendo il rimborso del trasporto fuori regione per la Sardegna per recarsi in un Centro di Eccellenza

Dall’agosto 2005 è stata avviata una collaborazione al progetto EuroGentest, finanziato dalla Commissione Europea

XVII° Regata Velica Nazionale: abbinata a organizzazioni di tavole rotonde come incontro tra le associazioni per creare coordinamenti regionali, visibilità, sensibilizzazione, informazione, raccolta fondi

Simposium “malattie rare” a Rende (Cosenza), 13-15 ottobre 2005 – Divulgazione, formazione ed Informazione sulle Malattie Rare. Organizzati: la “Partita della Rarità”, un Corso di Formazione con ECM, rivolto ai medici di base, infermieri e farmacisti, ed un incontro sullo “stato dell’arte sulle malattie rare” in Calabria: come la regione ha recepito il regolamento 279/01

Si è lavorato intensamente, in collaborazione con due associazioni federate Unitask e Ass. Sclerosi Tuberosa, per realizzare il 2° Corso di Formazione per medici di base, farmacisti ed infermieri nella Regione Calabria e “Adempimenti legislativi in favore delle MR” (durante il quale sono state messe a confronto diverse realtà regionali). Inoltre sono stati organizzati una triangolare di calcio ed uno spettacolo teatrale per incentivare la divulgazione e promuovere la raccolta fondi per le attività di UNIAMO

Si è provveduto all’assunzione con contratto a progetto, di una figura esterna, di supporto alla segreteria








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