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1999

Viene fondata da un gruppo di associazioni di malattie rare la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR onlus

La sede legale è a Roma. La sede operativa a Venezia

2000-2003

Dal 2001 al 2003 UNIAMO ha collaborato al Programma d’Azione Europeo sulle Malattie Rare (PARD 1999/2003) finanziato dalla Commissione Europea, a cui hanno partecipato le alleanze nazionali di malattie rare di ciascun stato europeo affiliate alla federazione europea EURORDIS. Di seguito l’elenco degli argomenti trattati:
1999/2001 PARD 1: “I Prodotti Medicinali Orfani al Servizio dei Pazienti affetti da Malattie Rare”
2001/2002 PARD 2 : “Portale Europeo delle Malattie Rare”
2002/2003 PARD 3: “Network Internazionale”- Network Pan-Europeo di farmaci orfani linee guida

Nel maggio del 2002 ha promosso il Disegno di Legge 1388 “Incentivi alla ricerca ed accesso alle terapie nel settore delle malattie rare. Applicazione dell’articolo 9 del regolamento (CE) n. 141/2000 del 16 dicembre 1999” il quale:
1. Favorisce la ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci
2. Garantisce la disponibilità delle cure e l’immediato accesso a nuovi farmaci
3. Disciplina il decentramento sanitario ed il ruolo delle regioni nell’ambito delle Malattie Rare

Negli anni dal 2002 al 2004 è stata Membro della Commissione Ministeriale relativa al D.M. 06.06.02

Nel settembre 2002 ha realizzato la prima Giornata Nazionale di sensibilizzazione sulle “Malattie Rare e sui Farmaci Orfani” facendo partecipare allo stesso tavolo tutti i soggetti interessati, istituzionali e privati

Nell’ottobre 2002 ha collaborato con EPPOSI - European Platform for Patients' Organisations, Science and Industry, all’organizzazione del terzo Workshop– “Therapy devolopment and partnering”

Nel 2003 è stata partner del progetto European Symposium “The role of patient support groups for rare disease” redatto dall’Istituto Mario Negri (Giornate europee di discussione sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani) e finanziato dalla Commissione Europea

Nel settembre 2003 ha organizzato la conferenza stampa presso il Senato di Roma “2003 Anno della Disabilità: oggi parliamo di Malattie Rare”

Nel dicembre 2003, grazie all’allora Ministro della Salute Prof. Girolamo Sirchia, è stata definita una partnership con “Gli Inviati per la Solidarietà “– Nazionale Calcio Giornalisti TV - al fine di divulgare le problematiche delle malattie rare. Tale iniziativa è stata opportunamente pubblicizzata con una Conferenza Stampa







ultimo aggiornamento 05/06/08

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