Il Consiglio Direttivo della FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE UNIAMO propone e l'assemblea ratifica il presente Regolamento Generale per la funzionalità operativa, le regole comportamentali dei Soci, dei membri del Consiglio Direttivo Nazionale e del Presidente, Regolamento che è approvato dall'Assemblea Ordinaria dei Soci, che deve intendersi integrativo dello Statuto e come tale da essere osservato scrupolosamente.

1. I SOCI

Sono intese Soci della Federazione le Associazioni Fondatrici e quelle Aderenti. Esse eleggono, con loro strumento deliberativo, il Rappresentante in seno all'Assemblea Generale inviandone al Presidente comunicazione scritta e firmata in originale.

Il Rappresentante e/o il suo sostituto risponde all'associazione delegante del suo operato nella Federazione. L'Associazione Socio può sostituirlo in qualsiasi momento dandone immediata comunicazione scritta al Presidente della Federazione con i riferimenti relativi, indirizzo, telefono, fax e Posta Elettronica.

Si intende, anche in base alla regola statutaria, che il socio della federazione è l'associazione. Il Rappresentante, o il suo sostituto, eletti dall'Associazione Socio, partecipa alle riunioni dei Soci ed ha diritto di voto nelle Assemblee; sostituisce l'eventuale predecessore ma, Se membro del Consiglio Direttivo decade non può essere sostituito dal successore in questo organismo elettivo da considerarsi "ad personam".

In caso di sostituzione del Rappresentante, ove egli sia membro eletto del Consiglio Direttivo, il nuovo Rappresentante non ha diritto di entrare nel Consiglio Direttivo. In tal caso il Membro 'decaduto' viene sostituito attingendo dalla graduatoria dei non eletti.

Sono ammesse sostituzioni dei Rappresentanti entro 7 (sette) giorni antecedenti la data stabilita per l'assemblea generale sia essa Ordinaria, sia Straordinaria. Ove non si sia provveduto alla sostituzione, in precedenza e con le regole dette, l'Associazione Socio è considerata assente e comunque non ha diritto di voto.

Al momento del voto per l'elezione dei membri del Consiglio Direttivo, colui che ne esercita il diritto può indicare al massimo 3 preferenze. Qualora non venga raggiunto il numero necessario a coprire le cariche, verrà proposta una  seconda votazione scegliendo tra i candidati.


2. LA QUOTA SOCIALE ANNUA

L'associazione socio è tenuta al pagamento della quota annua entro il termine stabilito. L'importo della quota sociale può essere proposta annualmente dal Consiglio Direttivo, ma sempre ratificata dall'Assemblea Ordinaria.

Il mancato pagamento della Quota Sociale non consente il diritto di voto alle Assemblee e l'invio di notizie, bollettini e simili.

E' consentito tuttavia il pagamento contestuale prima dell'inizio dell'Assemblea al momento della 'Verifica dei Poteri'.


3. IL PRESIDENTE

Il Presidente è eletto dal CD, dura in carica a norma di Statuto e può essere rieletto. Presiede le Assemblee e le Riunioni del CD ed ha le responsabilità, i poteri e le funzioni che gli derivano dallo Statuto. Il Presidente è il garante della democraticità della Federazione, del rispetto dello Statuto e del Regolamento nonché del comportamento corretto ed etico dei Rappresentanti delle Associazioni Soci, degli organismi della Federazione, del Consiglio Direttivo e dei singoli Membri.


4. IL VICEPRESIDENTE

Il Vicepresidente è eletto all'interno del Consiglio Direttivo tra i suoi membri. Sostituisce il Presidente della Federazione quando questi è impossibilitato e ne assume tutte le facoltà, funzioni e responsabilità.

Il Vicepresidente, quale componente del Consiglio Direttivo può essere delegato a particolari compiti, per mezzo di delega scritta a firma del Presidente della Federazione di concerto col Consiglio Direttivo.

La carica di Vicepresidente è volontaria e non ne deriva alcun compenso tranne il rimborso per le spese sostenute e documentate nell'esercizio d'ufficio e di missione.


5. IL CONSIGLIO DIRETTIVO

I l Consiglio Direttivo si riunisce almeno quattro volte l'anno e possono parteciparvi solo i membri del Consiglio stesso.

Senza diritto di voto, possono essere presenti altre persone, appositamente invitate per motivi specifici, eventualmente anche estranee alla Federazione. Le suddette persone non possono essere presenti al momento delle votazioni soprattutto se esse riguardano argomenti e decisioni sulle persone.

Per la validità della riunione è richiesta la presenza di almeno la metà più uno dei Consiglieri incluso il Presidente o il Vice Presidente. Tutte le decisioni vengono prese mediante votazione per alzata di mano o, a richiesta anche di un solo membro, per scrutinio segreto. Il Consiglio Direttivo decide a maggioranza assoluta; in caso di parità, ha facoltà di decisione il Presidente della riunione.

La convocazione delle Riunioni del Consiglio Direttivo, contenente l'Ordine del Giorno, deve essere inviata ad ogni Membro almeno 15 giorni prima a mezzo di E-mail, telefax o posta prioritaria. Le riunioni successive, se è possibile operativamente, possono essere decise nella riunione in atto.

Le riunioni del Consiglio Direttivo sono comunque valide quando sia presente la maggioranza dei Membri.

Le riunioni sono presiedute dal Presidente in carica. In caso di assenza del Presidente, la riunione viene presieduta dal Vice Presidente. Viene nominato di volta in volta un Segretario che ha lo scopo di redigere il verbale sull'apposito registro che verrà letto e firmato, a fine riunione, dal verbalizzante, e dal Presidente e da tutti i membri presenti. In caso di contestazione del Verbale dovrà essere stilato un Verbale di Minoranza a cura del Membro in disaccordo. Il Presidente siglerà anche documenti allegati al Verbale come parte integrante di esso.

In considerazione del fatto che il consiglio direttivo si riunirà minimo quattro volte l'anno, il Presidente, in caso di comprovata urgenza rispetto alla presumibile (o già stabilita) data della Riunione del consiglio direttivo, potrà avvalersi dello strumento della 'DELIBERAZIONE AD CIRCOLANDUM'. Questo metodo consentirà al consiglio direttivo di assumere in piena legittimità le decisioni proposte dal Presidente o da altro Membro, di concerto col Presidente stesso. Le decisioni verranno poi verbalizzate dal primo consiglio direttivo successivo.

La modalità è l'invio dello 'strumento' ai membri in tempo congruo, che lo invieranno a loro volta col proprio voto in calce espresso in „favorevole, contrario, astenuto'. Il rinvio fuori dal tempo prescritto sarà considerata 'astensione'.

L'invio dello 'strumento' può anche essere per E-mail.


6. LE ASSENZE ALLE RIUNIONI DEL CONSIGLIO DIRETTIVO

Ogni membro del Consiglio Direttivo che abbia totalizzato più di tre assenze ingiustificate, anche non continuative, è passibile di esclusione dal Consiglio Direttivo.

S'intende per assenza "giustificata" la comunicazione cartacea o elettronica di impossibilità a partecipare indirizzata al Presidente, senza obbligo di motivazione, almeno sette giorni prima della data fissata per la Riunione per consentire eventuale rinvio della riunione per verificata mancanza di numero legale: quattro membri su sette. La mancanza di comunicazione scritta vale come "assenza ingiustificata".


7. VALENZA RAPPRESENTATIVA DEL MEMBRO DEL CD

I Rappresentanti delle Associazioni, regolarmente nominati con Documento Scritto degli Organi dell'Associazione, presentano oralmente all'Assemblea Generale Ordinaria la propria candidatura per essere eletti nel Consiglio Direttivo. Debbono essere consapevoli che, se eletti, non rappresentano l'associazione o la patologia relativa, ma solo sé stessi quali persone fisiche che vengono liberamente elette dall'Assemblea esclusivamente per le proprie personali capacità, disponibilità e propositi di lavoro nel Consiglio Direttivo, liberamente espresse ed implicitamente accettate con la propria candidatura di fronte all'Assemblea riunita senza alcun legame con l'Associazione di appartenenza né la patologia che rappresentano. La mancata accettazione, nello spirito e negli atti, ed il mancato rispetto di questo basilare ed irrinunciabile principio, rende incompatibile in modo assoluto l'appartenenza al Consiglio Direttivo.

Ai membri del Consiglio Direttivo, consapevoli della serietà e riservatezza delle riunioni, è vietato divulgare notizie o fatti trattati nelle medesime; a tale divieto sono tenute anche tutte le persone eventualmente presenti ancorché non membri del consiglio direttivo.

La trasparenza dell'operato della Federazione si estrinseca esclusivamente mediante gli atti ufficiali, relazioni, comunicati, deliberazioni che la Federazione stessa diffonde o comunica, sempre a firma del Presidente ed eventualmente anche dell'estensore.

E' fatto ovvio divieto ai membri del consiglio direttivo di fare qualsiasi esternazione "a nome della Federazione" ove non specificatamente e preventivamente concordata ed approvata dal Presidente.


8. INTERVENTI DELLA FEDERAZIONE PER SINGOLE PATOLOGIE

Il Consiglio Direttivo non potrà, salvo casi eccezionali valutati ed approvati di volta in volta, occuparsi di problematiche di singole patologie ed intraprendere azioni conseguenti per la loro soluzione.

Il membro del Consiglio Direttivo che intenda proporre alla Federazione azioni per la soluzione di problemi di natura particolare rispetto alla programmazione politica generale, fondamentale ed istituzionale della stessa, Dovrà presentare un progetto di merito, completo di studio di fattibilità e reperimento dei fondi eventualmente necessari alla sua realizzazione.

Il progetto deve essere inviato a tutti i membri del consiglio direttivo almeno due settimane prima della prevista Riunione, previa richiesta al Presidente di inclusione all'Ordine del Giorno della stessa.


9. CARICHE ED INCARICHI

Ogni membro del consiglio direttivo assumerà, per decisione collegiale, cariche od incarichi per il normale svolgersi dell'attività della Federazione con conseguente ed implicita sua accettazione. Non è ammesso, se non in via temporanea e motivata, che un membro del Consiglio Direttivo non svolga la sua attività decisa ed approvata dal consiglio direttivo ed accettata dallo stesso.

Nello spirito delle funzioni del Consiglio Direttivo non è ammesso che un membro del Consiglio Direttivo non svolga attività alcuna. Ciò comporterebbe incompatibilità con l'appartenenza quale membro al Consiglio Direttivo stesso.

Alcune cariche, con decisione specifica del Consiglio Direttivo, per opportuna agilità operativa, potranno avvalersi di una certa autonomia decisionale, assumendone la relativa responsabilità con facoltà di sottoscrivere gli atti relativi, dandone sempre in ogni caso preventiva comunicazione al Presidente per opportuna conoscenza ed acquisizione degli atti.

E' fatto altresì divieto al membro del Consiglio Direttivo di avvalersi dell'appartenenza alla propria Associazione di patologia, per presentare, verbalmente o per iscritto, in special modo redatti su Carta intestata dell'Associazione, argomenti riguardanti la Federazione, salvo i casi di volta in volta valutati ed autorizzati dal Consiglio Direttivo, che possano in tal modo tornare a vantaggio della soluzione di problemi della Federazione, sempre comunque primo attore della questione.


10. LA SEGRETERIA

Si occupa del disbrigo delle faccende burocratiche; in particolare:

- adempie a tutte le occorrenze burocratiche;
- redige e conserva i verbali delle Assemblee;
- è responsabile della custodia e dell'ordine degli atti d'ufficio.
- disbriga la corrispondenza e ne tiene aggiornato il Registro di Protocollo.

Pur conservandone la responsabilità, il Segretario può essere aiutato nei suoi compiti da soci volontari.



11. RIMBORSI SPESE

E' previsto dallo Statuto il rimborso delle spese sostenute, documentate, per lo svolgimento delle cariche ed incarichi quali membri del Consiglio Direttivo, Coordinatori ed incaricati esterni al Consiglio Direttivo. I rimborsi sono così regolamentati: Gli incarichi ai non appartenenti al Consiglio Direttivo debbono essere approvati, anche in ordine ai rimborsi spese, dal Consiglio Direttivo o, in caso di comprovata urgenza, dal Presidente.

Le spese debbono essere in ogni caso documentate da biglietti di viaggio, ricevute, fatture o scontrini fiscali che dovranno essere siglati dal presentatore quale assunzione di responsabilità ed autenticità. In mancanza potrà essere stilata una “dichiarazione di spesa sostenuta” motivata e con esplicita dichiarazione di responsabilità. I viaggi in ferrovia saranno rimborsati al costo della Seconda Classe, compresi eventuali supplementi per treni rapidi e prenotazioni ove obbligatorie.

Per i viaggi in auto sarà rimborsato il costo chilometrico in ragione di 1/5 di Euro a Km. oltre gli eventuali pedaggi autostradali documentati. I viaggi in auto dovranno essere preventivamente autorizzati dal Presidente in ordine alla impossibilità di usare altro mezzo di trasporto pubblico. Può essere adottato il criterio della economicità se il viaggio è compiuto da due membri oppure se l'uso dell'auto evita la necessità di pernottamento.

In ogni caso l'uso dell'auto è subordinato all'accettazione di chi effettua la missione.

In caso di comprovata urgenza o necessità, può essere usato l'aereo in classe turistica o unica; in tal caso dovrà esservi l'autorizzazione preventiva del consiglio direttivo o del Presidente.

I pernottamenti saranno rimborsati al prezzo massimo degli Alberghi Tre Stelle, relativi alla città di permanenza.

Ogni forma di rimborso spese diverso e non previsto dal presente Regolamento deve essere preventivamente approvata dal Consiglio Direttivo o, in caso d'urgenza, dal Presidente.

La richiesta di rimborso deve essere presentata al Tesoriere sul modulo apposito debitamente riempito in ogni sua parte, accompagnato da tutte le pezze di appoggio, siglate ognuna da chi ha effettuato la missione giusto il terzo capoverso del presente articolo.


12. IL DIRETTORE ESECUTIVO

Il Direttore esecutivo è scelto tra soci o terzi aventi requisiti e competenze gestionali e di comunicazione organizzativa, viene nominato dal Consiglio direttivo. Esso segue, governa, coordina i consulenti, dirige lo staff e supporta le attività esecutive della Federazione, i servizi erogati, nonché quanto previsto nel Piano strategico e Piano annuale di attività. Conferisce regolarmente col Presidente della Federazione sullo stato delle attività e dei servizi erogati e partecipa alle riunioni del Consiglio Direttivo.

E' coadiuvato dal Tesoriere per determinati compiti. Affianca il tesoriere nella preparazione e analisi dei bilanci di previsione e di esercizio sociale. Risponde direttamente al Presidente della Federazione sul proprio operato. In caso di defezione per qualsivoglia motivo lo sostituisce il Presidente della Federazione che entro trenta giorni convoca il Consiglio Direttivo per la sostituzione.


13. LE DELEGAZIONI REGIONALI

Le delegazioni regionali di UNIAMO FIMR onlus, sono costituite in tutte le regioni italiane e nelle province autonome di Trento e Bolzano, riunendo e coordinando sistematicamente tutte le associazioni federate ad UNIAMO che operino in quello specifico territorio in rappresentanza regionale della federazione.

Le delegazioni regionali di UNIAMO FIMR onlus hanno durata illimitata (se la fase di sperimentazione di un anno dalla loro istituzione risulterà positiva - 25.10.2008), non possiedono organizzazione o gerarchia propria, non hanno autonomia patrimoniale o politica e sono soggetti alle deliberazioni degli Organi federativi e vincolati alla linea politica programmatica definita a attuata dalla federazione.

Come delegazioni di UNIAMO FIMR onlus, esse possono proporre iniziative e segnalare problematiche regionali al Consiglio Direttivo federale o ad altri Organismi federativi appositamente deputati. Scopi delle delegazioni regionali di UNIAMO FIMR onlus sono:

- occuparsi delle problematiche a carattere locale in linea con la missione di UNIAMO FIMR onlus
- istituire e mantenere rapporti con i decisori politici e amministrativi locali
- istituire e mantenere rapporti con altri enti ed organizzazioni pubbliche e private locali funzionali al perseguimento degli obiettivi prefissi
- promuovere localmente la politica e la cultura federativa di UNIAMO FIMR onlus anche con specifiche iniziative di promozione e/o raccolta fondi per il finanziamento della federazione (si intende: anche da alcuni interventi, discrezionalità per quanto riguarda la raccolta fondi)
- favorire l'affiliazione alla federazione di altre associazioni esistenti o di nuova costituzione

Ogni delegazione regionale di UNIAMO FIMR onlus elegge democraticamente a maggioranza al suo interno un Portavoce.

La nomina e la revoca a Portavoce è ratificata in forma scritta con firma del Presidente della federazione. Il Portavoce del Comitato regionale UNIAMO dura in carica un anno e può essere rieletto. Esso è espressione del pensiero e della volontà del comitato ove fosse necessaria o richiesta la sua presenza al solo scopo di rendere più efficiente ed efficace l'attività locale del comitato. Dall'esercizio della funzione di Portavoce non ne deriva nessuna autorità gerarchica all'interno del comitato e neanche alcun compenso.

Ogni Portavoce è chiamato almeno una volta l'anno in Assemblea per la relazione sullo stato del suo territorio.


14. COMITATO TECNICO-SCIENTIFICO

Il Comitato tecnico-scientifico è nominato dal Consiglio direttivo, formato da sei membri, durano in carica 4 (quattro) anni e sono rieleggibili. I componenti del Comitato scientifico sono scelti tra persone anche socie, purché in possesso di particolari competenze.

Il Comitato elegge al suo interno un Presidente.

Compiti del Comitato tecnico-scientifico sono di indirizzo e di consultazione per il Consiglio direttivo.

Inoltre il Comitato tecnico-scientifico:

a) contribuisce alla definizione delle linee programmatiche della federazione;
b) supporta il Presidente della Federazione e il Consiglio Direttivo su specifiche materie, ove richiesto;
c) propone e contribuisce ad organizzare occasioni di approfondimento, studio e ricerca sui temi legati alle Malattie Rare;
d) collabora alla realizzazione di contenuti di comunicazione della Federazione.

In caso di defezione di un componente del comitato il Presidente del comitato informa il Consiglio Direttivo per la sostituzione.


15. IL TESORIERE

Il Tesoriere viene eletto all'interno del Consiglio direttivo.

Esso risponde sulla cura e tenuta della documentazione contabile e finanziaria dell'organizzazione; predispone, aiutato dal Direttore Esecutivo, i bilanci federali che presenta al Consiglio Direttivo come predisposto dallo statuto.

Coadiuva il Direttore Esecutivo in determinati compiti.



IL PRESIDENTE
Renza Barbon Galluppi


Versione approvata dall'Assemblea Generale del 18/19 settembre 2009 in Roma