Chi siamo

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Logo Uniamo FIMR onlus Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus nasce a Roma nel luglio del 1999 dalla volontà di venti associazioni che si occupano di malattie rare.

Uniamo FIMR onlus è una associazione di promozione sociale ai sensi della Legge 7 dicembre 2000 n. 383, ed è iscritta al Registro Nazionale di Promozione Sociale al n. 102. E' inoltre una organizzazione non lucrativa di utilità sociale ai sensi del D.Lgs 460/97.

Uniamo è stata riconosciuta per le sue qualità "Soggetto legittimato ad agire per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità, vittime di discriminazioni" ai sensi del Decreto 21 giugno 2007, art.4 c.2.

La federazione Uniamo fa parte di EURORDIS - European Organisation for Rare Diseases, l'alleanza europea formata da 16 federazioni nazionali, 400 associazioni, distribuite su 40 paesi.

Uniamo ha due sedi: la sede legale a Roma, viale Glorioso 13 e la sede operativa a Venezia, San Marco 1737.

Ad oggi 81 associazioni di malati rari e familiari sono federate ad Uniamo per complessive 600 patologie rare rappresentate.

 

La missione di Uniamo

Proporre e sostenere azioni legislative nazionali ed europee che favoriscano gli aspetti socio-sanitari, la ricerca e lo sviluppo di nuove opzioni terapeutiche, garantire la migliore assistenza socio-sanitaria e migliorare la qualità della vita di tutte le persone coinvolte da malattia rara

 

Favorire il coordinamento della ricerca a livello nazionale ed europeo per migliorare le conoscenze di queste malattie, la loro epidemiologia, le cause e le nuove terapie

 

Offrire la possibilità alle associazioni di malati, a prescindere dalla loro dimensione o dalla frequenza della patologia che raprpesentano, di strutturare e coordinare le loro azioni a livello nazionale

 

Proporre e sostenere azioni legislative nazionali ed europee che favoriscano gli aspetti socio-sanitari, la ricerca e lo sviluppo di nuove opzioni terapeutiche, garantire la migliore assistenza socio-sanitaria e migliorare la qualità della vita di tutte le persone coinvolte da malattia rara

 

Far applicare a livello nazionale il Regolamento Europeo sui medicinali orfani

 

Migliorare la cooperazione internazionale tra le organizzazioni di pazienti

 

Creare e sostenere lo sviluppo di alleanze tra le associazioni di pazienti in ogni regione

 

Gli obiettivi di Uniamo

La federazione Uniamo nella sua attività lavora per il perseguimento di obiettivi in materia giuridica, di ricerca scientifica e di coordinamento.

 

Contribuire a finanziare Uniamo. Il 5 x 1000

Uniamo FIMR onlus si sostiene finanziariamente grazie alle quote associative, contributi pubblici del Ministero del Lavoro e Solidarietà Sociale per progetti nazionali, ai sensi della Legge n. 383/2000; donazioni liberali e lasciti.

La legge finanziaria 2006 (Legge 23 dicembre 2005 n.266, art. 1 c. 337) ha introdotto la possibilità per il contribuente di destinare una quota pari al 5 x 1000 dell'imposta sui redditi dovuta, per sostenere le associazioni di promozione sociale, le onlus e altri soggetti.

Dare il tuo 5 x 1000 a Uniamo non ti costa niente per le tue tasche ma sarà una grandissima mano d'aiuto per noi, per poter crescere, dare vita a iniziative sempre più importanti per aiutare a migliorare la vita delle persone colpite da una malattia rara, aiutare le associazioni federate a rappresentare sempre meglio e tutti assieme i malati rari ovunque in Italia.

Dare il tuo 5 x 1000 a Uniamo è semplicissimo: trova il riquadro apposito nei modelli di dichiarazione CUD, 730, UNICO persone fisiche. Riporta dove ti viene richiesto il codice fiscale di Uniamo 92067090495 e nello spazio a fianco apponi la tua firma per confermare la tua scelta di destinazione.

Fatto!

Grazie da Uniamo

 

Uniamo

 

Uniamo FIMR onlus
Federazione Italiana Malattie Rare