Conferenza Nazionale EUROPLAN

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Logo EUROPLANLa Conferenza Nazionale EUROPLAN si svolgerà a Firenze, presso il Centro Formazione Montedomini, via De' Malcontenti 6, da giovedì 11 novembre  a sabato 13 novembre 2010.
In accordo con le direttive del progetto, la conferenza italiana si articola in sessioni plenarie e gruppi di lavoro.
La caratteristica più importante del lavoro previsto per ognuna delle conferenze nazionali è l'indirizzo della discussione verso temi ritenuti nel progetto EUROPLAN di prioritaria importanza.
I temi affrontati sono in tutto 7, sintetizzati dalle Raccomandazioni del Consiglio dell'Unione Europea. Cinque temi sono oggetto di discussione per i rispettivi gruppi di lavoro:
  • Tema 1 - Metodologia e Governance di un Piano Nazionale
  • Tema 2 - Definizione, codifica e inventario delle Malattie Rare
  • Tema 3 - Ricerca sulle Malattie Rare
  • Tema 4 - Standards di assistenza per le Malattie Rare; Centri di Competenza; Reti europee di riferimento
  • Tema 5 - Empowerment dei pazienti
A questi temi se ne aggiungono altri due considerati trasversali e in qualche modo implicati nella discussione di ogni tema:
  • Tema 6 - Sostenibilità
  • Tema 7 - Raccolta expertise a livello europeo

     

Uniamo

 

Uniamo FIMR onlus
Federazione Italiana Malattie Rare