From Uniamo Conto alla rovescia per il RDD 2012
Conto alla rovescia per il RDD 2012
Il 29 febbraio, data della quinta Giornata delle Malattie Rare si sta avvicinando.
Questo è l'evento di sensibilizzazione più importante ed evocativo per tutti i pazienti, familiari e coloro i quali con il loro lavoro, le loro decisioni o scelte, il loro impegno, le loro opinioni, sono protagonisti nel settore delle malattie rare. In questi cinque anni la partecipazione è cresciuta costantementetrasformando l'evento da europeo a mondiale. Dalla prima edizione a oggi sono stati realizzati oltre 1000 eventi che hanno coinvolto centinaia di migliaia di persone.Come ogni anno, quindi, saranno organizzati eventi di informazione e sensibilizzazione sia nazionali che locali per focalizzare l'attenzione di tutti, decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali, mondo scientifico e universitario, opinione pubblica sui problemi affrontati da chi vive la condizione di essere "malato raro", cioè affetto da patologie cronicamente debilitanti, e le sfide che affronta chi ne è colpito.
Rari ma forti insieme è lo slogan della Giornata della Malattie Rare 2012, che esprime in una frase quello che dovrà essere il tema conduttore di tutti gli eventi di questa edizione che è la Solidarietà: questo per sottolineare l'importanza e la necessità della collaborazione e mutuo supporto nelle Malattie Rare. Il movimento delle Malattie rare è basato sulla solidarietà, si agisce insieme per affrontare sfide che sono simili per tutti i pazienti e chi gli ruota intorno.
Tutti possono organizzare un'iniziativa per questa giornata: le Associazioni dei pazienti, i professionisti della Sanità, i ricercatori, le case farmaceutiche, gli Assessorati che si occupano di sociale e sanità, le scuole, le università, più si è meglio è. Si può partecipare alla Giornata in tanti modi:
• organizzando eventi: conferenze, workshop, incontri, eventi sportivi, concorsi fotografici, di disegno o di racconti sul tema delle malattie rare;
• esponendo il manifesto della giornata in luoghi pubblici come le scuole, gli ambulatori, gli ospedali e i luoghi di ritrovo del proprio territorio, ma anche le farmacie
• distribuendo le spille ai propri dottori, agli insegnanti, ai ricercatori e chiedendo la loro collaborazione nello spiegare a tutti il significato del Logo.;
• utilizzando il banner o il logo realizzati per la Giornata – scaricabile dal sito www.rarediseaseday.org - nei vostri siti, nelle vostre mail e nei vostri profili Facebook per tutto il mese di febbraio.
Chi vuole organizzare un evento per la Giornata e farlo inserire in tutti gli strumenti di comunicazione del RDD 2012 può compilare la scheda allegata e inviarla entro il 12 febbraio alla segreteria di UNIAMO via mail, This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it , oppure via fax allo 0412410886.
Quest'anno il sito di UNIAMO dedica una sezione del proprio sito alla Giornata della Malattie Rare (http://www.uniamo.org/it/giornata-malattie-rare/giornata-malattie-rare.html) dove trovare tutti gli aggiornamenti degli eventi nazionali, mentre su www.rarediseaseday.org sono pubblicate tutte le notizie suglie eventi internazionali di questa Giornata.
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