From Uniamo 29 Febbraio, Giornata delle Malattie Rare.
29 Febbraio, Giornata delle Malattie Rare.
Il 29 febbraio prossimo si celebra la quinta Giornata delle Malattie Rare. L'obiettivo principale è, come sempre, è quello sensibilizzare decisori pubblici e società civile sul tema delle Malattie Rare.
Il Rare Disease Day si rivolge ai Malati Rari, alle loro famiglie, alle Associazioni e anche ai politici, Enti Istituzionali, funzionari, industria farmaceutica, ricercatori, medici e tutti coloro coinvolti in questo campo. Alla prima edizione del RDD nel 2008 hanno partecipato 18 paesi; nel corso del tempo altri se ne sono aggiunti molti altri fino ad arrivare a 56 nel 2011. Per l'edizione 2012 si spera che il numero delle Nazioni aderenti aumenti ancora. Dalla prima edizione a oggi sono stati realizzati oltre 1000 eventi coinvolgendo centinaia di migliaia di persone, trasformando l'evento da europeo a mondiale.
Il momentum politico scaturito dalla Giornata delle Malattie Rare è servito per appoggiare le istanze sulle politiche necessarie per i malati rari e ha contribuito all''attuazione di Piani Nazionale in alcuni Paesi e alla sottoscrizione di impegni istituzionali nei confronti delle Malattie Rare in altri.
L'obiettivo di EURORDIS è che l'ultimo giorno di febbraio sia riconosciuto ufficialmente all'Assemblea Generale del World Health Organisation come dedicato alle Malattie Rare per aumentare ancora di più il suo valore istituzionale così come già riconosciuto dall'Agenzia Europea del Farmaco- EMA.
UNIAMO FIMR onlus come ogni anno si occuperà del coordinamento nazionale della Giornata delle Malattie Rare, di aggiornare le informazioni e gli eventi organizzati dalle Associazioni sulla pagina dedicata all'Italia sul sito www.rarediseaseday.org, di coordinare la comunicazione e i contatti con i media e la stampa, sarà promotrice di un evento nazionale divulgativo sulle Malattie Rare
Tema RDD 2012: SOLIDARIETA'
Questo per sottolineare l'importanza e la necessità di collaborazione e mutuo supporto nelle MR e perché il movimento delle Malattie rare è esso stesso basato sulla solidarietà: si agisce insieme per affrontare sfide che sono simili per tutti i pazienti, i loro familiari e chi gli ruota intorno.
Si parla di SOLIDARIETA'
- tra pazienti
- tra pazienti e chi si prende cura di loro
- tra esperti
- tra le varie malattie rare
- tra le malattie rare e le malattie comuni
- tra i vari Paesi
- tra la società e i gruppi più vulnerabili
Essendo un tema ampio può essere anche declinato diversamente in ogni stato per includere argomenti specifici sui quali si chiede la solidarietà e coesione come: rimborsi, accesso ai farmaci, assistenza tranfrontaliera etc.
Lo slogan : RARI MA FORTI INSIEME
Lo slogan ci aiuta a ricordare che l'azione comune è fondamentale nel campo delle malattie rare, perché i malati sono rari e le conoscenze scarse. Le malattie rare sono pochissime, ma insieme sono tante e le persone che ne sono colpite devono affrontare le stesse sfide, pertanto si sentiranno più forti se potranno unire le proprie forze.
Partecipare alla Giornata delle Malattie Rare
Il momento particolare che sta vivendo il Paese rende la creazione di rete solidale, estesa a tutti gli attori coinvolti nelle Malattie Rare, fondamentale non solo per raggiungere gli obiettivi del RDD 2012 aumentandone la visibilità verso la società pubblica e verso i decisori politici ma anche per poter fare passi avanti concreti nella ricerca e nell'assistenza sociosanitaria.
Si può partecipare alla Giornata in tanti modi:
• organizzando eventi: conferenze, workshop, incontri, eventi sportivi, concorsi fotografici, di disegno o di racconti sul tema delle malattie rare;
• esponendo il manifesto della giornata in luoghi pubblici come le scuole, gli ambulatori, gli Ospedali e i luoghi di ritrovo del proprio territorio, ma anche le farmacie;
• distribuendo le spille ai propri dottori, agli insegnanti ai ricercatori e chiedendo la loro collaborazione nello spiegare a tutti il significato del Logo;
• utilizzando il banner o il logo realizzati per la Giornata nei vostri siti, nelle vostre mail e nei vostri profili Facebook per tutto il mese di febbraio.
Le regole per partecipare alla Giornata sono poche, ma vanno rispettate per dare forza all'azione di tutti:
• gli eventi vanno organizzati tutti negli ultimi giorni di febbraio;
• durante questi eventi promuovere solo la Giornata delle Malattie Rare,e le Malattie Rare evitando interessi particolari o prodotti commerciali;
• il logo e i materiali della Giornata non devono essere utilizzati a scopi commerciali ma solo per promuovere gli obiettivi del RareDiseaseDay.
Il sito www.rarediseaseday.org è attivo dalla prima settimana di novembre. Il sito fornisce informazioni sulla campagna in generale, offre spunti su come essere partecipi, aggiorna su tutti gli eventi che si svolgono nei diversi paesi che aderiscono alla Giornata. Inoltre si possono scaricare il logo e i banner per i siti, mentre le versioni modificabili dei posters, sono in via di traduzione e saranno resi disponibili da UNIAMO a breve.
Se pensi di poter organizzare un evento speciale per la Giornata delle Malattie Rare e lo volessi annunciare a tutti ti invitaimo a compilare la scheda allegata e inviarla a UNIAMO FIMR onlus This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it - tel. 0412410886
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