Si è svolto a Roma, il 26 ottobre scorso, il primo incontro del Comitato progettuale di Diaspro Rosso, la nuova iniziativa promossa da UNIAMO FIMR Onlus, cofinanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Partner Istituzionali dell'iniziativa sono l'Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare; la Regione Veneto – Coordinamento Regionale per le Malattie Rare; la Regione Puglia - Coordinamento regionale Malattie Rare; la Regione Liguria – ARS Liguria; il Dipartimento Salute, Sicurezza e Solidarietà Sociale, Servizi alla Persona e alla Comunità Regione Basilicata; l'Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico "G. Martino" – Messina; l'Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale Santobono-Pausilipon – Napoli; l'Azienda U.S.L. Roma A; la Società della Salute di Firenze; Comune di Reggio Calabria; l'Assessorato alla Formazione e Assessorato alle Politiche per il Lavoro e promozione Economica - Comune di Scandicci. Con Diaspro Rosso UNIAMO vuole creare un sistema di rilevazione dei bisogni assistenziali del malato raro che analizzi anche i costi sociali ed economici che questo comporta per il nucleo familiare. La finalità dell'iniziativa è non solo fare un quadro analitico della situazione, ma anche – a fronte di bisogni e criticità rilevate – elaborare e proporre specifiche misure di sostegno per i malati rari. L'obiettivo è quello di individuare misure di contrasto all'esclusione sociale o al rischio di povertà per le famiglie che devono far fronte all'assistenza di un malato raro. Il progetto vuole anche valorizzare lo sforzo delle famiglie e delle reti informali nei percorsi assistenziali e fare una mappatura di quello che il sistema istituzionale già offre per avere un quadro complessivo, in modo da proporre azioni sostenibili, complementari e di facile attuabilità. Il progetto avrà la durata di un anno, alla fine del quale si presenteranno i risultati alle Istituzioni e al pubblico.