E' stata presentata il 26 luglio la nuova versione di www.malatirari.it, il sito promosso della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR Onlus nato nel 2008 come una banca dati ricca di informazioni utili alle persone affette da patologie rare, ai familiari e a tutto il personale sanitario coinvolto nella diagnosi e nella cura delle malattie rare. I contenuti di malatirari.it sono frutto di un lavoro di raccolta di informazioni provenenti dall’associazionismo dei malati rari a cui hanno partecipato 112 associazioni.

Nel corso della presentazione è stato spiegato il metodo di lavoro con cui è stato innovato, ripensato e potenziato il sito, già pronto, ma in attesa dell'ok del ministero delle Politiche sociali per essere publicato ufficialmte, e l'apporto fondamentale delle società scientifiche che hanno collaborato alla sua realizzazione e il suo funzionamento, oltre che l'importanza che ha per tutti coloro interessati dall'argomento delle malattie rare la possibilità di avere a disposizione un sistema informativo omogeneo e coordinato, in continuo aggiornamento grazie al contributo di pazienti e professionisti.

L'informazione di qualità, problema centrale delle malattie rare, non tocca solo i pazienti, i familiari e le associazioni, ma coinvolge anche i professionisti della salute, in particolare i medici di medicina generale e i pediatri di libera scelta che si trovano spesso in prima linea a gestire tutte le necessità di pazienti affetti da malattie rare, dal sospetto diagnostico alla presa in carico dopo la diagnosi.

Partendo da questa constatazione, la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR Onlus, grazie a un finanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali – Bando Legge n° 383/2000 art.12 lettera d -, ha realizzato l'iniziativa "Mercurio", attraverso cui ha innovato, ripensato e potenziato il sito www.malatirari.it proprio per renderlo un sistema informativo integrato sulle malattie rare che rispondesse ai diversi bisogni di conoscenza

Con l'iniziativa Mercurio, malatirari.it è stato aggiornato e sviluppato in collaborazione con le società scientifiche FIMP, FIMMG, SIP, SIMG, SIGU, SIMGePeD rappresentative dei Medici di Medicina Generale e dei Pediatri di Libera Scelta e con il Registro delle Malattie Rare del Veneto.

Malatirari.it offre due percorsi pensati e sviluppati per utenti e pubblici diversi.
Il primo percorso è mirato ai professionisti della salute che si confrontano con la complessità delle malattie rare, e li guida attraverso un itinerario operativo: un vero strumento di lavoro.
Il secondo percorso è rivolto ad una ampia platea di utenti, pazienti e familiari, istituzioni e cittadini interessati agli argomenti trattati.

Per arrivare a questo risultato, fondamentale è stato il metodo attraverso cui sono stati rilevati i bisogni dei diversi pubblici coinvolti per l'identificazione dei contenuti. Con l'iniziativa Mercurio si è costruito ogni passaggio con metodi partecipativi, coinvolgendo in modo attivo, diretto e coordinato tutti i protagonisti che ruotano attorno alle malattie rare.
Questo ha permesso di costruire una mappatura dettagliata dei bisogni di conoscenza, di concordare un linguaggio comune che fosse chiaro per tutti e di arrivare a mettere in rete uno strumento che potesse rispondere in modo immediato al bisogno di informazione di chi affronta il problema complesso di una malattia rara.

Dalla diagnosi alla presa in carico, dalle normative alle notizie sui farmaci orfani, ma anche gli aspetti della vita di tutti i giorni: scuola, lavoro, sport, alimentazione, vacanze, tempo libero, su malatirari.it sono disponibili tutte le informazioni per rendere il quotidiano di paziente raro più facile.

Malatirari.it è una piattaforma dove professionisti, pazienti e familiari possono scambiarsi informazioni improntate sull'esperienza. Un modo per mettere in rete conoscenze sempre più ampie sulla "presa in carico" della persona affetta da patologia rara.

In sintesi l'obiettivo è quello di fornire informazioni mirate e dare il giusto orientamento per permettere al singolo paziente di sentirsi maggiormente in grado di gestire la propria malattia, di prendere in mano le proprie difficoltà e di affrontare con maggiore competenza le situazioni problematiche con interventi efficaci. Per i professionisti della salute (medici di base, pediatri, operatori) offrire informazioni specifiche sulle malattie rare, facilitare il confronto con altri professionisti per dare la concreta possibilità di ampliare e sviluppare le capacità di intervento nei confronti dei pazienti "rari".

Fornire informazioni corrette e verificate e dati sempre accessibili; guidare l'utente nei meandri del conoscere e del sapere sul tema delle malattie rare: questo è l'immutato valore di malatirari.it.

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