Lusofarmaco, che fa parte del Gruppo Menarini, ha sponsorizzato un volume, che da pochi giorni è stato distribuito ai medici italiani, che si intitola “Le malattie rare in età giovane-adulta”. Abbiamo intervistato il dottor Giulio Vignaroli, Direttore Generale di Lusofarmaco  per scoprire quali vantaggi porterà questa pubblicazione.

Cosa vi ha spinto a creare un database tanto approfondito? E da chi siete stati supportati?
Il database del volume “Le malattie rare in età giovane-adulta“ è fornito dal coordinatore dell’opera dottor Angelo Selicorni della Clinica Pediatrica De Marchi di Milano, considerata a pieno titolo uno dei centri di eccellenza per la diagnosi ed il trattamento delle malattie rare. Riteniamo che un’opera su una tematica  di cui si comincia finalmente a parlare, anche tra i non addetti ai lavori, potesse riscuotere un reale interesse da parte della classe medica. Avevamo visto giusto!


Crede che l'informazione nel mondo delle malattie rare sia carente? Secondo lei si sono fatti dei passi avanti per far sì che tra medici, associazioni e pazienti esista un dialogo continuo per garantire dei risultati positivi sia sotto il profilo della ricerca che dell'assistenza?
Negli ultimi anni sono stati fatti significativi passi avanti nel processo di sensibilizzazione sulla necessità di far crescere l’interazione tra associazioni mediche e pazienti. Molto però è ancora da fare. Alcune iniziative sappiamo già essere in progress, anche se probabilmente di portata limitata e per il momento a carattere locale.


Il Gruppo Menarini, di cui Lusofarmaco è parte, si  distingue per la particolare attenzione alle malattie rare, quali progetti di ricerca in questo campo state seguendo?
Sono in sviluppo nei nostri Centri di Ricerca di Firenze, Roma, Pisa, Barcellona e Berlino,  importanti progetti di ricerca per malattie orfane: ad esempio  un vaccino antitumorale per il cancro dell’ovaio, la causa di morte fra i tumori ginecologici nonostante si tratti di un tumore raro. Stiamo sviluppando un’antraciclina di terza generazione per il microcitoma polmonare e ancora  un farmaco biotech per una grave e rara patologia del bambino.
Punto di forza della nostra Ricerca è comunque avere una  mentalità aperta a valutare le migliori idee che ci possano arrivare dalla comunità scientifica internazionale per collaborare e trasformare le idee in farmaci innovativi al servizio del paziente.


Non crede che ci sarebbe l'esigenza di un volume simile ma rivolto ai pazienti stessi e alle proprie famiglie? Magari anche in versione online accessibile a tutti?
Sarebbe utile, ma non dimentichiamo che è il medico alla fine che cura il paziente dopo una diagnosi corretta. E’ per questo che il nostro volume è destinato ai medici ed ha un taglio altamente scientifico. E’ questo il migliore aiuto che possiamo dare ai pazienti.


Conosce il progetto "Conoscere per assistere" creato da Uniamo? Questo progetto ha portato alla firma di un protocollo d'intesa tra Uniamo e alcune società scientifiche di medicina generale, pediatri di libera scelta e genetisti, per creare un sistema territoriale di formazione sulle malattie rare e le principali problematiche legate alla diagnosi e alla presa in carico del paziente, attraverso seminari che coinvolgano anche le istituzioni regionali. Cosa ne pensa?
Si, lo conosco. La ritengo un’iniziativa assolutamente  meritoria che riscuoterà successo, almeno a  giudicare da quello da noi ottenuto con il libro appena consegnato ai medici di medicina generale. Il medico di base ed il pediatra di famiglia abbiamo percepito, oggi più che mai, essere sensibili alla problematica di queste malattie che, ripeto, il medico italiano vuole affrontare al meglio per i suoi pazienti.

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