E' nata UNITED Onlus, Federazione Italiana delle Associazioni per le thalassemie, la drepanocitosi e le emoglobinopatie rare con l'apporto determinante di 14 organizzazioni locali in rappresentanza di buona parte dei 7000 pazienti italiani, provenienti dalla Sicilia, dalla Sardegna e da gran parte del Nord Italia. In UNITED Onlus sono presenti, quindi, quelle associazioni e quei centri che hanno segnato la storia della thalassemia e della drepanocitosi in Italia e nel mondo: Ferrara, Cagliari, Genova, Milano, Palermo, Catania e Caltanissetta.
L'Associazione nasce con l'obiettivo di fornire un'assistenza globale ai pazienti, ed alle loro famiglie, tutelandone il diritto alla salute, all'accesso alle cure, alla parità sociale, all'opportunità lavorativa da attuarsi attraverso la proposizione di interventi legislativi, campagne di promozione per il sostegno dei Centri di cura, per la ricerca clinica, volte al miglioramento dell'assistenza socio-sanitaria, diagnostica e clinica, ma vuole rispondere anche all'esigenza dei pazienti di avere una forte rappresentanza a livello nazionale ed internazionale nel campo delle malattie del sangue.

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