From Italy Presentato il Rapporto ISTISAN sui Registri delle Malattie Rare
Presentato il Rapporto ISTISAN sui Registri delle Malattie Rare
Thursday, 12 January 2012 09:56
Nei giorni scorsi è stato presentato il Rapporto ISTISAN 11/20 "Registro Nazionale e i Registri Regionali/interregionali delle malattie rare" in cui sono raccolti i dati dell'attività svolta dal Registro Nazionale delle Malattie Rare (RNMR) fra il giugno 2007 ed il giugno 2010.
Il rapporto presenta il sistema di sorveglianza delle Malattie Rare (MR) realizzato in Italia che è costituito dal Registro Nazionale Malattie Rare dell'ISS e dai Registri regionali/interregionali. Illustra inoltre, in diversi capitoli, il quadro sulle iniziative europee nelle MR; l'evoluzione del contesto normativo, programmatico e istituzionale della rete nazionale italiana dedicata alle MR; le fasi della pianificazione e implementazione dell'RNMR; la descrizione dei registri regionali/interregionali che forniscono i dati epidemiologici all'RNMR; la valutazione della qualità dei dati; alcuni modelli metodologici per la stima di indicatori epidemiologici. In conclusione vengono illustrati i risultati epidemiologici ottenuti a livello nazionale nel periodo 2007-2010.Un documento complesso, di oltre 100 pagine, a cura della dottoressa Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale delle Malattie Rare e a cui ha lavorato un gruppo di specialisti tra i quali anche i rappresentati delle reti regionali di ciascuna regione.
Tra i molti elementi contenuti nella pubblicazione emerge che, nonostante molto sia stato fatto in questi 11 anni, da quando fu creato il RNMR, il sistema italiano è molto complesso e ci sono diverse difficoltà da affrontare per mettere a punto un sistema che dia una mappatura precisa della situazione. Al Registro Nazionale si affiancano, infatti, i Registri regionali/interregionali istituiti in tempi e modi diversi nelle varie Regioni e che vengono quindi gestiti con modalità differenti che non consentono un'interpretazione univoca dei dati a livello nazionale.
Certo è che, come commenta nella prefazione del rapporto il presidente dell'ISS Enrico Garaci: "Questo sistema di sorveglianza nazionale, unico nel suo genere nel panorama europeo e
internazionale, costituisce un prezioso e articolato complesso, composto da numerose e diversificate componenti che sono parte attiva e integrante dell'intera rete nazionale delle Malattie Rare..." "Dall'analisi dei dati sono emerse alcune importanti criticità (soprattutto relative a completezza e aggiornamento), connesse anche alla complessità della materia trattata; queste, se
opportunamente affrontate e corrette, porteranno a un grande arricchimento in termini di informazioni scientifiche. Queste ultime potranno costituire una solida base, utile sia per intraprendere decisioni di sanità pubblica (nazionale e/o regionale) che per stimolare e sviluppare ulteriori ricerche scientifiche mirate a singole MR o gruppi di esse"
Il rapporto è presente e scaricabile sul sito dell'ISS: http://www.iss.it/binary/publ/cont/undici20WEB.pdf
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