Le associazioni per l'estrofia vescicale Aev Onlus e per le malformazioni ano-rettali Aimar Onlus, l'Università di Padova e Sca Hygiene Products insieme danno vita al progetto Mugar-Net, la ricerca genetica sulle Malformazioni Uro-Genito Anorettali (Mugar). Si tratta del primo progetto di genetica condotto in Italia sulle Mugar, malattie rare con una frequenza alla nascita di circa 1:2.500 nati, come l'estrofia vescicale, l'epispadia o le malformazioni anorettali. Lo studio, per il quale Sca Hygiene Products ha finanziato una borsa di studio ad un biologo genetista dell'Università di Padova, è iniziato solo da pochi mesi. "L'iniziativa – spiega Dalia Aminoff, presidente di Aimar Onlus - è stata fortemente voluta dalle due associazioni, per scoprire le cause che provocano queste malformazioni. Molte coppie che hanno un bimbo affetto da queste patologie non se la sentono di affrontare nuove gravidanze per paura di avere altri figli con malformazioni gravi". Le basi genetiche delle Mugar, infatti, sono tuttora sconosciute, la diagnosi prenatale è molto difficile e non esistono cure farmacologiche o interventi chirurgici risolutivi. "Il progetto Mugar – ricorda Massimo Di Grazia, presidente di Aev Onlus - mira a creare un data base nazionale con dati omogenei di ampie dimensioni ed istituire una biobanca nella quale conservare il materiale genetico dei pazienti e dei loro familiari provenienti da tutta Italia".
Le due associazioni e il team di studio dell'Ateneo di Padova, aderiscono al network europeo sulle malformazioni uro-genito anorettali ed hanno contatti con la rete di ricercatori tedeschi del Cure-net, per tentare di conoscere meglio questo tipo di disordini.

www.estrofiavescicale.it
www.aimar.eu

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