E' stato presentato il 14 dicembre scorso, all'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù il libro che parla ai "bambini del 22". Un racconto per dare risposte alle domande di chi – uno su quattromila nati – ne è affetto. Una chiave "fantastica" per comunicare con i bambini affetti dalla Sindrome della Delezione del cromosoma 22.

Il volume "I perchè del 22 - la fantastica storia del Signor 22", a cura dall'Associazione Aidel 22 Onlus, contiene informazioni scientificamente rigorose "tradotte" e rielaborate nella forma di un racconto fantastico per diventare un ponte comunicativo privilegiato con i piccoli affetti da questa rara malattia di natura genetica che, oltre alle manifestazioni di carattere fisico, incide significativamente sulla sfera cognitiva, sociale e relazionale.

Grazie alla particolare modalità narrativa, nata dalla fusione di fantasia e corretta informazione e appositamente studiata per migliorare la capacità di comunicazione dei bambini con Del 22, il libro fornisce ai piccoli le risposte alle tante domande sulla loro condizione con l'obiettivo di far comprendere che - nonostante la sindrome - una vita serena e soddisfacente è possibile.

Nel volume, che verrà distribuito gratuitamente da Aidel 22 Onlus, le risposte ai tanti perché sono affidate al Signor 22, un personaggio dal nome bizzarro che spunta improvvisamente da un cespuglio imbattendosi nel piccolo protagonista della storia.

All'incontro sono intervenuti Bruno Dallapiccola - Direttore Scientifico dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Giulietta Angelelli Cafiero - Presidente di Aidel 22, Alberto G. Ugazio - Direttore del Dipartimento di Medicina Pediatrica del Bambino Gesù e Presidente della Società Italiana di Pediatria, Nicola Spinelli Vicepresidente di UNIAMO FIMR Onlus, Giuseppe Luigi Palma - Presidente Consiglio Nazionale degli Psicologi, Caterina Asciano - Psicologa clinica e consluente Aidel 22.

"Questo libro – sottolinea Giulietta Cafiero, presidente dell'Associazione italiana delezione del cromosoma 22 - è il punto di arrivo di un percorso progettuale iniziato con l'analisi dei bisogni espressi dai bambini, in relazione alla loro condizione. Attraverso la rilevazione delle domande più frequenti rivolte ai genitori, si è potuto individuare quali aree di indagine fossero significative per determinare cosa interessa loro conoscere della sindrome in questa fase della vita, tra i 5 e i 9 anni. Il libro, pertanto, rappresenta uno strumento di dialogo: per i genitori utile a spiegare ai bambini il tema della sindrome e per i bambini a comprendere cosa significa vivere con la "Del 22". La Presidente ha anche annunciato che il lavoro non si fermerà qui, ma a breve verrà prodotto un secondo volume dedicato ai ragazzi fino ai 15 anni.

Tutti i relatori hanno accolto con grande interesse questo lavoro, sottolineando l'importanza della collaborazione tra medici e associazioni di genitori e pazienti. In particolare il Prof. Bruno Dallapiccola ha sottolineato come "l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù promuove quotidianamente il rapporto con le associazioni di pazienti – come nel caso di Aidel 22 – e sviluppa percorsi condivisi per l'empowerment dei pazienti e delle loro famiglie, affinché la cura delle singole malattie non si esaurisca alle visite o ai trattamenti in Ospedale ma si trasformi in una relazione grazie alla quale chi è colpito da una malattia, soprattutto se rara, non si senta solo". 

L'importanza del linguaggio comunicativo e della comprensione sono stati al centro dell'intervento di Nicola Spinelli, che ha colto nel libro un'attenzione particolare verso il fruitore. "Solitamente si è concentrati più si chi parla che su chi ascolta", dice Spinelli, "ma ne "I perchè del 22 - la fantastica storia del Signor 22", l'accuratezza del linguaggio scelto indica che l'attenzione è dedicata completamente ai bisogni di chi leggerà la storia. L'utilizzo di parole facilmente comprensibili ai bambini del 22 fanno capire quanto lavoro e che grande impegno sia stato messo in questo importante progetto. Il risultato è uno strumento utilissimo sia per i piccoli lettori che per i loro genitori"

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