Dove è possibile trovare un quadro completo, aggiornato e rigoroso sullo "stato dell'arte" del settore delle malattie rare in Europa?

È da poco disponibile il "Rapporto sullo stato dell'arte sulle attività in Europa per le malattie rare 2011", redatto dall'EUCERD (European Union Committee of Expert on Rare Diseases), il comitato di esperti sulle malattie rare dell'Unione Europea.

Il corposo report è suddiviso in tre parti. La prima parte getta uno sguardo generale sulle strategie e gli aspetti chiave di sviluppo nel settore delle malattie rare. La seconda parte è focalizzata sulla raccolta di tutte le attività intraprese a livello europeo. Nella terza parte sono presentate in dettaglio le rassegne consuntive delle attività svolte a tutti i livelli nei singoli Paesi comunitari e negli altri Paesi extra-europei che hanno fornito le informazioni opportune.

Il documento è anche molto utile per comprendere meglio come i Paesi stanno rispondendo alle Raccomandazioni del Consiglio dell'Unione Europea emanati nel 2009.

Nella terza parte del rapporto, un capitolo è dedicato all'Italia. UNIAMO F.I.M.R. onlus è nominata più volte nel contesto e un lungo paragrafo presenta la Federazione, la sua missione e le sue attività correnti e progettuali realizzate negli ultimi due anni.  
Ma cos'è l'EUCERD. È un nuovo comitato istituito dalla Commissione Europea nel 2009. È formato da 51 componenti, tra cui per l'Italia siede il professor Bruno Dallapiccola, e tra i suoi compiti principali troviamo il supportare la Commissione nel monitorare, valutare e disseminare i risultati delle azioni prese a livello europeo e nazionale nel campo delle malattie rare;  contribuire alla definizione delle stesse azioni, anche con eventuali correzioni o miglioramenti; fornire consulenza ed esprimere pareri formali verso le richieste della Commissione; redarre ogni anno un rapporto sullo stato di sviluppo del settore malattie rare.

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