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Dumbo, il valore di essere raro. Catania 18-19 maggio. There are no translations available.Quarta tappa del progetto formativo "Dumbo, il valore di essere raro", iniziativa finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali,
Accordo quadro con il Network Telethon di Biobanche Genetiche (TNGB) There are no translations available."Accordo quadro per la promozione dell'accesso ai Network Telethon di Biobanche Genetiche (TNGB) da parte delle Associazioni afferenti ad Uniamo"
Indagine BURQOL, termine per la compilazione slitta a fine maggio There are no translations available.Slittata a fine maggio 2012 la raccolta dei questionari per l'indagine europea promossa con il progetto BURQOL finalizzato alla realizzazione di un modello
Conoscere per assistere a Chieti il 30 giugno There are no translations available.Il progetto "Conoscere per Assistere" arriva in Abruzzo. Il 30 giugno prossimo a Chieti, presso l'Auditorium del Rettorato dell'Università Gabriele D'Annunzio

Le Associazioni

AIFP
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Associazione Italiana Febbri Periodiche
IRIS
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Associazione siciliana malattie ereditarie metaboliche rare Onlus
ELA Italia Onlus
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ELA Italia Onlus - Associazione Europea contro le Leucodistrofie
AIP
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Associazione Immunodeficienze Primitive onlus
ATDDM
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Associazione Nazionale "Davide De Marini" Atassia-Teleangiectasia o Sindrome di Louis-Bar

Notizie da Uniamo

  • "No alla abolizione delle esenzioni ticket". L'altolà di UNIAMO alla proposta

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Vittoria in piazza contro le modifiche dell'articolo 10

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Il 7 luglio anche Uniamo era in prima fila alla grande manifestazione a piazza Montecitorio, per dare il suo sostegno alle organizzazioni FISH (Federazione Superamento Handicap) e FAND (Federazione Associazioni Nazionali Disabili), scese in campo contro le restrizioni alle indennità di accompagnamento, un successo che si aggiunge a quello ottenuto la sera precedente sull'innalzamento della percentuale di invalidità necessaria per l'assegno agli invalidi parziali.Dietro a slogan e striscioni c’erano tanti disabili che  hanno sfidato il caldo pur di far sentire la loro voce e la loro indignazione nei confronti del piano economico del ministro Giulio Tremonti che per combattere il fenomeno dei falsi invalidi penalizza le fasce più deboli.La federazione malattie rare già nei giorni scorsi aveva già dimostrato tutte le perplessità sulle misure previste dall’Economia, mirate a colpire quei quasi tre milioni di invalidi, ritenuti tra le cause del deficit finanziario italiano.Di fronte alla sede della Camera dei deputati, fischi, cori e striscioni  e anche una grande ghigliottina, simbolo della scure che rischia di abbattersi su risorse, personale e sussidi. Tra la folla, sotto un gazebo, unico riparo da un sole implacabile, in molti hanno voluto lasciare il segno, inclusi i rappresentanti dei partiti d’opposizione, delle tante associazioni presenti, ognuno con le proprie bandiere e i propri slogan, come : “siamo tutti falsi invalidi”, “assassini” “toglieteci l'accompagnatore ma dateci le vostre auto blu”.
Di fronte a tanto coraggio e determinazione, la determinazione del ministro Tremonti ha dovuto cedere il passo e il presidente della FISH Pietro Barbieri e Giovanni Pagano che dirige la FAND, hanno potuto annunciare ai manifestanti la retromarcia del Governo e la cancellazione delle modifiche previste. Tra i protagonisti di questo successo c’è sicuramente Franco Bomprezzi, giornalista di Vita, in prima linea nella difesa dei diritti dei disabili, al quale abbiamo rivolto alcune domande.
Scendere in piazza e far sentire le proprie ragioni ha portato a un importante risultato, il popolo dei disabili può ritenersi soddisfatto?

Sicuramente del risultato di oggi siamo soddisfatti però è soltanto l’inizio di una battaglia più complessa perché l’aver sventato una manovra finanziaria che penalizzava in maniera del tutto ingiustificata le persone con disabilità era il minimo traguardo che si poteva ottenere, era davvero immaginabile che potesse passare una manovra così gravemente lesiva dei diritti delle persone. Però il segnale è grave e ci fa pensare che esista comunque un disegno complessivo che tende a ripensare da un lato il welfare nel suo complesso e in particolare dall’altro il criterio di assegnazione di quei pochissimi servizi e indennità e emolumenti che vengono garantiti alle persone veramente disabili nel nostro paese. Per cui saremo, da qui in poi, molto attenti per quanto avviene soprattutto ai controlli che saranno effettuati dall’inps, perché la lotta ai falsi invalidi ci appartiene, siamo assolutamente consapevoli e concordi, ma da questo a rimettere in discussione i diritti delle persone veramente disabili ce ne corre.

Se non fossero scese in campo tutte le associazioni insieme forse oggi non avremmo ottenuto un successo, quanto conta fare fronte comune nella battaglia dei diritti dei malati.
Certo assolutamente l’unione fa la forza, voi vi chiamate Uniamo come federazione delle associazioni di malati rari, sicuramente è stato fondamentale superare qualsiasi logica di barriera e di schieramento all‘interno delle associazioni. Del resto questa è stata una battaglia pre-politica, è stata una battaglia sui diritti, è stata una battaglia perfino sull’informazione e sulla comunicazione perché stava passando e sta passando un messaggio assolutamente negativo rispetto alla qualità e dignità delle persone disabili nel nostro paese. E’ fondamentale che su questo ci sia piena unione tra associazioni diverse, fra culture diverse ma tutte convergenti verso il medesimo obiettivo, una qualità della vita una qualità dei diritti.

Che ruolo hanno avuto i partiti d’opposizione nella vittoria di oggi?
I partiti d’opposizione hanno fatto i loro mestiere per fortuna, sono stati attivi hanno monitorato i lavori della commissione bilancio, hanno favorito la votazione dell’emendamento che totalmente sopprime la stesura originale della manovra ma sicuramente da soli non potevano riuscire in quest’impresa. Se non ci fosse stata all’origine un ripensamento complessivo rispetto a questo tipo di scelta da parte dell’intera maggioranza.

Quello di oggi è un risultato importante per tutti, non solo per le associazioni che difendono i disabili. Ma che cosa manca ancora per raggiungere il livello di assistenza offerto negli altri paesi europei?
Manca un disegno complessivo sulla disabilità, per i servizi in particolare, manca l’idea proattiva e positiva che la disabilità è una grande risorsa culturale e sociale di questo paese. Le persone con disabilità sono importanti per la qualità del paese e questa cosa non credo sia del tutto chiara. Al contrario abbiamo un ministro dell’economia che ritiene che le persone in oggetto siano un peso economico e una palla al piede per lo sviluppo produttivo dell’Italia. Da qui in poi dovremmo davvero contrastare con forza un’idea sbagliata che ci sta penalizzando fortemente. Oggi d’altra parte in piazza a Roma avevamo migliaia di persone che con ogni mezzo pur avendo evidenti difficoltà di agevolazione, di mobilità e di autonomia hanno trovato la forza e la capacità di riunirsi sotto il sole e di essere insieme senza alcuna divisione non dico ideologica ma nemmeno di pensiero di sottofondo rispetto alla disabilità e credo che questo sia un risultato assolutamente positivo!

 Renza Barbon con Pietro Barbieri  Renza Barbon con Franco Bonprezzi  

 Franco Bonprezzi, Giovanni Pagano, Pietro Bonprezzi

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