►Malattia di interesse: Linfangioleiomiomatosi

► Fondazione:

L’A.I.LAM – ONLUS nasce a Catania nel febbraio 2003 dal desiderio di informazione, solidarietà e condivisione di un gruppo di malate affette da LAM (Linfangioleiomiomatosi). La difficoltà a reperire informazioni – dovuta alla rarità della patologia - ha determinato in loro la voglia di creare un network Nazionale che consentisse a tutte le donne affette da LAM di avere un punto di riferimento e sostegno.

► Sede:

L’A.I.LAM – ONLUS ha tre sedi operative sul territorio Nazionale:

-sede operativa Regione Sicilia, referente Eleonora Miano

- sede operativa Regione Trentino Alto Adige, referente Elisa Carli

-sede operativa Regione Campania, referente Maria Stella Fumo

La sede legale è c/o Divisione di Chirurgia Toracica, Azienda Ospedaliera Cannizzaro, via Messina, 829 – 95126 Catania.

► Finalità:

- Essere un punto di riferimento e sostegno per le malate di Lam e i loro familiari

- Divulgare il nome e significato della LAM;

- Informare i medici di base, gli specialisti e la collettività sulla natura della LAM, sui sintomi e sulle complicanze per poter avere una diagnosi immediata, poichè spesso i sintomi vengono scambiati per asma o enfisema;

- Promuovere incontri tra le malate di LAM e le loro famiglie per favorire un confronto solidale;

- Raccogliere fondi da devolvere alla ricerca sulla LAM.

► Contatti:

Eleonora Miano, Presidente A.I.LAM – ONLUS e referente per il sud Italia, tel. 339 7948521

Elisa Carli, Vice Presidente A.I.LAM – ONLUS e referente per i nord Italia, tel. 331 7662724

Maria Stella Fumo, Referente A.I.LAM – ONLUS per il centro Italia, tel. 340 1121264

Sito web: www.ailam.it

E-mail: This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it