La Sindrome di Sjögren, malattia rara autoimmune, sistemica, degenerativa ed inguaribile.
Può attaccare tutte le mucose dell'organismo: occhi, bocca, naso, apparato respiratorio; inoltre reni, pancreas, cuore, fegato, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare. Spesso si associa ad altre patologie autoimmuni quali artrite reumatoide, Les, vasculiti, sclerodermia, tiroidite di Hashimoto fino a poter degenerare in linfoma con mortalità del 5-8%.Tra le malattie autoimmuni la Sindrome di Sjögren ha un alta incidenza di linfoproliferazioni fino al 44/45%.Colpisce soprattutto le donne con una prevalenza 9 a 1. Le persone colpite in Italia, secondo i dati regionali del 2008, sono 16.211. Tali problematiche acuiscono il disagio e la sofferenza di tali malati per i quali non ci sono farmaci curativi e mancano Centri Polispecialistici per il monitoraggio e la prevenzione di tale grave patologia.

Bisogni dei Pazienti.

Essendo la Sindrome di Sjögren,una patologia autoimmune, sistemica, degenerativa, può colpire tutte le mucose dell'organismo creando, nel 70% delle persone colpite, un quadro clinico veramente pesante e una qualità di vita spesso molto scadente.
A tale complessità di sintomi vanno aggiunte le complicazioni, che possono divenire anche gravi e compromettere ulteriormente la qualità di vita dei pazienti, per non parlare dei casi in cui la patologia degenera in linfoma con rischio di mortalità del 5-8%.
Alla gravità ed invalidità che la patologia comporta, va aggiunto il profondo disagio e senso di abbandono che colpisce tutti i nostri assistiti dal meno grave al più grave.
La sofferenza della malattia e il disagio psichico di non essere capiti ed accolti, crea un profondo malessere psicologico che porta tali pazienti a cadere preda della depressione e ad isolarsi non trovando risposte e servizi socio-assistenziali.
Un altro importante bisogno è legato al riconoscimento dei farmaci di fascia C o parafarmaci per le innumerevoli sintomatologie dolorose di tali pazienti, che si vedono costretti a pagarsi ogni cosa.
Ad oggi è riconosciuto solo il Siccafluid, farmaco che viene tollerato da appena il 10% dei nostri assistiti.
Essendo una patologia sistemica autoimmune, è una delle malattie rare ad avere costi notevoli a carico della persona colpita dalla Sindrome di Sjögren. Un malato di media gravità spende mensilmente circa 2.000,00€ per farmaci di fascia C, parafarmaci, terapie antalgiche e cure odontoiatriche.
A tale somma andrebbero aggiunte le spese di trasporto e di assistenza.
Per evitare le discriminazioni esistenti a livello Regionale per il riconoscimento di farmaci di fascia C e parafarmaci che sono vitali per tali persone è necessario che la Sindrome di Sjögren venga inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare (infatti nella Regione Toscana in base a un DL 2001 è stato esteso il rimborso dei parafarmaci, farmaci di fascia C e farmaci omeopatici fino a 450,00€ mensili a tutte le persone affette dalla Sindrome di Sjögren, mentre nella Regione Veneto in base a un DL del 19 febbraio 2007 sono rimborsati fino a 50,00€ mensili per parafarmaci e farmaci di fascia C per chi è affetto dalla rara malattia e per chi ha certificazione ISEE, mentre nelle altre Regioni non esiste nessun beneficio).
Inoltre è presente una discriminazione anche per le stesse persone affette dalla Sindrome di Sjögren in base alla diagnosi di "Sindrome di Sjögren Larsson" che viene rilasciata in alcuni distretti (Livorno, Trapani, Verona, Padova,Torino, Milano, Roma, Catania ecc...) e la certificazione di "Connettivite Indifferenziata" anche essa riconosciuta Malattia Rara nell'allegato 2001.
Tale situazione viene ad aggravare la precarietà delle persone affette dalla Sindrome di Sjögren e va affrontata e risolta immediatamente per evitare da una parte trattamenti discriminanti non solo tra Regioni e Regioni, ma nelle stesse città in base a diagnosi diversificate, e nello stesso tempo discriminazioni di trattamenti in quanto sappiamo bene che per le Malattie Rare sono riconosciuti tutti i farmaci e presidi necessari per la sua cura.
Dalla complessità degli organi compromessi, occhi, bocca, pelle, organi genitali, intestino,stomaco, esofago, ne deriva che la persona affetta da questa rara patologia, ancora non ufficialmente inserita nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, è messa in una condizione di fragilità per mancanza della presa in carico a livello-socio-assistenziale.
Ne deriva che la persona colpita, a causa della complessità dei sintomi dolorosi, ha una qualità di vita molto scadente per cui tale situazione si ripercuote al livello sia sociale che familiare.
Non dobbiamo dimenticare che le persone colpite sono soprattutto donne e quindi oltre a fare i conti in ambito lavorativo, spesso si trovano a dover affrontare problematiche gestionali all'interno della propria famiglia con difficoltà enormi, anche a causa di una disabilità spesso, anche se grave, non visibile.
Molte donne hanno una famiglia da gestire, hanno figli da accudire, e molte sono da sole e hanno difficoltà ad autogestirsi.
Il non riconoscimento della disabilità sui posti di lavoro significa discriminare notevolmente queste donne, umiliandole e non offrendo loro possibilità di cambio di mansioni o comunque il riconoscimento della 104 che potrebbe permettere loro di continuare a lavorare ma con più serenità.
Prendere in carico la persona affetta da Sindrome di Sjögren e riconoscerla Malattia Rara significherà risparmi economici; permettere alle persone di lavorare in condizioni più umane, riconoscere farmaci di fascia C, parafarmaci, vitali per chi è colpito dalla malattia, significherà evitare,degenerazioni.
Riconoscere terapie riabilitative che aiutino e allo stesso tempo prevengano degenerazioni osteo-articolari significherà investire per risparmiare in un futuro prossimo, far lavorare le persone significherà risparmiare in pensioni o anticipi di pensioni e in qualità di vita (a causa depressione).
Per dare voce a tali sofferenze e a tali problematiche , l'Associazione ha pubblicato il libro di medicina narrativa "Dietro la Sindrome di Sjogren", scritto dalla Dott.ssa Lucia Marotta, Presidente A.N.I.Ma.S.S. ONLUS. Scopo del libro è sensibilizzare su tale rara malattia e dare dignità alle persone che ne sono colpite e allo stesso tempo raccogliere fondi per la ricerca.
Garantire il riconoscimento dell'invalidità al 100% per una patologia sistemica degenerativa, il cui decorso ancora non si conosce.
Garantire la diagnosi (che spesso arriva anche dopo 5-8-10 anni) e il monitoraggio della patologia istituendo Centri di riferimento Polispecialistici per rispondere e tutelare le innumerevoli sintomatologie dolorose e diverse complicazioni, e allo stesso tempo fare ricerca.
Per informazioni rivolgersi al numero telefonico :333 8386993, o visitare il sito www.animass.org/sjogren.