L’associazione Ela

Figlia dell’Associazione Europea contro le Leucodistrofie (ELA), nata in Francia nel 1992, ELA Italia o.n.l.u.s. è stata fondata in Italia nell'aprile 2008 dai coniugi Vona, il papà e la mamma di Edoardo, un bambino colpito da Leucodistrofia Metacromatica.

L’associazione senza scopo di lucro è costituita da genitori e pazienti motivati ed informati, che ne condividono le responsabilità e uniscono i loro sforzi contro le leucodistrofie e le malattie della mielina, stabilendone e rispettandone degli obiettivi comuni:

v     aiutare e sostenere le famiglie colpite da Leucodistrofie;

v     contribuire allo sviluppo della ricerca;

v     sensibilizzare l’opinione pubblica.

 Le leucodistrofie sono patologie gravemente invalidanti, trasmesse geneticamente, che interessano il sistema nervoso centrale (cervello e midollo spinale), le ghiandole surrenali e altri organi, destabilizzando i malati con un progressivo deterioramento delle funzioni cognitive e nervose (capacità di muoversi, pensare, vedere, sentire, percepire, ecc.).

Queste malattie possono portare ad uno stato di vita vegetativa o alla morte, si manifestano prevalentemente in età infantile e nella pubertà.

ELA Italia appartiene anche ad una rete d’informazione e di ricerca internazionale sulle malattie della mielina, grazie alle costruttive e costanti relazioni con le sue omologhe nel mondo intero.