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MITOCON Onlus - Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali
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MITOCON Onlus - Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali
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Le Malattie Mitocondriali, le cui cause genetiche sono conosciute dal mondo medico solo negli ultimi decenni, sono un gruppo numeroso ed eterogeneo di patologie ereditarie dovute a mutazioni del DNA mitocondriale o nucleare che causano una alterazione della funzione dei mitocondri.
Le sindromi riconosciute sono oltre quaranta, con un’incidenza complessiva di circa 13,7 caso ogni 100.000. Sono tuttavia sempre maggiori gli elementi che supportano l’origine mitocondriale di malattie tutt’altro che rare (Parkinson, Alzheimer, diabete, ecc.).
Ad oggi non esiste una terapia risolutiva per le malattie mitocondriali ed i farmaci attualmente uso hanno il solo scopo di ridurre in taluni casi alcuni sintomi o rallentare i processi degenerativi.
Mitocon è nata nel 2008 per mettere insieme le esperienze delle persone che a diverso titolo hanno incontrato le malattie mitocondriali: pazienti, famiglie, ricercatori, medici, per mettere in comune le esperienze di chi convive e fronteggia in tutti i campi una malattia di origine mitocondriale e far tesoro comune delle conoscenze che giorno per giorno ciascuno accumula, sia nell’ambito dell’organizzazione familiare, che in quello medico che in quello della ricerca. Le attività dell’associazione coprono i seguenti campi:
IL SUPPORTO ALLA RICERCA
In Italia esistono molti centri di livello internazionale che svolgono attività di ricerca nel campo dei mitocondri e delle malattie mitocondriali. Mitocon, si propone di creare momenti di confronto e coordinamento delle ricerche nel campo delle malattie mitocondriali, favorendo lo scambio delle informazioni attraverso l’organizzazione di incontri periodici su questi temi.
RICERCA DI NUOVE TERAPIE
Mitocon promuove l’avvio di sperimentazioni cliniche di nuove terapie su pazienti, svolgendo un’azione di stimolo e di supporto alla ricerca di terapie effi caci, in collaborazione con i principali centri italiani di riferimento per le malattie mitocondriali.
AGGREGAZIONE E SOSTEGNO AI MALATI ED ALLE FAMIGLIE
Mitocon organizza incontri periodici con le famiglie per condividere e confrontarsi sulle possibilità terapeutiche, sui supporti alla vita familiare, sui rapporti con le amministrazioni
sanitarie e pubbliche.
SENSIBILIZZAZIONE SULLE TEMATICHE DELLE MALATTIE MITOCONDRIALI E RACCOLTA FONDI
Mitocon organizza eventi con l’aiuto, la collaborazione ed i preziosi suggerimenti di tutte le persone che hanno preso a cuore il problema delle malattie mitocondriali e più in generale delle malattie rare. Gli eventi sono occasione non solo per la raccolta dei fondi a sostegno delle attività dell’associazione ma anche per la sensibilizzazione generale sul tema delle malattie rare e su quello specifico delle malattie mitocondriali.

