Data di fondazione

1993

Presidente

Carla Garbagnati Crosti

Malattie di interesse

Sclerosi Sistemica o Sclerodermia

Recapiti

Sede Nazionale

Via F. Sforza, 35 Pad. Litta c/o Fondazione IRCCS

Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico

20122 Milano

Tel. 02/55199506 – fax 02/54100351

e-mail: This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it

sito web: www.sclerodermia.net

Mission

Come da Statuto le attività dell’Associazione saranno improntate alla più ampia apertura culturale potranno estendersi anche a temi collaterali a quello principale, avvalendosi anche delle competenze del Comitato Scientifico, nelle seguenti aree:

a) Ricerca e progettazione

b) Consulenza e formazione

c) Comunicazione e informazione

In particolare l’Associazione, a favore delle persone sclerodermiche, promuoverà ogni azione atta all’emanazione ed alla corretta applicazione di una legislazione adeguata, favorendo l’istituzione, da parte della Pubblica Amministrazione e/o di enti privati, di centri e servizi di assistenza sanitaria/riabilitativa. L’Associazione potrà attivare gruppi di lavoro e quant’altro potrà servire per il raggiungimento degli scopi associativi. Promuoverà campagne e rassegne stampa, mediante l’utilizzo di ogni mezzo cartaceo e/o informatico, per le proprie manifestazioni atte a favorire la diffusione della conoscenza, la prevenzione e la raccolta di fondi a favore della ricerca scientifica

Servizi

Il Gils, Gruppo italiano per la lotta alla Sclerodermia, è una Onlus, iscritta all’albo della Regione Lombardia, opera a Milano dove funziona la sede operativa con una segreteria e volontari. I servizi che offre ai suoi associati sono: il centro di ascolto dal lunedì al giovedì dalle 13.30 alle 17.30, al venerdì fino alle 16.00. Un medico specialista risponde alle telefonate al numero verde 800.080.266 ogni mercoledì dalle 15.30 alle 17.30. Le psicologhe al martedì ruotano su alcuni DH negli Ospedali di Milano e in sede, il terzo martedì del mese si tengono gruppi di mutuo auto aiuto su progetti specifici. Grazie ad un protocollo d’intesa INAS-CISL e GILS si è creato un punto di solidarietà per il lavoro e per le pratiche di invalidità, domande di pensione, infortuni. Ogni quattro mesi viene inviato ai soci “il giornale contro la Sclerodermia” che contiene la vita dell’Associazione, gli appuntamenti, la Rubrica medica.

Attività

Un Comitato Direttivo formato da 15 persone che rappresentano quasi tute le Regioni è operativo affiancato dal Comitato Scientifici Internazionale coordinato dalla Prof.ssa Raffaella Scorza, Ordinario di Allergologia ed Immunologia Clinica dell’Università degli Studi di Milano.

IL GILS ha tra le sue priorità l’informazione e la formazione dei medici di famiglia e dei para medici perché la malattia venga diagnosticata per tempo e venga conosciuta da più cittadini possibili, per questo lavora in collegamento con Ospedali in tutta Italia, soprattutto con chi fa ricerca.

La giornata del ciclamino, istituzionalizzata all’ultima domenica di settembre, è dedicata alla raccolta fondi per la ricerca su progetti deliberati dall’assemblea dei soci nel mese di marzo durante l’annuale Convegno incontro dibattito tra medici, ammalati e loro famigliari.

Altre notizie

La sclerodermia o sclerosi sistemica è una malattia altamente invalidante, multidisciplinare, colpisce il più delle volte le donne in età fertile, e oltre alla cute vengono interessati gli organi interni quali l’esofago, il cuore, i polmoni, il fegato e i reni, importante è la diagnosi precoce per diagnosticarla in tempo.

Il primo campanello d’allarme è il Fenomeno di Raynaud, cioè il tipico cambiamento di colore delle mani quando il soggetto è esposto al freddo. Per confermare la diagnosi bastano un semplice prelievo di sangue e la capillaroscopia che mettono in evidenza gli autoanticorpi e le alterazioni vascolari caratteristiche della sclerosi sistemica.

In Italia non è riconosciuta malattia rara, (solo il Piemonte e la Toscana) come lo è in Europa ed America, è stata inserita nelle 109 patologie che dovrebbero essere riconosciute tali, ma anche dopo il parere favorevole della Conferenza Stato e Regione del 2009, si è ad un punto fermo e le Associazioni tutte si stanno mobilitando.