Data di fondazione:
settembre 1998

Presidente:
Lara Gattico

Sede legale:
C.so Francia 220/a – 10093 Collegno TO

Sede operativa:
via Piave 14 – 21040 Caronno Varesino VA

Recapiti:
numero verde 800.134.704 cell. 347.4561588 tel. 0342.216700 fax 0331.983343

Malattia di interesse:
Neoplasie Endocrine Multiple - MEN di tipo 1 e MEN di tipo 2
Le patologie MEN sono sindromi rare, caratterizzate dalla presenza di iperplasie/neoplasie di numerose ghiandole endocrine.
Si distinguono due tipi di patologie:

• MEN di tipo 1 o Sindrome di WERMER

• MEN di tipo 2 o Sindrome di SIPPLE

Tali sindromi si presentano frequentemente in forma familiare, con trasmissione autosomica dominante; il rischio per un genitore affetto di trasmettere la patologia alla prole è del 50%.
La MEN 1 può colpire prevalentemente organi quali:

• paratiroidi

• pancreas endocrino

• ipofisi anteriore

che tendono a diventare iperfunzionanti con formazione di adenomi.
La MEN 2 interessa organi quali:

• tiroide

• ghiandole surrenali

• paratiroidi

con formazione di neoplasie, come il carcinoma midollare della tiroide, il feocromocitoma e adenomi alle paratiroidi.

Mission:
Il nostro intento è quello di "Informare e Sensibilizzare":

• Informare i medici di base, gli specialisti e il personale infermieristico per garantire l'assistenza e le cure più adeguate ai malati, attraverso programmi di educazione sanitaria; questa necessità sorge dalla scarsa conoscenza di questa malattia, con le implicite complicanze che ne derivano: errata o ritardata diagnosi, il che comporta spesso un aggravamento della malattia, con conseguenze patologiche e psicologiche molto spesso devastanti;

• Sensibilizzare l'opinione pubblica in merito all'esistenza di tali sindromi, anche per il loro elevato tasso di trasmissibilità alla prole, che è pari al 50%; e questo è stato uno dei fattori che le ha rese oggetto dei più recenti studi scientifici.

Attività:
L'AIMEN si propone di promuovere educazione sanitaria e informazione sulle patologie MEN, e di favorire lo sviluppo della ricerca medico-scientifica in queste rare condizioni cliniche a beneficio della collettività.

Informare i medici di base e gli specialisti sull'importanza della diagnosi precoce per una migliore qualità di vita dei malati.
Stabilire contatti con altre associazioni di patologie rare.
Stabilire contatti con Organizzazioni Scientifiche per poter favorire lo sviluppo della ricerca biomedica nel settore delle patologie MEN.
Collegarsi con iniziative volte alla promozione della conoscenza nel settore delle malattie rare.
Sensibilizzare gli Enti deputati alla programmazione nel campo della Sanità Pubblica sulle necessità relative alle patologie MEN.
Informare l'opinione pubblica per renderla consapevole dell'esistenza delle patologie MEN.

Sito web:
www.aimen.it

 e-mail:
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