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Mostra che ci sei al fianco di chi è Raro! There are no translations available.
Arrivata quest'anno alla undicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare si celebra il prossimo 28 febbraio. Anche quest'anno la Giornata si concentra su tema della Ricerca e sul ruolo proattivo dei pazienti in questo campo.
Pronto il video sulla Giornata delle Malattie Rare 2018 #ShowyourRare There are no translations available.
#ShowyourRare Show you care - Mostra che ci sei, a fianco di chi è raro!

Le Associazioni

A.Ma.HHD
A.Ma.HHD
Associazione Malati di Hailey Hailey Disease Onlus
A.SP.RA.
A.SP.RA.
Associazione Sostegno Patologie e Ricerca Rare
ANGELI NOONAN
ANGELI NOONAN
Associazione Italiana Sindrome di Noonan Onlus
A.S.A.A.
A.S.A.A.
Associazione Sostegno Alopecia Areata Onlus
A.P.M.M.C. Onlus
A.P.M.M.C. Onlus
Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite

Notizie da Uniamo

  • Riparte il Servizio SAIO - Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento nel mondo delle rare

    Riparte il Servizio SAIO - Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento nel mondo delle rare

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    Il servizio SAIO - Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento nel complesso mondo delle malattie rare è di nuovo a disposizione del pubblico...

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  • Una bussola per orientarsi nelle malattie rare con la Guida S.A.I.O

    Una bussola per orientarsi nelle malattie rare con la Guida S.A.I.O

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    S.A.I.O., Servizio di Ascolto Informazione e Orientamento e la Guida al supporto...

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  • L'evento RD ACTION apre a Roma le celebrazioni della RDD 2018

    L'evento RD ACTION apre a Roma le celebrazioni della RDD 2018

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    Quest'anno la Federazione apre le celebrazioni della "Giornata" a Roma con l'organizzazione...

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  • Milano, 31 Gennaio - Palazzo delle Stelline Presentazione del progetto RINGS

    Milano, 31 Gennaio - Palazzo delle Stelline Presentazione del progetto RINGS

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    Il prossimo 31 gennaio a Milano, Palazzo delle Stelline - Sala Verdi, dalle ore...

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  • Ancora pochi giorni alla Giornata delle Malattie Rare 2018! Tu sei pronto?

    Ancora pochi giorni alla Giornata delle Malattie Rare 2018! Tu sei pronto?

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    E' partito il count down alla Giornata delle Malattie Rare!
    Siete pronti a...

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  • RD ACTION, Roma 9-10 febbraio 2018

    RD ACTION, Roma 9-10 febbraio 2018

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    Nell'ambito della Giornata delle Malattie Rare 2018, la Federazione organizzerà...

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Notizie dall'Italia

  • X edizione del Concorso "Il Volo di Pegaso".

    X edizione del Concorso "Il Volo di Pegaso".

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    Il concorso letterario, artistico e musicale - giunto alla sua X edizione, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità

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  • UNO SGUARDO RARO - The rare disease international film festival: le malattie rare si raccontano.

    UNO SGUARDO RARO - The rare disease international film festival: le malattie rare si raccontano.

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    La vita vista attraverso gli occhi di chi, ogni giorno, supera i propri limiti
    10-11 febbraio 2018
    Roma – Casa del Cinema
    Raccontare cosa significa vivere in modo diverso, accompagnati da difficoltà...

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  • 23 gennaio, scadenza del Bando Bando OSO – Ogni Sport Oltre

    23 gennaio, scadenza del Bando Bando OSO – Ogni Sport Oltre

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    Il Bando Ogni Sport Oltre per rendere lo sport un'opportunità per tutti della Fondazione Vodafone vuole identificare, supportare e finanziare progetti che favoriscano un cambiamento culturale e diano un sostegno...

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  • SAVE THE DATE: 16 gennaio Roma, Presentazione del progetto SAIO

    SAVE THE DATE: 16 gennaio Roma, Presentazione del progetto SAIO

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    Presentazione del progetto SAIO Servizio di Ascolto Informazione e Orientamento e della Guida al supporto psicologico e informativo per l'orientamento nella rete delle malattie rare il 16 gennaio 2018.

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  • 2 dicembre, Roma - Corea di Huntington e Malattie Rare: il punto sulla ricerca

    2 dicembre, Roma - Corea di Huntington e Malattie Rare: il punto sulla ricerca

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    Il Convegno annuale della Fondazione LIRH onlus sarà dedicato a: La ricerca sulle malattie rare e le prospettive di cura per la malattia di Huntington. Verrà presentato inoltre il Premio LIRH per la ricerca...

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  • Mamma Mia! Il musical dedica la serata del 4 gennaio 2018 a W Ale!

    Mamma Mia! Il musical dedica la serata del 4 gennaio 2018 a W Ale!

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    Il 4 gennaio 2018 la serata della Commedia Musicale MAMMA MIA! sarà dedicata alla Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus grazie a Massimo Piparo, al Teatro Sistina e alla Peeparrow. 

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Notizie dall'Europa

  • Concorso fotografico EURORDIS, scadenza 31 gennaio

    Concorso fotografico EURORDIS, scadenza 31 gennaio

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    Il Concorso fotografico di EURORDIS è l'occasione per esprimere visivamente la realtà quotidiana di una vita segnata da una malattia rara.
    Invia la tua foto entro il 31 gennaio 2018 e cogli così l'occasione...

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  • Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani 2018 a Vienna

    Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani 2018 a Vienna

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    Dal 10 al 12 maggio 2018 si terrà a Vienna la nuova edizione della Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ECRD).

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  • Summer School EURORDIS

    Summer School EURORDIS

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    Il 2018 segna il decimo anniversario del Corso estivo di EURORDIS per pazienti esperti e ricercatori!
    Saranno selezionati 50 allievi tra coloro che presenteranno domanda di partecipazione a questo corso di...

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  • Condividi la tua opinione sulla ricerca nel campo delle malattie rare

    Condividi la tua opinione sulla ricerca nel campo delle malattie rare

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    Hai mai partecipato a una ricerca nel campo delle malattie rare? Com’è stata la tua esperienza? Quali sono, a tuo parere, gli ostacoli alla ricerca sulle malattie rare?

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Galeno Help


"GalenoHelp. L'aiuto del farmacista per i malati rari" è il nuovo servizio che nasce da un protocollo d'intesa tra UPFARM (Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani) e UNIAMO FIMR onlus. Obiettivo del servizio è aiutare i pazienti a reperire quei farmaci non prodotti dall'industria, o con particolari dosaggi, oppure “Off label”, necessari per la terapia e vantaggiosamente riproducibili galenicamente nei laboratori delle farmacie aderenti.
Cerca la farmacia aderente più vicina dove reperire i tuoi farmaci.

Progetto Galeno Help »
Forum »
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Seleziona la regione per visualizzare l'elenco delle farmacie aderenti al progetto farmaci orfani.





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UNIAMOci & clicchiamo

Sito realizzato nell'ambito dell'iniziativa "Uniamoci & Clicchiamo", finanziata dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali nell'anno 2007 ai sensi della L. 383/2000.

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E' possibile affittare la sala per assemblee associative, seminari, incontri di formazione. La capienza è di 50 posti massimo, è attrezzata con videoproiettore e c'è la possibilità di catering.
Costi sala:
Associazioni affiliate ad UNIAMO:
€120 giornata intera, € 80 mezza giornata
Associazioni no profit:
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​Per informazioni rivolgersi in segreteria: segreteria@uniamo.org; tel. 06/4404773.

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