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Pubblicati finalmente in Gazzetta i nuovi LEA There are no translations available.
Arrivano finalmente in Gazzetta i nuovi Lea. Moltissime le novità per una spesa aggiuntiva del Ssn finanziata con 800 milioni di euro vincolati. Il provvedimento interviene su quattro fronti:
L'importanza degli ePAGs There are no translations available.
Il ruolo degli ePAGs (European Patient Advocacy Groups – Gruppi di Rappresentanza dei Pazienti Europei) diventa sempre più importante perché devono agire e rappresentare su due livelli: quello europeo, dove rappresentano i pazienti in generale e le patologie in modo trasversale, e quello nazionale, dove devono assicurare un maggiore coinvolgimento e collaborazione da parte delle associazioni, dei clinici e delle Istituzioni.
Nuovo Presidente e nuovo Direttivo per UNIAMO e presentazione Programmazione 2017-2019 There are no translations available.
Il 18 febbraio è stata eletta alla Presidenza di UNIAMO FIMR onlus Tommasina Iorno, dell'ATDL, nella stessa data è stato rinnovato il Consiglio Direttivo che vede Francesca Calabrese - AISME onlus - Vicepresidente, Manuela Vaccarotto - AISMME onlus - Segretario Generale, Pietro Marinelli - ASME17 – riconfermato nella carica di Tesoriere, Claudio Ales –Pten Italia e Fabrizio Farnetani Mitocon onlus, Renza Barbon Galluppi Rete Malattie Rare, consiglieri con prossima assegnazione di ruoli, funzioni e deleghe specifiche.

Le Associazioni

ALT - Ferrara
ALT - Ferrara
Associazione Lotta alla Talassemia
ILA
ILA
Associazione Italiana Angiodisplasie e Emangiomi Infantili Onlus
AICRA
AICRA
Associazione Italiana Craniostenosi Onlus
A.I.P.I.
A.I.P.I.
Associazione Ipertensione Polmonare Italiana Onlus
AIPAD
AIPAD
Associazione Italiana Morbo di Addinson

Notizie da Uniamo

  • Un primo bilancio della Giornata delle Malattie Rare 2017

    Un primo bilancio della Giornata delle Malattie Rare 2017

    There are no translations available.
    "Con la ricerca le possibilità sono infinite": questo il messaggio chiave che UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), ha lanciato...

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  • Grazie! a chi a dato il il supporto incondizionato alla Giornata delle Malattie Rare 2017

    Grazie! a chi a dato il il supporto incondizionato alla Giornata delle Malattie Rare 2017

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    Quest'anno la campagna di sensibilizzazione della Giornata delle Malattie...

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  • GRAZIE! Ai nostri partners di sempre e a chi ci ha dato il patrocinio

    GRAZIE! Ai nostri partners di sempre e a chi ci ha dato il patrocinio

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    Per questa X edizione della Giornata delle Malattie Rare abbiamo avuto accanto gli...

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  • 145 loghi in festa per la Giornata delle Malattie Rare

    145 loghi in festa per la Giornata delle Malattie Rare

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    145 tra associazioni, enti, istituzioni e scuole, hanno partecipato a questa X edizione...

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  • GIORNATA DELLE MALATTIE RARE SPECIALE CON UNA CERIMONIA SPECIALE AL QUIRINALE

    GIORNATA DELLE MALATTIE RARE SPECIALE CON UNA CERIMONIA SPECIALE AL QUIRINALE

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    “Con la ricerca le possibilità sono infinite”: questo il messaggio chiave che...

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  • Rare Lives, il viaggio fotografico che racconta le “vite rare”, in mostra in 5 città per la X RDD

    Rare Lives, il viaggio fotografico che racconta le “vite rare”, in mostra in 5 città per la X RDD

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    Torino, Milano, Genova, Modena, Firenze ospitano gli scatti del fotografo Aldo...

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Notizie dall'Italia

  • XI Workshop per la famiglia "Crescendo con AFaDOC"

    XI Workshop per la famiglia "Crescendo con AFaDOC"

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    L’undicesimo Workshop per la Famiglia dell’associazione A.FA.D.O.C. si terrà a Roma nei giorni 22-23-24-25 aprile presso il Centro Congressi SALESIANUM in via della Pisana 1111.

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  • Play the Games, Special Olympics di nuoto – Rovigo 6/7 Maggio 2017

    Play the Games, Special Olympics di nuoto – Rovigo 6/7 Maggio 2017

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    Per chi è interessato all'opportunità e alla filosofia degli Special Olympics ecco una occasione da non perdere, gli Special Olympics di nuoto interregionali di Rovigo. In allegato i moduli di adesione e i contatti...

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  • Giochi Mondiali Invernali Special Olympics

    Giochi Mondiali Invernali Special Olympics

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    Il 7 marzo nella la Sala Giunta del Coni si è svolta la conferenza stampa di presentazione dei Giochi Mondiali Invernali Special Olympics, in programma in Austria dal 14 al 25 marzo.

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  • Partecipa al percorso di BBMRI pensato per le associazioni pazienti

    Partecipa al percorso di BBMRI pensato per le associazioni pazienti

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    Durante la giornata nazionale di bbmri.it del 26 novembre scorso - il nodo italiano dell'infrastruttura di ricerca per il biobanking e le risorse biomolecolari - molte associazioni dei pazienti hanno partecipato...

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  • 30 novembre Cerimonia di Premiazione del IV Premio Giornalistico O.Ma.R

    30 novembre Cerimonia di Premiazione del IV Premio Giornalistico O.Ma.R

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    Si terrà a Roma, il 30 novembre 2016 presso la Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", Sala degli Atti parlamentari, la Cerimonia di premiazione dei vincitori del Premio giornalistico promosso da O.Ma.R. –...

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  • IL MUSICAL EVITA PER W ALE ONLUS

    IL MUSICAL EVITA PER W ALE ONLUS

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    Il prossimo 16 dicembre, grazie a Massimo Piparo, al Teatro Sistina e alla Peeparrow, la serata del Musical EVITA con MALIKA AYANE sarà dedicato alla Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus.

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Notizie dall'Europa

  • ERN: 313 ospedali e quasi 1000 unità sanitarie di competenza in 25 paesi dell'UE

    ERN: 313 ospedali e quasi 1000 unità sanitarie di competenza in 25 paesi dell'UE

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    Il 9 marzo a Vilnius la Commissione europea e la Presidenza Maltese dell'UE hanno accolto più di 600 partecipanti alla terza conferenza sulle ERN (Reti di Riferimento Europee), ospitata dal Ministero della Salute...

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  • Al via l'EURORDIS Photo Contest 2015!

    Al via l'EURORDIS Photo Contest 2015!

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    Aperto a tutti coloro che hanno un interesse o un coinvolgimento con la comunità dei malati rari, il concorso fotografico di Eurordis accoglie fino al 16 dicembre 2015

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  • Secondo webinar sulle Reti di Riferimento Europee - 13 ottobre

    Secondo webinar sulle Reti di Riferimento Europee - 13 ottobre

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    Il 13 ottobre, dalle 16 alle 17.30 (orario di Parigi), si terrà il secondo webinar di EURORDIS sulle Reti di Riferimento Europee (ERN). Il webinar è stato appositamente organizzato subito dopo la Conferenza sulle...

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  • Sono aperte le candidature per i Premi EURORDIS 2016!

    Sono aperte le candidature per i Premi EURORDIS 2016!

    There are no translations available.
    EURORDIS è lieta di annunciare la quinta edizione dei Premi EURORDIS, che riconoscono i contributi più importanti, l'eccellenza e il lavoro di maggior rilievo nel campo delle malattie rare.

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Galeno Help


"GalenoHelp. L'aiuto del farmacista per i malati rari" è il nuovo servizio che nasce da un protocollo d'intesa tra UPFARM (Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani) e UNIAMO FIMR onlus. Obiettivo del servizio è aiutare i pazienti a reperire quei farmaci non prodotti dall'industria, o con particolari dosaggi, oppure “Off label”, necessari per la terapia e vantaggiosamente riproducibili galenicamente nei laboratori delle farmacie aderenti.
Cerca la farmacia aderente più vicina dove reperire i tuoi farmaci.

Progetto Galeno Help »
Forum »
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UNIAMOci & clicchiamo

Sito realizzato nell'ambito dell'iniziativa "Uniamoci & Clicchiamo", finanziata dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali nell'anno 2007 ai sensi della L. 383/2000.

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Malattie Rare Regione Lazio

Stabilimento chimico Farmaceutico Militare

Sala Riunioni Sede Roma

E' possibile affittare la sala per assemblee associative, seminari, incontri di formazione. La capienza è di 50 posti massimo, è attrezzata con videoproiettore e c'è la possibilità di catering.
Costi sala:
Associazioni affiliate ad UNIAMO:
€120 giornata intera, € 80 mezza giornata
Associazioni no profit:
€ 200 giornata intera, € 120 euro mezza giornata
Organizzazioni profit:
300 euro + IVA giornata intera, € 200 + IVA mezza giornata

​Per informazioni rivolgersi in segreteria: segreteria@uniamo.org; tel. 06/4404773.

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