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Nasce SWAN Europe per i bambini senza diagnosi There are no translations available.
Nasce la Federazione Swan (Syndromes Without A Name) per affrontare il problema dei 65mila bambini che nascono ogni anni in Europa con una condizione sconosciuta
Al via il Premio SIMGePeD sulle malattie rare per giovani laureati There are no translations available.
UNIAMO sostiene il premio della Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite (SIMGePeD) per giovani laureati in Medicina e Chirurgia

Le Associazioni

A.Ma.Po. Onlus
A.Ma.Po. Onlus
Associazione Malati di Porfiria Onlus
A.I.P.Ad Onlus
A.I.P.Ad Onlus
Associazione Italiana Pazienti di Addinson
A.MA.HHD
A.MA.HHD
Associazione Malati di Hailey Hailey Disease Onlus
A.I.S.M.E. Onlus
A.I.S.M.E. Onlus
Associazione Italiana Studio Malformazioni Ed Epilessia Onlus

Notizie da Uniamo

  • Padova 5 maggio: Malattie Rare e Screening Neonatale

    Padova 5 maggio: Malattie Rare e Screening Neonatale

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    Motore Sanità il 5 maggio p.v. organizza presso l'Aula Magna di Palazzo del Bo a Padova – via VIII Febbraio, 2 – l'incontro "Malattie...

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  • 18 maggio: Udienza speciale di Papa Francesco dedicata alla malattia di Huntington.

    18 maggio: Udienza speciale di Papa Francesco dedicata alla malattia di Huntington.

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    Il 18 maggio si terrà in Vaticano il primo evento mondiale dedicato alla malattia...

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  • 5 maggio 2017 La partnership pubblico-privato.L'assistenza al paziente con malattie rare

    5 maggio 2017 La partnership pubblico-privato.L'assistenza al paziente con malattie rare

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    Il prossimo 5 maggio la Planning, società di formazione e organizzazione di eventi,...

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  • 20 aprile 2017: Corri per Mano III edizione

    20 aprile 2017: Corri per Mano III edizione

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    Si svolgerà giovedì 20 aprile 2017 presso Prato della Valle, Padova, la terza...

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  • La gestione del paziente emofilico in pronto soccorso. La soglia di attenzione nel triage

    La gestione del paziente emofilico in pronto soccorso. La soglia di attenzione nel triage

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    In occasione della XIII Giornata mondiale dell'Emofilia (World Haemophilia Day)...

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  • Concerto gospel contemporaneo a favore di Asroo con i Black Inside

    Concerto gospel contemporaneo a favore di Asroo con i Black Inside

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    Un evento di grande impatto a favore di ASROO onlus grazie alla straordinaria performance...

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Notizie dall'Italia

  • 20 – 21 maggio 2017 : XXVII Convegno annuale AISAC onlus

    20 – 21 maggio 2017 : XXVII Convegno annuale AISAC onlus

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    AISAC onlus festeggia i 30 anni di attività con il suo XXVII Convegno annuale al Palafiera di Rimini il 20 e 21 maggio prossimi.

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  • 19 maggio 2017: Roma, proiezione de "La Forza della Fragilità"

    19 maggio 2017: Roma, proiezione de "La Forza della Fragilità"

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    Alla Casa del Cinema di Roma, nel corso della settimana dedicata alla Sclerosi Tuberosa, alle ore 17.30 del 19 maggio, sarà proiettato in anteprima nazionale "La forza della fragilità", diretto dal regista e...

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  • 19 – 20 maggio 2017 : Sindrome di AICARDI-GOUTIERES dalla IAGSA alle famiglie

    19 – 20 maggio 2017 : Sindrome di AICARDI-GOUTIERES dalla IAGSA alle famiglie

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    Lo scopo di questo convegno è quello di informare in primo luogo le famiglie dei bambini malati, ma anche medici e operatori sanitari che per vari motivi sono coinvolti nella diagnosi e nella gestione di questa...

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  • Roma, 12 maggio. Spettacolo "Eppur mi son scordato di me". a favore di W Ale onlus

    Roma, 12 maggio. Spettacolo "Eppur mi son scordato di me". a favore di W Ale onlus

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    Venerdì 12 maggio 2017 ore 21:00 sarà dedicata alla Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus la serata dello spettacolo teatrale "Eppur mi son scordato di me" a Teatro Vittoria, Piazza di Santa Maria Liberatrice,...

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  • Pubblicate le linee guida sulle sindromi del cromosoma 14

    Pubblicate le linee guida sulle sindromi del cromosoma 14

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    L'associazione Ring 14 Italia annuncia la pubblicazione delle linee guida sulle sindromi del cromosoma 14. Un gruppo di clinici, tra cui anche molti

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  • 6 maggio 2017: 3° Giornata dedicata ai familiari delle persone colpite dalle Malattie da Prioni

    6 maggio 2017: 3° Giornata dedicata ai familiari delle persone colpite dalle Malattie da Prioni

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    L'Associazione Italiana Encefalopatie da Prioni – A.I.En.P. Onlus organizza per il prossimo 6 maggio a Bergamo, presso la Fondazione Casa di Ricovero Santa Maria Ausiliatrice Onlus, Via Monte Gleno 49 a Bergamo,...

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Notizie dall'Europa

  • 18–20 maggio 2017 : Budapest ospita l'Incontro annuale dei membri di EURORDIS 2017

    18–20 maggio 2017 : Budapest ospita l'Incontro annuale dei membri di EURORDIS 2017

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    Nel 2017 ricorre il 20° anniversario di EURORDIS e le sessioni del primo giorno si concentreranno sui risultati ottenuti negli ultimi due decenni e su come sfruttare il successo di questi 20 anni di attività...

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  • Ema, il 29 aprile si riunisce il primo Consiglio europeo

    Ema, il 29 aprile si riunisce il primo Consiglio europeo

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    In questa iunione non sarà presa nessuna decisione finale, ma saranno adottate delle metodologie per capire come gestire il trasferimento delle agenzie europee da Londra. In questa occasione verrà tracciata una...

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  • Successo per le ERN e DG SANTE nominate da EURORDIS per il premio europeo di buona amministrazione

    Successo per le ERN e DG SANTE nominate da EURORDIS per il premio europeo di buona amministrazione

    ...

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  • L'importanza degli ePAGs

    L'importanza degli ePAGs

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    Il ruolo degli ePAGs (European Patient Advocacy Groups – Gruppi di Rappresentanza dei Pazienti Europei) diventa sempre più importante perché devono agire e rappresentare su due livelli: quello europeo, dove...

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Galeno Help


"GalenoHelp. L'aiuto del farmacista per i malati rari" è il nuovo servizio che nasce da un protocollo d'intesa tra UPFARM (Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani) e UNIAMO FIMR onlus. Obiettivo del servizio è aiutare i pazienti a reperire quei farmaci non prodotti dall'industria, o con particolari dosaggi, oppure “Off label”, necessari per la terapia e vantaggiosamente riproducibili galenicamente nei laboratori delle farmacie aderenti.
Cerca la farmacia aderente più vicina dove reperire i tuoi farmaci.

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Sito realizzato nell'ambito dell'iniziativa "Uniamoci & Clicchiamo", finanziata dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali nell'anno 2007 ai sensi della L. 383/2000.

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E' possibile affittare la sala per assemblee associative, seminari, incontri di formazione. La capienza è di 50 posti massimo, è attrezzata con videoproiettore e c'è la possibilità di catering.
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Associazioni no profit:
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​Per informazioni rivolgersi in segreteria: segreteria@uniamo.org; tel. 06/4404773.

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