Uniamo Goldin

Uniamo Goldin 2018-04-26T11:39:43+00:00

L’Impresa Sociale UNIAMO-Goldin
Grazie alla generosa donazione liberale devoluta dalla signora Goldin, nel novembre 2009 è stata fondataper volontà di alcuni membri del Consiglio Direttivo di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlusl’Impresa Sociale denominata “UNIAMO – Goldin”, la cui sede legale è in Venezia,
Perché il nome “UNIAMO GOLDIN” e perché Impresa Sociale UNIAMO, il nome della federazione, è stato unito al cognome della persona che ha “donato” nel lontano 2008, la signora Goldin Maria di Monselice (Pd), parte dei suoi beni alla federazione con l’intento di promuovere azioni a favore di persone coinvolte nelle malattie rare.
I componenti del consiglio direttivo di UNIAMO FIMR onlus allora in carica, al fine di trasferire questo importante riconoscimento ai suoi soci e a tutta la comunità dei malati rari, ha deciso così di attribuire alla neo costituenda associazione la semplice composizione dei due nomi, con la volontà di essere il braccio operativo di UNIAMO F.I.M.R. Il suo statuto risponde alla legge 155/2006 e ha svolto dal 2011 al 2015 come principale attività, la gestione del ristoro Fantasia, cercando la piena autonomia economica sebbene il suo staff sia stato maggiormente composto da ragazzi diversamente abili intellettivi e relazionali. L’associazione UNIAMO GOLDIN Impresa Sociale si è impegnata a coordinare la stesura di un modello di trasferibilità nel campo dell’inclusione lavorativa della persona con disabilità dal mondo della scuola, al mondo del lavoro protetto e da questo al normale mondo del lavoro in collegamento costante con operatori sanitari provenienti da diversi Centri di Malattie Rare, quale laboratorio di formazione continua.
Nel corso del 2016 si è impegnata a riorientare la sua attività imprenditoriale mantenendo sempre il focus su servizi alla persona mantendo il suo impegno nella formazione con la stampa e la diffusione di un libretto informativo scientifico sull’HTA Health Technology Assessment. Questo tema è stato approfondito nel 2017 con i corsi formativi svolti sia a Genova sia a Bari dal titolo: “HTA e la sua applicabilità nella rarità” sempre rivolti a persone affette da malattia rara e o loro rappresentanti.

Ha lanciato nel 2017 la S.S.R.D. è la scuola ciclica per i pazienti affetti da malattia rara e/o loro rappresentati, promossa e diretta da pazienti affetti da malattia rara e/o loro rappresentanti, istituita con l’intento di “erudire i pazienti rari e/o loro familiari “esperti” attraverso un percorso formativo scientifico/specialistico che dall’accettazione della malattia li conduca alla consapevolezza del proprio valore utile e fondamentale per la ricerca scientifica e per l’organizzazione gestionale assistenziale sanitaria, socio-sanitaria e sociale”.
In allegato la scheda di iscrizione e per maggiori informazioni.

Scheda Iscrizione_SSRD2018