Regioni

Regioni 2019-07-29T15:01:00+00:00

Il disegno generale della rete nazionale assistenziale dedicata alle Malattie Rare (279/2001) è un punto di forza del sistema. A partire dalla fine del 2001 le Regioni hanno programmato e realizzato le reti regionali per l’assistenza ai malati rari, in base a metodologie diverse e nel rispetto dei criteri indicati dal DM 279. Nel corso degli anni sono state modificate, riorganizzate ed estese a tutto il territorio nazionale fino a costituire la Rete nazionale per le malattie rare (Accordo Stato-Regioni 2007).
La rete delle MR è composta dalle strutture e dai servizi dei sistemi regionali, che concorrono, in maniera integrata e ciascuno in relazione alle specifiche competenze e funzioni, a sviluppare azioni di prevenzione e di sorveglianza, a migliorare gli interventi volti alla diagnosi e al trattamento e promuovere l’informazione e la formazione.
Nodi principali della Rete nazionale sono i Presidi accreditati, preferibilmente ospedalieri, individuati dalle Regioni tra quelli in possesso di documentata esperienza nella diagnosi e nella cura di specifiche MR o di gruppi di MR, e che siano dotati di strutture di supporto e di servizi complementari.
I Presidi sono collegati in base alle differenti organizzazioni sanitarie regionali, ai servizi ospedalieri e territoriali più prossimi ai luoghi di residenza dei malati. Questi collegamenti, sono strategici per la presa in carico delle persone con malattia rara, tuttavia non sono omogenei nella realizzazione e risultano essere carenti in molte aree territoriali.
Per il coordinamento delle strutture nell’ambito di ciascuna Regione, l’Accordo Stato-Regioni del 10 maggio 2007 ha previsto il riconoscimento di Centri di coordinamento regionali e/o interregionali che favoriscano il lavoro in rete.

Il lavoro delle Regioni in tema di malattie rare è complesso, ma fondamentale per garantire un corretto percorso di diagnosi e presa in carico dei pazienti.
Il Piano Nazionale Malattie Rare 2013 – 2016 è stato adottato con l’approvazione in sede di Conferenza Stato – Regioni del 16 ottobre 2014 e rappresenta a tutt’oggi il quadro unitario di riferimento per la programmazione nel settore delle malattie rare. Alcune Regioni/Province hanno successivamente provveduto a recepirlo attraverso una deliberazione della Giunta Regionale o con Decreto del Presidente della Regione in qualità di commissario ad acta per l’attuazione del piano di rientro dei disavanzi del settore sanitario (ad es. Calabria e Molise).
Il PNMR 2013-2016 è uno strumento di programmazione “senza portafoglio”: un compito sfidante per le istituzioni coinvolte nell’attuazione.
Le tabelle illustrano le azioni realizzate nelle diverse Regioni dalla data di adozione del PNMR 2013-2016 in sede di Conferenza Stato –
Regioni al 31.12.2016. Le azioni sono presentate distintamente secondo le aree di obiettivo del PNMR.

Aprile 2019: Delibera Giunta Regionale Lombardia e Aggiornamento Rete Regionale Malattie Rare.