Regioni

Regioni 2018-03-09T15:39:30+00:00

Il disegno generale della rete nazionale assistenziale dedicata alle Malattie Rare (279/2001) resta un punto di forza del sistema. A partire dalla fine del 2001 sono state programmate e implementate dalle Regioni reti regionali per l’assistenza ai malati rari, in base a metodologie diverse pur nel rispetto dei criteri indicati dal DM 279. Tali reti, che nel corso degli anni hanno subito rimaneggiamenti e riorganizzazioni, si sono progressivamente estese in tutto il territorio nazionale fino a costituire attualmente la Rete nazionale per le malattie rare (Accordo Stato-Regioni 2007).
La rete delle MR è costituita da tutte le strutture e i servizi dei sistemi regionali, che concorrono, in maniera integrata e ciascuno in relazione alle specifiche competenze e funzioni, a sviluppare azioni di prevenzione, implementare le azioni di sorveglianza, migliorare gli interventi volti alla diagnosi e al trattamento e promuovere l’informazione e la formazione.
Nodi principali della Rete nazionale delle MR sono i Presidi accreditati, preferibilmente ospedalieri, appositamente individuati dalle Regioni tra quelli in possesso di documentata esperienza nella diagnosi e nella cura di specifiche MR o di gruppi di MR, nonché di idonea dotazione di strutture di supporto e di servizi complementari.
I Presidi della rete sono collegati, in modo diversificato in base alle differenti organizzazioni sanitarie regionali, ai servizi ospedalieri e territoriali più prossimi ai luoghi di residenza dei malati. Questi collegamenti, pur sperimentati come strategici per l’effettiva presa in carico per le persone con malattia rara, soffrono ancora di una difformità di realizzazione e risultano ancora carenti in molte aree territoriali.
Per il coordinamento delle strutture nell’ambito di ciascuna Regione, l’Accordo Stato-Regioni del 10 maggio 2007 ha previsto il riconoscimento di Centri di coordinamento regionali e/o interregionali che favoriscano il lavoro in rete.
Il lavoro delle Regioni in tema di malattie rare è complesso ma essenziale per garantire un corretto percorso di diagnosi e presa in carico dei pazienti.
Il Piano Nazionale Malattie Rare 2013 – 2016 è stato adottato con l’approvazione in sede di Conferenza Stato – Regioni del 16 ottobre 2014 e rappresenta a tutt’oggi il quadro unitario di riferimento per la programmazione nel settore delle malattie rare. Alcune Regioni/Province hanno successivamente provveduto a recepirlo formalmente attraverso una deliberazione della Giunta Regionale o con Decreto del Presidente della Regione in qualità di commissario ad acta per l’attuazione del piano di rientro dei disavanzi del settore sanitario (es. Calabria e Molise).
E’ doveroso ricordare che il PNMR 2013-2016 è uno strumento di programmazione “senza portafoglio”: il compito che attendeva le istituzioni coinvolte nell’attuazione del PNMR era quindi improbo in partenza.
Le tabelle allegate illustrano le azioni realizzate nelle diverse Regioni dalla data di adozione del PNMR 2013-2016 in sede di Conferenza Stato –
Regioni al 31.12.2016. Le azioni sono presentate distintamente secondo le aree di obiettivo del PNMR.