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Tavoli Istituzionali e Gruppi

Tavoli Istituzionali e Gruppi 2020-08-05T14:12:31+00:00

Il rapporto con le Istituzioni è fondamentale per la buona riuscita delle azioni della Federazione.

Nel corso degli anni è stata sviluppata una solida rete di reciproca conoscenza, accompagnata da progettualità spesso condivise.

Al momento Uniamo è rappresentante istituzionale della comunità delle persone con malattia rara in diversi tavoli.

Tavolo per l’aggiornamento del PIANO NAZIONALE MALATTIE RARE
CENTRO DI COORDINAMENTO DEI COMITATI ETICI
COORDINAMENTO SCREENING NEONATALE ESTESO
GRUPPO DI LAVORO CSS – TRASFERIMENTO PRATICHE OMICHE NELLA CLINICA
GRUPPO DI LAVORO COVID-19 e MALATTIE RARE – ISS
COORDINAMENTO MALATTIE RARE SICILIA
COORDINAMENTO MALATTIE RARE LOMBARDIA
COORDINAMENTO MALATTIE RARE ABRUZZO
COORDINAMENTO MALATTIE RARE PUGLIA
COORDINAMENTO MALATTIE RARE LAZIO
TAVOLE ROTONDE ASPEN
GRUPPO DI LAVORO BBMRI – MALATTIE RARE
GRUPPO DI LAVORO BBMRI – ELSI
Tavolo per la comunicazione medico paziente
Tavolo “My e-leaflet” foglietto informativo

Oltre ai Tavoli Istituzionali, veniamo coinvolti in vari gruppi di lavoro, comitati, coalizioni, allenze, anche trasversali a diverse patologie e non necessariamente attinenti alle malattie rare.

La nostra presenza in questi contesti è fondamentale sia per tenere alta l’attenzione sulle malattie rare, spesso dimenticate (basta pensare al patto salute o al piano della prevenzione) che per manifestare in maniera decisa le esigenze e le specificità delle persone con malattia rara.

COALIZIONE FRAME – FRAGILITA’ OSSEE
ALLEANZA PER LE MALATTIE OTTICO RETINICHE
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