Giornata delle Malattie Rare 2019

Giornata delle Malattie Rare 2019 2019-07-24T15:40:55+00:00
GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 28 FEBBRAIO 2019
“MOSTRA CHE CI SEI AL FIANCO DI CHI E’ RARO”

È la dodicesima edizione della Giornata delle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio, e durante il mese vengono organizzati numerosi eventi. Il tema della Giornata 2019 è estremamente importante per tutti i malati rari: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”. 

Il Programma degli Eventi

Eventi con la partecipazione di UNIAMO_RDD19


Il tema per il 2019 è l’integrazione dell’assistenza sanitaria e di quella sociale, perché è la necessità più avvertita oggi dalla comunità delle persone affette da malattia rara. Per la maggior parte di loro, infatti, così come per i loro familiari o per chi se ne occupa nella vita quotidiana è necessario affrontare tante attività diverse: procurarsi i medicinali, la loro somministrazione o assunzione anche in luoghi diversi dalla propria abitazione, le visite mediche, le terapie fisiche riabilitative o abilitative, l’utilizzo di attrezzature specialistiche e l’accesso a vari servizi di supporto sociale, di comunità e di “sollievo” per la famiglia. Gestire queste attività e bisogni e il lavoro, la scuola e il tempo libero, può essere difficile.

Il tema è anche quello dell’Evento Nazionale che UNIAMO insieme all’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, che si è svolto a il 28 febbraio a Roma, presso l’Aula dei Gruppi Parlamentari, via del Campo Marzio 78.

 Invito

Sono stati invitati i rappresentanti di tutte le principali istituzioni nazionali e gli stakeholder del settore.  UNIAMO presenta il Libro Bianco con le proposte per il concreto miglioramento della Legge 112/2016, più nota come il Dopo di Noi, formulate in collaborazione con il Consiglio Nazionale del Notariato e Anffas (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), collaboratori della Federazione nel progetto “Social Rare”.

UNIAMO vuole celebrare la Giornata delle Malattie Rare con un appello generale ai decisori pubblici, agli operatori sanitari e ai responsabili dei servizi di assistenza sociale, affinché sia definito un migliore coordinamento di tutti gli aspetti dell’Assistenza alle persone con malattia rara, perché se sono rispettati i diritti dei rari lo sono, veramente, anche i diritti di tutti.

La campagna di sensibilizzazione internazionale che viene realizzata ogni anno con la Giornata delle Malattie Rare è lo strumento migliore per far conoscere all’opinione pubblica l’esistenza delle malattie rare e le necessità di chi ne è colpito. Dall’anno della sua istituzione, il 2008, molti risultati sono stati raggiunti. Fino a pochi anni fa, infatti, non esistevano attività, né scientifiche né politiche, finalizzate alla ricerca in ambito di malattie rare. Le malattie rare sono state dichiarate priorità di Sanità Pubblica dalla Commissione Europea sole nel 1993, tuttavia nei primi anni è stato fatto poco.

Oggi lo scenario è cambiato, ma ancora le conoscenze sulla complessità delle malattie rare sono insufficienti. La Giornata è il momento di maggiore attenzione sentito dai pazienti e dalle loro famiglie per lanciare un appello globale a tutti gli stakeholders affinché si impegnino per migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara, ognuno per il proprio campo di competenza.

#ShowYourRare è la campagna interattiva sui social media per la Giornata delle Malattie Rare che ha visto un grande coinvolgimento soprattutto tra i giovani.

Dipingere il volto con il logo della Giornata delle Malattie Rare, quello dei familiari e dei partecipanti del vostro evento o degli amici di farlo e condividere la foto o il selfie su Facebook e Twitter con l’hashtag #ShowYourRare e #RareDiseaseDay!

Caricare la foto del proprio profilo Facebook e quello dell’associazione con il logo della Giornata e coinvolgere gli amici in solidarietà con persone che vivono con una malattia rara in tutto il mondo. Social media banners e la foto del logo GMR per il profilo FB scaricabili www.rarediseaseday.org/downloads 

Condividere il video ufficiale della Giornata attraverso i canali social usando l’hashtag #RareDiseaseDay. 

Per chi vive con una patologia rara, ogni giorno è una sfida. Avere il supporto della propria comunità può alleviare molto il senso di isolamento delle famiglie.

La Giornata si celebra in oltre 94 Paesi e la mappa dei paesi coinvolti con i relativi programmi possono essere consultati sul sito internazionale della Giornata, a cura di Eurordis.

Ogni anno è possibile compilare online la scheda di adesione alla Giornata delle Malattie Rare 2019, per avere i materiali illustrativi e promozionali della Giornata da diffondere durante l’evento locale organizzato:

Scheda di Adesione

Linee Guida per l’organizzazione dell’evento in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2019:

Linee Guida_RDD19

La Campagna nazionale di sensibilizzazione e informazione è resa possibile grazie al supporto incondizionato di Shire Italia, Biogen Italia, Roche Pharma, Pfizer, Alnylam Farmaceutici, Novartis Farma, Celgene, Sanofi Genzyme, Kiowa Kirin. 

Video dedicati alla Giornata delle Malattie Rare:

https://bit.ly/2SfVjWK Video Ufficiale della Giornata delle Malattie Rare 2019

https://bit.ly/2GxQEIW La testimonianza di Filip – Romania

https://bit.ly/2VafNx3 La testimonianza di Karlo – Croazia

https://bit.ly/2XjnHpI La testimonianza di Lorena – Spagna