Programma Giornata delle Malattie Rare 2018

Programma Giornata delle Malattie Rare 2018 2018-03-28T16:13:05+00:00
LA FEDERAZIONE E’ IMPEGNATA IN PRIMA PERSONA:
09 e 10/02/2018
Roma, RD ACTION NATIONAL CONFERENCE
c/o Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Viale di San Paolo n. 15
Un workshop di due giorni dedicato a tre temi sostanziali per la comunità dei rari: le Reti Europee di Riferimento, i Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali e i Servizi Sociali, con il coinvolgimento dei principali attori del sistema perché il PIANO NAZIONALE 2017/2020 sia non solo sanitario ma anche socio-sanitario e sociale e in rete con l’Europa.
Il 10 febbraio i risultati dei gruppi di lavoro saranno restituiti in una conferenza plenaria aperta a tutti che si svolgerà all’Auditorium dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in V.le F. Baldelli, 38. L’iniziativa è resa possibile dal supporto incondizionato di Pfizer
La sera del 09 febbraio h. 20:30 sarà dedicata alle associazioni di malattie rare con l’evento: DIAMO VALORE ALLE RARE! Che premia l’attività delle organizzazioni pazienti che compiono 10 e 20 anni dalla loro costituzione.
Presso il ristorante – Hotel San Paolo Via Colossi, 50 – Roma
 
28/02/2018
Bruxelles, Mostra Rare Lives al Parlamento Europeo
c/o parlamento Europeo – Palazzo Altiero Spinelli, I piano, spazio espositivo.
La mostra sarà allestita al Parlamento europeo per la settimana da lunedì 26 febbraio a venerdì 2 marzo 2018 con il patrocinio della deputata Elena Gentile, membro del Gruppo Interparlamentare Europeo per le malattie rare. L’Evento di apertura del 28 febbraio 2018 si svolgerà in concomitanza con un altro incontro al Parlamento europeo su “Reti di riferimento europee: accelerare e migliorare la diagnosi dei pazienti con malattie rare” che si terrà lo stesso giorno dalle 13:00 alle 15:00.
Per ulteriori informazioni si prega di contattare la segreteria di ERN-BOND all’indirizzo: ernbond.secretariat@gmail.com
EVENTI SUL TERRITORIO A CARATTERE NAZIONALE:
10-11/02/2018
Roma, UNO SGUARDO RARO c/o Casa del Cinema di Roma
Festival internazionale di cinema a tema malattie rare, 18 i film in concorso selezionati dalla Giuria di Qualità. Oltre 900 le opere arrivate, provenienti da 140 paesi diversi tra i selezionati, opere italiane, spagnole, israeliane, americane, algerine e indonesiane, un vero e proprio sguardo sulla rarità nel mondo.
26/02/2018
Roma, X edizione de IL VOLO DI PEGASO c/o Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità
Nella mattinata si svolgerà il Concorso letterario, artistico e musicale, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, nato per sensibilizzare non solo i partecipanti, ma il grande pubblico sul tema delle malattie rare. Moltissime le opere in concorso selezionate da una Giuria di esperti delle diverse discipline. Quest’anno il tema è il legame tra Arte e Scienza.
26/02/2018
Roma, Premiazione del concorso giornalistico PREMIO OMaR Organizzato dall’agenzia giornalistica Osservatorio Malattie Rare
c/o spazi dell’Ara Pacis nel pomeriggio
Da quest’anno il concorso dedicato alla comunicazione su malattie e tumori rari è aperto alle Associazioni di Pazienti, pubblicitari, fotografi, creativi. Saranno presi in considerazione tutti i linguaggi in grado di veicolare una comunicazione scientificamente corretta e utile sul complesso tema delle malattie rare e dei tumori rari.
EVENTO SOCIAL
Comunicazione via internet e social a sostegno della XI giornata delle malattie rare – la ricerca fa crescere la speranza. Associazione AISPH a sostegno di Eurordis
Referente del programma: GIANLUCA VIZZA Cell.: 335/7193788 Mail: presidente@aisph.it
PALLAVOLO
Come ogni anno la Lega Pallavolo Serie A e i suoi Club sostengono la Giornata delle Malattie Rare nelle partite del 24 e 25 febbraio.
L’impegno della Lega Pallavolo in questa particolare campagna di sensibilizzazione a fianco di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus si rinnova per la decima stagione consecutiva, confermandosi un importante appuntamento di partecipazione sociale per tutti gli appassionati della Pallavolo
 
EVENTI NELLE REGIONI:
 
ABRUZZO
 
24/02/2018, L’ Aquila – Stand informativo divulgazione sulle malattie rare da parte di “A.I.S.M.E. ONLUS”
c/o Farmacia Pulcini,Via Confaloriera
Ore: 10.00/18.00
Referente del Programma: ALESSANDRA MAIMONE
Cell: 377/4787756   Mail:  info@aismeonlus.it – aisme@aismeolus.it
Associazioni partecipanti: A.I.S.M.E. ONLUS
 
MAGGIO, Convegno sulle malattie rare
Referente del Programma: ALESSANDRA MAIMONE
Cell: 377/4787756 Mail: info@aismeonlus.it – aisme@aismeolus.it
BASILICATA
10/02/2018, Miglionico (MT) – Convegno “MANI E VOCI DELLE RARITA’”c/o Castello del Malconsiglio, Piazza Castello   
Ore: 18.00/20.00
Referente del Programma: DOMENICO LAMAGNA
Cell: 349/4936352 Mail: lamagna.domenico@libero.it
Associazioni partecipanti: Respiriamo
 
11/02/2018, Matera –  Convegno “MANI E VOCI DELLE RARITA’”
c/o Piazza Vittorio Veneto
Ore: 10.00/13.00
Referente del Programma: DOMENICO LAMAGNA
Cell: 349/4936352 Mail: lamagna.domenico@libero.it
Associazioni partecipanti: Respiriamo, Oasi del Sorriso Clown Terapia Matera
 
11/02/2018, Matera – Convegno “MANI E VOCI DELLE RARITA’”
c/o Ex Ospedale San Rocco,  Piazza San Giovanni
Ore: 16.00/19.00
Referente del Programma: DOMENICO LAMAGNA
Cell: 349/4936352 Mail: lamagna.domenico@libero.it
Associazioni partecipanti: Respiriamo
 
17/02/2018, Potenza – Convegno “MANI E VOCI DELLE RARITA’”
c/o CSV Basilicata, Via Sicilia
Ore: 16.00/19.00
Referente del Programma: DOMENICO LAMAGNA
Cell: 349/4936352 Mail: lamagna.domenico@libero.it
Associazioni partecipanti: Respiriamo, Dopo di Noi
 
18/02/2018, Venosa (PZ) – Convegno “MANI E VOCI DELLE RARITA’”
c/o Castello Aragonese, Piazza Castello
Ore: 10.00/13.00 – 16.00/19.00
Referente del Programma: DOMENICO LAMAGNA
Cell: 349/4936352 Mail: lamagna.domenico@libero.it
Associazioni partecipanti: Respiriamo, Avis Comunale Venosa, VIP CLOWN Venosa
 
25/02/2018, Bernalda – Convegno “MANI E VOCI DELLE RARITA’”
Piazza Plebiscito
Ore: 10:00/13:00 – 18.30/21:00
Referente del Programma: DOMENICO LAMAGNA
Cell: 349/4936352 Mail: lamagna.domenico@libero.it
Associazioni partecipanti: Respiriamo, Oasi del Sorriso Clown Terapia – Matera
 
25/02/2018, Potenza – Convegno e Concerto “Malattie Rare, dall’invisibilità al Diritto di Essere un Cammino di Ricercatori Clinici, Pazienti e Famiglie”
c/o Teatro Stabile, Piazza Mario Pagano
Ore: 16.30/20.00
Referente del Programma: RAFFAELLLA RESTAINO
Cell: 339/1601371 Mail: raffaella.restaino@tiscali.it
Associazioni partecipanti: Rotary – Distretto 2120, Fondazione Alessandra Bisceglia
 
25/02/2018, Lavello (PZ) – Stand Informativo “Malattie Rare, dall’invisibilità al Diritto di Essere un Cammino di Ricercatori Clinici, Pazienti e Famiglie”
c/o Piazza Sacro Cuore, Via Roma nella zona pedonale
Ore: 09.00/13.00
Referente del Programma: FRANCESCA DI CIOMMO
Cell: 333/2970824 Mail: francesca.diciommo@gmail.com
Associazioni partecipanti: Fondazione Alessandra Bisceglia Onlus
 
CALABRIA
 
28/02/2018, Reggio Calabria – CONVEGNO
c/o Ospedali di Reggio Calabria, Via G. Melacrino
Ore: 09:00/14:00
Referente del Programma: GIUSEPPE VALADÀ – KATIA TESTA
Cell: 335/7652882 Mail: giusvada@alice.it
Associazioni partecipanti: AIFP ONLUS
 
03/03/2018, Rossano (CS) – ETICA DELLA RICERCA
c/o Sala Riunioni – Ospedale di Rossano, Via Ipporate
Ore: 16.30/19.00
Referente del Programma: TERESA SCALISE
Cell: 320/1193217 Mail: teresa@libero.it – info@aisnaf. org
Associazioni partecipanti: AISNAF
 
3 o 4 marzo Fuscaldo (CZ) – CENA SOLIDALE CON SERATA DANZANTE GIORNATA RARA III EDIZIONE
Ore: 20.00/23.00
Referente del programma: SARA LETA
CELL. 393/1028050 Mail: calabria@aidel22.it
Associazioni partecipanti: Aidel 22 Onlus, Magic Dance Accademy, ASD città di Fuscaldo
 
CAMPANIA
24/02/2018, Napoli – Convegno “IPASSI nella ricerca”
c/o Istituto di genetica e biofisica del CNR, Via P. Castellino n. 111
Ore 10.00/16.00
Referente del programma: MATILDE VALERIA URSINI & FRANCESCA FUSCO
Tel. 08/16132262  Mail. incontinentia.pigmenti@igb.cnr.it
Associazioni partecipanti: IPASSI Onlus
25/02/2018 – Napoli Manifestazione – “GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE IN CAMPANIA”
c/o Forum Campano Malattie Rare, Piazza Berlinguer
Ore: 09.00/13.30
Referente del Programma: GIUSEPPE  SILVANO
Cell: 328/4899968 Mail: gsilvano53@gmail.com
Associazioni partecipanti: Forum Campano delle Associazioni di Malattie Rare
 
EMILIA ROMAGNA
 
11/02/2018, Spilamberto (MO) – Visione film “PERSONE RARE RISORSE PER LA RICERCA”
c/o Spazio Eventi L. Famigli, Viale Rimembranze n. 19
Ore: 16.00/20.00
Referente del Programma: MANUELA MAGNI
Cell: 338/6268129 Mail: manuast.magni@gmail.com
Associazioni partecipanti: AST Onlus, AISW E.R., Ass. Genitori Amici del Fabriani
 
14/02/2018, Modena – CONFERENZA STAMPA RDDay
Ore: 11.00
Referente del Programma: NICOLETTA BERTELLI
Cell: 349/5599842 Mail: nicoletta.bertelli@sanofi.com
 
23/02/2018, Bologna – Convegno “Il Ruolo dell’inquadramento Neurologico nella Cura del Bambino con Malattia Malformativa Rara”
c/o Policlinico Universitario Sant’Orsola Malpighi, Via Massarenti n. 11
Ore: 15.00/17.00
Referente del Programma: DUCCIO MARIA CORDELLI
TEL. 05/12144657 Mail: ducciomaria.cordelli@aosp.bo.it
Associazioni partecipanti: U.O. Neuropsichiatria Infantile Policlinico
25/02/2018, Modena – CORSA PODISTICA A CARATTERE NON COMPETITIVO “MODENA RUN4RARE”
c/o Novi Park Modena
Ore: 08.30/12.30
Referente del Programma: NICOLETTA BERTELLI
Cell: 349/5599842 Mail: nicoletta.bertelli@sanofi.com
Associazioni partecipanti: Ass. Italiana Sindrome di Gaucher, Ass. Italiana    Glicogenosi, Ass. Italiana Fabry, Ass. Italiana Neimann Pick, Rare Partners, Ama Fuori dal Buio, Ass. Italiana X-Fragile
 
Febbraio/marzo, Modena e Trieste – “Mostra fotografica RARE LIVES”
Referente del Programma: NICOLETTA BERTELLI
Cell: 349/5599842 Mail: nicoletta.bertelli@sanofi.com
 
27/02/2018, Zola Pedrosa (BO) – Convegno “CONOSCERE, CURARE E AIUTARE”
c/o Municipio Zola Pedrosa, P.zza Repubblica n.1
Ore: 20.30/23.00
Referente del Programma: ELISABETTA VERONESI
Cell: 347/9462677 Mail: everonesi@comune.zolapedrosa.bo.it
 
28/02/2018, Modena – incontro medici pazienti “IPF: PRESENTE E FUTURO”
c/o Centro Malattie Rare del Polmone – AUO Modena, Via del Pozzo n. 71
Ore: 10.00/13.00
Referente del Programma: ROSALBA MELE
Associazioni partecipanti: Associazione AMA Fuori dal BUIO Onlus
 
28/02/2018, Reggio Emilia – laboratori creativi “UNITI PER LA RICERCA”
c/o Scuola dell’infanzia “Don Adelmo Morsiani”, Via Bolognesi n. 1°
Ore: 09.30/11.00
Referente del Programma: SCUOLA DELL’INFANZIA “DON ADELMO MORSIANI”
TEL. 05/22515312 Mail: sc.infanziamorsiani@yahoo.it
28/02/2018, Parma – Giornata formativa a scuola e seminario per insegnanti e genitori “IO, NOI E LE MALATTIE RARE”
c/o Convitto Nazionale Maria Luigia, Borgo Lalatta n. 14
Ore: 09.00/19.00
Referente del Programma: ROSSANA GROSSI
Cell: 329/2087746 Mail: biseross@gmail.com
Associazioni partecipanti: Ass. Sindrome di Prader Willi Emilia Romagna
 
IN DEFINIZIONE, Massa – Incontro Con Studenti Malati Rari: Conoscere Per Rispettare
c/o Liceo Scientifico Statale “E. Fermi”, Via Enrico Fermi n. 2
Ore 09:00/12:00
Referente del programma: ROSA IOSUE
Cell. 338/1031951 Mail: iosue.rosa@alice.it
FRIULI VENEZIA GIULIA
 
24/02/2018, Zugliano (UD) – Concerto con finalità di sensibilizzazione e networking con le Associazioni “RARO JAZZ”
c/o Centro Accoglienza “Balducci”, Piazza della Chiesa n. 1
Ore: 20.30/23.00
Referente del Programma: BRUNO BEMBI
Tel. 04/32559914 Mail:  bruno.bembi@asuiud.sanita.fvg.it
Associazioni partecipanti: AICI Onlus, Aidell 22 Onlus, Ass. Prader Willi
 
28/02/2018, Martignacco (UD) – Stand Informativo “Giornata Malattie Rare 2018”
c/o Farmacia Colussi SNC, Via Lungolavia n.7
Ore: 09.30/18.30
Referente del Programma: ANDREA PITTINI
Tel. 0432/677118 Mail: farmaciacolussi@yahoo.it
LAZIO
 
25/02/2018, Aprilia – Manifestazione di Sensibilizzazione con Momenti Ludici METTI UN GIORNO INSIEME…
c/o Parrocchia SS. Pietro e Paolo, Via Bardi
Ore: 11:00/19:00
Referente del Programma: MARIA DUMA
Cell. 338/6697067 Mail: lazio@aidel22.it
Associazioni partecipanti: Aidel22 Onlus
 
25/02/2018, Roma – Manifestazione “L’ALBERO DELLA VITA”
Piazza di Spagna o Piazza del Popolo
Ore: 09.00/19.00
Referente del Programma: MARIA PIA SOZIO
Cell. 339/1348170 Mail: mariapiasozio@libero.it
Associazioni partecipanti: Asmara Onlus
24/02/2018, Roma – Conferenza “SINDROME DI SJOGREN: ASPETTI CLINICI, NARRATIVI E CINEMATOGRAFICI”
c/o La Casa dell’Aviatore, Viale dell’Università n. 20
Ore: 18.00/20.00
Referente del Programma: LUCIA MAROTTA
Cell. 333/8386993 Mail: animass.sjogren@fastwebnet.it
Associazioni partecipanti: A.N.I.Ma.S.S. Onlus
 
24/02/2018, Roma – Incontro divulgativo sulle malattie rare nel territorio della VII circoscrizione con attività musicali “UN INCONTRO PER MiglioRARE”
c/o I.C. Raffaello Plesso “Mondrian, Via Maranini n. 20
Ore: 17.00/19.00
Referente del Programma: TIZIANA AQUILANI
Cell. 392/2015838
Associazioni partecipanti: Prog. Mitofunia2, Ass. Prader Willi Lazio, Ass. Ponte Linari
 
25/02/2018, Isola del Liri – “UNIAMO LE NOSTRE MANI” ” LA RICERCA GENETICA X COMPRENDERE
c/o Auditorium “NEW ORLEANS”, Piazza S. Francesco
Ore: 10.30/12.30
Referente del Programma: MAURO CECIO
Cell. 340/5351507 Mail: maurocecio36@gmail.com
Associazioni partecipanti: Ass. Italiana Sindrome X Fragile – Sez. Lazio Onlus, AFAS di Monte San Giovanni Campano
 
27/02/2018, Roma – Stand informativo “LE MALATTIE RARE IN ITALIA 17 ANNI DOPO IL DM 279/2001”    
c/o Auditorium S. Paolo – IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Viale Ferdinando Baldelli, 38
Ore: 08.00/13.20
 
28/02/2018, Roma – Flash Mob “UNA GIORNATA PER LE MALATTIE RARE”
c/o Liceo “Louis Pasteur”, Via Barella n. 130
Ore: 11.45/12.15
Referente del Programma: MARINA CULINI
Cell. 331/1645052 Mail: info@fondazionevivaale.org
Associazioni partecipanti: Fondazione Alessandra Bisceglia
 
IN DEFINIZIONE, Formia (LT) – Stand informativo
Ore: 09.30/13.00
Referente del programma: ERASMO DI NUCCI
Cell. 338/5652104 Mail: posteras@libero.it
Associazioni partecipanti: A.I.L.U.
LIGURIA
 
25/02/2018, Arenzano (GE) – Stand informativo “THREE FOR TEAM – 21 KM 1100 MT DA CORRERE IN TEAM DA 3 ATLETI” 
Ore: 08.30/17.00
Referente del Programma: RITA LETIZIA TONIAZZO
Cell. 347/2629554 Mail: ritatoni56@gmail.com
Associazioni partecipanti: AISMAC
 
25/02/2018, Arenzano (GE) – Stand Informativo e Gara di Trail Running  “XI GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE”
c/o Lungomare di Arenzano (GE)
Ore: 09.00/13.00
Referente del Programma: FAUSTO MERLO
Cell. 347/7545015 Mail: liguria@aidel22.it ; gruppomrliguria@gmail.com Associazioni partecipanti: Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria
 
25/02/2018, Genova – Spettacolo Teatrale “La Magia di un Sogno” con i Volontari di “Sulle ali sella fantasia”
c/o Teatro Gustavo Modena
Ore: 15.00
In Collaborazione con Alyat Danza
Referente del Programma: FAUSTO MERLO
Per prenotazioni chiamare Cell. 346/3773017
Associazioni partecipanti: Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria
 
28/02/2018, Genova – “Rare’s day Flash Mob”
c/o Fontana Piazza De Ferrari
Per l’occasione la fontana sarà colorata durante l’intera giornata.
Le scuole di danza e la cittadinanza, sono tutte inviate a condividere il messaggio della GMR: MANI IN ALTO ED INCROCIATECON QUELLE DEL VICINO
Referente del Programma: FAUSTO MERLO
Cell. 347/7545015 Mail: liguria@aidel22.it ; gruppomrliguria@gmail.com Associazioni partecipanti: Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria
 
28/02/2018, Genova – Stand informativo “GIORNATA MALATTIE RARE”
c/o Istituto G. Gaslini, Via Maggio
Ore: 08.30/13.30
Referente del Programma: SARA MONTIS
Cell. 345/7223376 Mail: saramontis_s@libero.it
Associazioni partecipanti: Sportello malattie Rare Istituo G. Gaslini, Malattie Rare Regione Liguria
 
07/03/2018, Genova – Convegno “Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro”
c/o Istituto Giannina Gaslini, Aula Magna Pad. 16
Ore: 09.00/13.00
Referente del Programma: FAUSTO MERLO
Cell. 347/7545015 Mail: liguria@aidel22.it ; gruppomrliguria@gmail.com Associazioni partecipanti: Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria
 
LOMBARDIA
 
22/02/2018, Ranica (BG) – Open day per le scuole medie “OPEN DAY: INFORMAZIONE, RICERCA E CURE. UN PERCORSO DEDICATO ALLE MALATTIE RARE” 
c/o Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò” Via Camozzi n. 3
Ore: 08.00/13.00
Referente del Programma: FRANCESCA DI FRONZO
Tel. 0354213406 Mail: francesca.difronzo@marionegli.it
 
23/02/2018, Sesto San Giovanni (MI) – Convegno “LA RICERCA”
c/o ASST-NORD MILANO Ospedale di Sesto San Giovanni,
Viale Matteotti n. 83
Ore: 09.00/13.00
Referente del Programma: SONIA LIBERATI
Tel: 0390808744 Mail: sonia.liberati@asst-nordmilano.it
Associazioni partecipanti: ASSBI, AISED, ASSOCIAZIONE MALATI DI CFS ONLUS
 
24/02/2018, Ranica (BG) – Incontro con le Famiglie di Pazienti Affetti da DDD “PROGETTO DDD ONLUS – INCONTRO CON LE FAMIGLIE” 
c/o Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò”, Via Camozzi n. 3
Ore: 09.00/13.00
Referente del Programma: FRANCESCA DI FRONZO
Tel. 0354213406 Mail: francesca.difronzo@marionegli.it
Associazioni partecipanti: PROGETTO DDD ONLUS
 
24/02/2018, Como – Partita Simultanea Scacchi e Conferenza Pubblica “SCACCO MATTO ALLE MALATTIE RARE”
c/o Teatro Sociale, Via Bellini n. 3
Ore:14.30/19.00
Referente del Programma: ANGELO SELICORNI
Cell. 328/4773899 Mail: angelo.selicorni61@gmail.com
Organizzatori: Uoc Pediatria Asst Cariana, Uoc Pediatria Osp. Valdice Como
Associazioni Partecipanti: Aisac, Lions Club Monticello E Cernobbio
 
24/02/2018, Varese – Stand Informativo “GIORNATA MALATTIE RARE 2018” 
c/o CENTRO VARESE, C.so Matteotti
Ore: 09.00/19.00
Referente del Programma: PAOLA GRANATA
Cell. 340/0513888 Mail: segreteria@lagemmarara.org
Associazioni partecipanti: LA GEMMA RARA, AIBWS, ASS. X FRAGILE, EAMAS, AISPHEM
 
25/02/2018, Cornate D’Adda (MB) – Spettacolo di Danza “DANZANDO PER ANNA”
c/o Cine-Teatro ARS, Via Volta n. 58
Ore: 14.30/17.00
Referente del Programma: HATECHER DAWN PATRICIA
Cell. 328/9018333 Mail: dawnpatricia@hotmail.it
Associazioni partecipanti: ASSBI
 
25/02/2018, Telgate (BG) – Incontro Formativo e Intrattenimento Musicale “GIORNATA DI SENSIBILIZZAZIONE”
c/o Centro Don Biennati – Sala Consiliare, Via Roma n. 48
Ore: 16.00/18.30
Referente del Programma: MARIANNA ROTA
Cell. 349/1001718 Mail: maryrich@tiscali.it
Associazioni partecipanti: Corpo Bandistico Musicale Telgate 90, AVIS Telgate, ALDO Telgate, Ass. Anziani Telgate
28/02/2018, Milano – Campagna di comunicazione con strumenti Social e divulgazione materiale della Giornata 
c/o Blocco Sud e Blocco Nord – ASST GRANDE OSPEDALE NIGUARDA, P.zza Ospedale Maggiore n. 3
Ore: 09.00/18.00
Referente del Programma: OSPEDALE NIGUARDA
 
28/02/2018, Brescia – DA COMUNICARE
c/o Ospedale dei Bambini di Brescia, Piazzale Spedali Civili n. 1
Ore: 08.30/16.30
Referente del programma: CLELIA NOBILE
Cell. 333/5487635 Mail: ameiitalia@libero.it
Associazioni Partecipanti: Associazione Malattie Epatiche Infantili
 
28/02/2018, Milano, Lecco e Monza Brianza – Evento Culinario per Sensibilizzare il pubblico verso la Ricerca per le Malattie Rare “I 20 Chef dell’iniziativa2018 Proporranno nel Menù un Piatto con un Ingrediente Raro”
Ristoranti di Bergamo e Provincia
Ore: 19.00/00.00
Referente del Programma: FRANCESCA DI FRONZO
Tel. 0354213406 Mail: francesca.difronzo@marionegli.it
 
MARCHE
 
28/02/2018,  Fano (PU) Proiezione del Film “L’Aquilone di Claudio” “Vivere con l’Atassia”
c/o Sala di Rappresentanza, Cassa di Risparmio di Fano, Via Montevecchio n. 124
Ore: 16.00/18.00
Referente del Programma: MONICA MUNAFÒ – SARA BIAGIOTTI
Cell. 338/9894730 Mail: sara.biagiotti@uniurb.it – info@associazione-at.it
Associazioni partecipanti: AISA Marche, Associazione Nazionale A.T.
 
2-3/03/2018, Fano – Stand Informativo Giornata Delle Malattie Rare 2018 Tombola Cooperativa 3 Punti
Ore 20:00/22:00
Referente del programma: GASTONE CEHHINI
Cell. 340/1916883 Mail:  sampei261@alice.it
Associazioni Partecipanti: Ass. Italiana Sindrome X Fragile, Ass. Davide De Marini, Ass. Genitori Sindrome Di Williams
IN DEFINIZIONE, Pozzilli (IS), Stand Informativo e Convegno – “Mostra Che Ci Sei, Al Fianco Di Chi E’ Raro”
c/o Irccs Neuromed, Via Atinense N. 18
Referente del Programma: FRANCESCA ELIFANI
Tel. 08/6592917 Mail: francesca.elifani@neuromed.it
MOLISE
 
27/02/2018, Campobasso – Convegno “Quando la Ricerca Incontra le Persone Rare”
c/o Liceo Scientifico A. Romita, Via Facchinetti
Ore: 11.20/13.20
Referente del Programma: GIOVANNA IOSUE
Cell. 328/6231976 Mail: gio.iosue@virgilio.it
Associazioni Partecipanti: Debra Italia Onlus
28/02/2018, Termoli (Cb) – Flash Mob “Show Your Rare”
c/o PIAZZALE ANTISTANTE PARROCCHIA SACRO CUORE
Ore: 09.00/13.00
Referente del Programma: ENRICA BRANDOLINI
Associazioni partecipanti: Associazione Molisana Mamme
 
PUGLIA
 
20/02/2018, Lecce – Convegno “TRAIETTORIE EDUCATIVE PER LE MALATTIE RARE”
Polo didattico Ospedale Fazzi
Ore 10:00/17:00
Referente del Programma: MASSIMO MARRA
Cell. 347/8133467 Mail: cidpitaliaonlus@gmail.com
Associazioni Partecipanti: CIDP ITALIA ONLUS, HHT ONLUS, ANACC ONLUS, ASS. MIASTENIA GRAVIS, APMAR ONLUS
 
22/02/2018, Bari – “Meeting su Malattie Rare: Focus su Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener”
c/o Clinica Pediatrica Policlinico di Bari – Aula Federico Vecchio, Piazza Giulio Cesare n. 11
Ore 16.00/18.00
Lezione Universitaria per studenti di medicina, specializzandi e chiunque sia interessato alla DISCINESIA CILIARE PRIMARIA
Referente del Programma: LETIZIA ANDOLFI
Cell. 328/9737844 Mail: presidente@pcdkartagener.it
Associazioni partecipanti: A.I.D. Kartagener Onlus, Ass. Rete A.MA.RE Puglia
 
24/02/2018, Altamura (BA) – Meeting “UPDATE MALATTIE RARE IN EMATOLOGIA”
Ospedale “Fabio Perinei” Altamura (BA)
Ore 08:45
Cell. 388/8982266 Mail: segreteria@amaram.it
 
28/02/2018, Bari – Flash Mob e Quadrangolare di Calcio Di Bambini più Unici Che Rari Asd New Football Academy
Strada Santa Caterina n. 31 (Campo dei Fiori)
Ore17:00/20:00
Referente: DORA ARDITO
Cell. 339/7132002 Mail: segreteriaxfragilepuglia@gmail.com
Associazioni partecipanti: Ass. Italiana Sindrome X Fragile – Sez. Puglia Onlus
28/02/2018, Nardò (LE) – CONVEGNO GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE GENETICHE RARE: A TU PER TU CON LA RICERCA
c/o Sala Roma,Piazza Pio XI
Ore 10:00/12:00
Referente del Programma: ANNAMARIA ACCOTO
Cell. 328/7317768 Mail: accoto@rt.telethon.it
Associazioni partecipanti: Coord. Provinciale Lecce Fondazione Telethon, Leo, Lions, ASL Lecce, Università del Salento
 
28/02/2018, Foggia –  MANIFESTAZIONE PRESSO LA SCUOLA DELL’INFANZIA E PRIMARIA AS.SO.RI SIA UNICI CHE RARI
c/o Scuola dell’Infanzia e Primaria AS.SO.RI, Via Grilli n.2
Ore 10:00/12:00
Referente del programma: ANGELA RITA IACOVINO
Cell. 328/7480380 Mail: angelaritaiacovino@gmail.com
 
06/03/2018 – 09/03/2018, Terlizzi (BA) – Rappresentazione Teatrale Alunni di 3° Primaria NOI SIAMO INVISIBILI: NOI CI SIAMO 1° C D “Don P. Pappagallo”
Viale Roma
Ore 17:00/19:00
Referente: SILVIA DE ROBERTIS
Cell. 349/3732844 Mail: silviaderobertis@libero.it
Associazioni Partecipanti: ANT, PIU’ VALORE, RETE ROAD, CANTIERE MA.PA’
10-11/03/2018,  Minervino Murge (BT) – Spettacolo teatrale in vernacolo “Tutta la famiglia” – sarà recitata una poesia dedicata alle malattie rare
Ore 20:00
c/o sede Ex-Liceo Scientifico “E.Fermi”
Organizzatore: Associazione Teatrale “LA SCESC-L”
Referente del programma: MARIA MICHELE BEVILACQUA
Cell. 320/6986719  Mail: aimnrpuglia@libero.it
Associazioni Coinvolte: AIMNR-Puglia – Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare , Associazione teatrale “LA SCESC-L”, FIDAPA BWP ITALY Sezione di Andria (BT), CIRCOLO DELLA SANITA’ – Andria, AIMM Associazione Italiana Mogli dei Medici – Andria
16/03/2018 Andria (BT)  –  Incontro confronto con gli studenti, famiglie e docenti “I GIOVANI E LE MALATTIE RARE”
c/o Liceo Scientifico “Nuzzi”, Auditorium Scolastico
Ore 17.30
Referente del programma: MARIA MICHELE BEVILACQUA
Cell. 320/6986719  Mail: aimnrpuglia@libero.it
Associazioni Coinvolte: AIMNR-Puglia – Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare , Associazione teatrale “LA SCESC-L”, FIDAPA BWP ITALY Sezione di Andria (BT), CIRCOLO DELLA SANITA’ – Andria, AIMM Associazione Italiana Mogli dei Medici – Andria
13/04/2018 Andria (BT) – Convegno ” Malattie Rare e Alimentazione”, quando i farmaci risultano poco efficaci o inesistenti, una adeguata gestione dell’alimentazione aiuta ad affrontare meglio la malattia.
c/o Hotel dei Pini
Ore 17.30
Referente del programma: MARIA MICHELE BEVILACQUA
Cell. 320/6986719  Mail: aimnrpuglia@libero.it
Associazioni Coinvolte: AIMNR-Puglia – Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare , Associazione teatrale “LA SCESC-L”, FIDAPA BWP ITALY Sezione di Andria (BT), CIRCOLO DELLA SANITA’ – Andria, AIMM Associazione Italiana Mogli dei Medici – AndriaITALIANA Donne Arti Professioni e Affari) sezione di Andria (BT)
SARDEGNA
 
28/02/2018, Nuoro – Corso di Formazione ECM (per Medici e Infermieri) MARFAN E LA PRESA IN CARICO MULTIDISCIPLINARE
c/o P.O.S. Francesco – Sala Convegni, Via Mannironi
Ore 14:00/19:00
Referente del programma: MARIA MELONI
Cell. 348/5179141 Mail: mariameloni78@gmail.com
 
03/03/2018, Sassari – Convegno “Le Patologie Neuro-Muscolari: Focus su Maistenia Gravis e Distrofia Muscolare Di Duchenne”
Aula Magna – Facoltà di Medicina e Chirurgia, Dipartimento di Scienze Biomediche – Viale San Pietro n. 43/b
Ore 08:30/17:30
Referente del programma: ANDREA MONTELLA
Tel. 07/9228530 Mail: montella@uniss.it
Associazioni Partecipanti:Parent Project, UILDM, AIViPS, ASAL, AMASardegna, ANF
 
SICILIA
 
27/02/2018, Palermo – Convegno  “Le Malattie Rare hanno bisogno della Ricerca I malati rari hanno bisogno di te”
c/o Università degli studi di Palermo
Aula “Maurizio Ascoli” – Via del Vespro n.129090127
Ore 08:00/14:00
Referente del programma: ALESSANDRA IACO’
TEL. 09/16886148 Mail: centroipovisionearis@gmail.com
Associazioni partecipanti: ARIS, IRIS, PTEN ITALIA
 
28/02/2018, Acireale – Stand Informativo“La Ricerca….come Speranza!” 
c/o Centro Commerciale, Via Madonna delle Grazie n. 1
Ore 09:30/13:00
Referente del programma: ROSARIA BARBAGALLO
CELL. 391/1116013 Mail: info@progettograzia.it
Associazioni partecipanti: Progetto Grazia
 
04/03/2018, Catania – Passeggiata E Flash Mob
Aismac: Passeggiata e Flash Mob sul lungomare liberato: Adesso, se nò quando. E’  il momento di acceleRARE la Ricerca
Lungomare, P.zza Nettuno – Viale A. Alagona
Ore 11:00/12:30
Referente del programma: FRANCESCA PAOLA PULVIRENTI
CELL. 345/7751299 Mail: aismac.catania@gmail.com
Associazioni partecipanti: AISMAC
 
TOSCANA
 
28/02/2018, Firenze – Convegno “XI GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE IN TOSCANA”
Auditorium Banca Monte dei Paschi di Siena, Via Panciatichi
Ore 08:30/17:00
Referente del programma: FABRIZIO BIANCHI
TEL. 05/03152110 Mail: crisim@ifc.cnr.it
Associazioni partecipanti: Forum Delle Associazioni Toscane Malattie Rare
 
TRENTINO ALTO ADIGE
 
28/02/2018, Trento – Convegno “STATO ATTUALE DELLE MALATTIE RARE”
c/o ISTITUTO TECNICO M. BUONARROTI A. POZZO, Via B. Acqui n. 15
Ore 09:30/16:30
Referente del programma: ENRICO CRISTOFORETTI
Associazioni partecipanti: FOP ITALIA ONLUS
 
UMBRIA
 
28/02/2018, Perugia – Convegno “Assistenza e Ricerca Sulle Malattie Rare in Umbria”
Azienda Ospedaliera di Perugia – Aula Montalcini / Creo
Piazzale Menghini n. 1
Ore: 09:00/13:00
Referente del programma: DR.SSA GABRIELA STANGONI
Associazioni partecipanti: Ass. Italiana Sindrome X Fragile Gruppo Territoriale Umbria
 
VENETO
 
23/02/2018, Venezia – Cena di Beneficenza 2° Premio “Amici della Laguna e del Porto” per la Ricerca sulle Malattie Rare
c/o Palazzo CA’ VENDRAMIN CALERGI Cannareggio 2040
Ore: 19:30/23:45
Referente del programma: ROBERTO TONISSI
CELL. 346/8098882 mail: info@amicilagunaeporto.it
Associazioni partecipanti: A.I.L Venezia, Associazione Italiana Contro le Leucemie – Linfomi e Mieloma Onlus
 
24/02/2018, Romano d’Ezzelino (VI) – SEMINARIO INFORMATIVO CON SPETTACOLO DONA UN SORRISO
Teatro “G. Gnoato” (Parrocchia Sacro Cuore)
Ore 18:30/22:30
Referente del programma: GIORGIO BUSNARDO
CELL. 340/7598643 Mail: giobuswin@live.com
Associazioni partecipanti: Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus
 
07/03/2018, Verona – CONCERTO CON MOSTRA FOTOGRAFICA DI DONNE FAMOSE DISABILI DIVERSAMENTE DONNA
Teatro Camploy, Via Cantarame n. 32
Ore 20:30
Referente del programma: MARIA ELISABETTA VILLA
CELL. 347/4400253 Mail: dba@diamondblackfanitalia.org
Associazioni partecipanti: Gruppo di Sostegno DGBA Italia Onlus
 
IN DEFINIZIONE, Mestre (VE) – Convegno ASULSS3: AL FIANCO DI CHI E’ RARO
c/o Ospedale Dell’Angelo – AULSS 3 Serenissima, Via Paccagnella
Referente del programma: MICHELA CALMASINI
CELL. 337/1126190 Mail: malattierare@aulss3.veneto.it
Associazioni partecipanti: UNIAMO F.I.M.R. Onlus