Giornata delle Malattie Rare 2018

Giornata delle Malattie Rare 2018 2019-07-24T15:40:53+00:00
GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 28 FEBBRAIO 2018
“MOSTRA CHE CI SEI AL FIANCO DI CHI E’ RARO”

L’undicesima edizione della Giornata delle Malattie Rare si celebra il 28 febbraio 2018. Quest’anno la Giornata si concentra su tema della Ricerca e sul ruolo proattivo dei pazienti in questo campo.


La ricerca scientifica è fondamentale per migliorare la vita delle persone, fornendo risposte e soluzioni, sia dal punto di vista delle cure disponibili sia da quello di una migliore assistenza. La comunità dei pazienti ha bisogno dei ricercatori, ma chi fa ricerca ha bisogno della partecipazione dei pazienti per far sì che i risultati siano realmente significativi per la comunità dei rari.

La campagna di sensibilizzazione internazionale che viene attivata ogni anno con la Giornata delle Malattie Rare è lo strumento migliore per far conoscere all’opinione pubblica l’esistenza delle malattie rare e le necessità di chi ne è colpito. Dal 2008, anno della sua istituzione, sono stati raggiunti importanti risultati. Fino a pochi anni fa, infatti, non esistevano attività, né scientifiche né politiche, finalizzate alla ricerca in ambito di malattie rare.

Oggi lo scenario sta cambiando, ma ancora le conoscenze sulla complessità delle malattie rare sono insufficienti. La Giornata è il momento di maggiore attenzione voluto dai pazienti per lanciare un appello globale a decisori politici, ricercatori, operatori sanitari e all’opinione pubblica affinché si impegnino per migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara. La campagna 2018 invita l’opinione pubblica a mobilitarsi a fianco della comunità dei Rari. Lo slogan è: “Show your Rare, Show you care” significa “Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro!”

Per chi vive con una patologia rara, ogni giorno è una sfida. Avere il supporto della propria comunità può alleviare molto il senso di isolamento delle famiglie.

Nel 2018 la Federazione ha aperto la celebrazione della “Giornata” a Roma, nell’Auditorium dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù con l’organizzazione di un evento collegato al progetto europeo RD ACTION: un workshop di due giorni dedicato a tre temi sostanziali: le Reti Europee di Riferimento, i Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali e i Servizi Sociali, con il coinvolgimento dei principali attori del sistema perché il PIANO NAZIONALE 2017/2020 sia non solo sanitario ma anche socio-sanitario e sociale e in rete con l’Europa. Il 9 febbraio l’evento “DIAMO VALORE ALLE RARE!” ha premiato l’attività delle organizzazioni pazienti con 10 e 20 anni dalla loro costituzione. Il 10 febbraio nel corso della conferenza plenaria i risultati dei gruppi di lavoro. L’iniziativa resa  possibile dal supporto incondizionato di Pfizer.

UNIAMO in collaborazione con EURORDIS ha organizzato e promosso l’esposizione al Parlamento Europeo, a Bruxelles, dal 27 febbraio al 2 marzo, del progetto “RARE LIVES, il significato di vivere una vita rara“, il viaggio fotografico del fotografo Aldo Soligno attraverso l’Unione Europea per raccontare, con straordinaria intensità, la quotidianità di coloro che soffrono di una patologia rara. Un’indagine sulle loro necessità, le loro speranze, le loro difficoltà, ma soprattutto le loro piccole e grandi gioie quotidiane. L’obiettivo il coinvolgimento e sensibilizzazione dei Membri del Parlamento al problema delle malattie rare attraverso i volti e le voci dei pazienti ritratti dal fotografo in 7 Paesi Europei. Rare Lives è stato sviluppato insieme ad UNIAMO FIMR Onlus con il supporto non condizionato di Sanofi Genzyme.

Oltre 100 gli eventi di sensibilizzazione sul territorio italiano. Ogni anno la Federazione distribuisce materiale promozionale per dare un impatto di unità e forza anche visivo. Durante il mese di febbraio sono programmate iniziative in oltre 70 città italiane.

Il programma completo degli eventi e sulla pagina Facebook dedicata alla giornata delle malattie rare.

La Giornata si celebra in oltre 94 Paesi e la mappa dei paesi coinvolti con i relativi programmi possono essere consultati sul sito internazionale della Giornata, a cura di Eurordis.

UNO SGUARDO RARO, Festival internazionale di cinema a tema malattie rare svoltosi il 10 e l’11 febbraio alla Casa del Cinema di Roma, 18 i film in concorso selezionati dalla Giuria di Qualità. Oltre 900 le opere arrivate, provenienti da 140 paesi diversi tra i selezionati, opere italiane, spagnole, israeliane, americane, algerine e indonesiane, un vero e proprio sguardo sulla rarità nel mondo.

Appuntamento storico della Giornata delle Malattie Rare è con la X edizione de IL VOLO DI PEGASO il 26 febbraio mattina a Roma, Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità. Il Concorso letterario, artistico e musicale, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, nato per sensibilizzare non solo i partecipanti, ma il grande pubblico sul tema delle malattie rare. Moltissime le opere in concorso selezionate da una Giuria di esperti delle diverse discipline. Quest’anno il tema è il legame tra Arte e Scienza.

Il 26 febbraio a Roma nel pomeriggio, negli spazi dell’Ara Pacis, la premiazione del concorso giornalistico PREMIO OMaR organizzato dall’agenzia giornalistica Osservatorio Malattie Rare. Da quest’anno il concorso dedicato alla comunicazione su malattie e tumori rari è aperto alle Associazioni di Pazienti, pubblicitari, fotografi, creativi. Presi in considerazione tutti i linguaggi in grado di veicolare una comunicazione scientificamente corretta e utile sul complesso tema delle malattie rare e dei tumori rari.

La Campagna nazionale di sensibilizzazione e informazione è resa possibile grazie al supporto incondizionato di Biogen, Novartis, Pfizer, Sanofi Genzyme, Shire e con la partecipazione di Alnylam, BioMarin, Celgene, Kyowa Kirin, Roche, tutte aziende del farmaco attive nella ricerca per le terapie delle patologie rare.