Giornata delle Malattie Rare 2017

Giornata delle Malattie Rare 2017 2019-07-24T15:45:58+00:00

Giornata delle Malattie Rare 2017
Un tema: La Ricerca. Uno slogan “Con la ricerca le possibilità sono infinite”.

La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, che si tratti di un trattamento, cura o una migliore assistenza.

La decima edizione della Giornata delle Malattie Rare ha come tema la ricerca per sostenere la necessità di proseguire lo studio delle malattie rare. Negli ultimi decenni i fondi dedicati alla ricerca sulle malattie rare sono aumentati. Ma bisogna andare oltre. La ricerca è la chiave che apre la porta alla speranza a milioni di persone che vivono con una malattia rara in tutto il mondo e alle loro famiglie.

In questa Giornata è fondamentale far emergere il ruolo cruciale che i pazienti che giocano nel campo della ricerca.

Il coinvolgimento sempre più attivo del paziente porta la ricerca ad essere più mirata alle esigenze di. Oggi in diversi casi i pazienti sono:

  • Motori della ricerca su specifiche malattie o settori e possono influenzare la direzione del lavoro di enti di ricerca o aziende.
  • Sostenitori della ricerca. Le organizzazioni di pazienti promuovono la raccolta fondi o partecipano a iniziative di finanziamento per progetti di ricerca.
  • Partner in progetti di ricerca e sono inclusi nella governance del progetto.
  • Partecipano nella fase progettuale studi clinici, garantendo che si tenga conto delle loro reali esigenze e che il punto di vista del paziente non venga trascurato.

Oggi il ruolo del paziente è centrale perché è riconosciuto come il massimo esperto della sua malattia. Il suo “sentire” è di grande importanza per i ricercatori e può esserlo anche per i decisori in tema di assistenza socio-sanitaria. La sua è una conoscenza che si sostituisce al clinico o del tecnico, ma lo affianca per arricchirlo. Questa alleanza tra ricercatore e paziente per lo sviluppo della conoscenza scientifica è un concetto che sta entrando nel pensiero comune ed è il primo passo per il ruolo di paziente “esperto” richiesto dal nuovo Regolamento Europeo sulla sperimentazione clinica entrato in vigore in Italia nel 2018. Nel nuovo regolamento il paziente è coinvolto in modo organico sin dalle prime fasi degli studi clinici. UNIAMO FIMR onlus crede da sempre nell’importanza del sapere specifico del paziente e da anni promuove il ruolo centrale della persona affetta da patologia rara nei processi di ricerca e decisionali con diverse iniziative di formazione realizzate insieme alle associazioni affiliate.

Negli ultimi decenni i fondi dedicati alla ricerca sulle malattie rare sono aumentati anche grazie alle campagne di sensibilizzazione delle associazioni pazienti, ma il cammino da fare è ancora lungo. La Giornata delle Malattie Rare 2017 è l’occasione per invitare ricercatori, università, studenti, aziende, politici e medici a fare più ricerca e di renderli consapevoli della sua importanza per la comunità delle malattie rare e non solo.

Il materiale informativo e i gadget della Giornata sono disponibile per tutte le manifestazioni. La Campagna nazionale di sensibilizzazione e informazione è resa possibile grazie al supporto incondizionato di Shire, Biogen e Roche e alla partecipazione di PTC Therapeutics, tutte aziende attive nella ricerca per le terapie di patologie rare che la Federazione ringrazia per l’indispensabile sostegno.

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