Giornata delle Malattie Rare 2012

Giornata delle Malattie Rare 2012 2017-12-12T18:53:08+00:00
Rari, ma forti insieme

Il tema della Giornata delle Malattie Rare 2012 è assolutamente dentro i nostri giorni: la forza generata dallo stare assieme. Esattamente come la teoria dei sistemi ci dice che l’insieme è molto più della semplice somma dei singoli, ogni malato raro può fare qualcosa. Come anche coloro i quali sono coinvolti in qualche modo nel settore delle malattie rare possono fare qualcosa. Ma è nel sommare tutte queste singole forze, nel dare loro la forma di un movimento planetario finalizzato che si raggiunge una forza d’urto.

Solidarietà
La solidarietà, dunque. Questo è il focus. il senso profondo ricercato e ottenuto nella celebrazione di questo 2012. La solidarietà, come parola e concetto, ha un particolare senso per ogni malato raro. I pazienti sono pochi, le conoscenze spesso scarse o poco diffuse. Le sfide che ogni malato raro (ma non solo) deve affrontare sono le stesse in ogni luogo: accesso alla corretta diagnosi, migliore informazione, recuperare il divario di conoscenze scientifiche, il reintegro sociale, l’alto costo delle cure, le inequità e l’isolamento. La solidarietà è il sentimento che ti fa riconoscere nell’altro, ma è anche la forza diffusa che conduce l’azione. Uniti si è più forti.

Costruire un mondo migliore
Le malattie rare costituiscono un area dove la cooperazione è essenziale. Pazienti ed esperti sono chiamati ad unirsi, insieme ai decisori e a tutti coloro che possono fare qualcosa, per costruire un mondo migliore per i malati rari. E se è migliore per i malati rari è un mondo migliore per tutti. Quindi solidarietà tra i pazientisolidarietà tra le malattiesolidarietà tra medici e tra loro e i pazientisolidarietà tra ricercatori, industrie e decisori pubblicisolidarietà tra Paesi.

EURORDIS e UNIAMO
L’edizione 2012 della Giornata delle Malattie Rare segna un piccolo, ma importante traguardo: è la quinta edizione, che si svolge di nuovo in un anno bisestile (29 febbraio), esattamente come la prima edizione del 2008. Un altro traguardo di successo è rappresentato dal quindicesimo anno di attività di EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases), l’organizzazione europea dei pazienti rari e familiari.
EURORDIS si occupa, anche quest’anno, del livello internazionale dell’organizzazione e del coordinamento delle celebrazioni.
UNIAMO FIMR onlus si occupa del livello nazionale italiano: sia con l’organizzazione di eventi nazionali, sia coordinando o supportando le associazioni federate che organizzano eventi e presenze di sensibilizzazione locale.

Organizzazione in pratica
UNIAMO ha predisposto una semplice procedura per coordinare e supportare le associazioni che si riconoscono nei colori e nel movimento mondiale dei pazienti malati rari che anima la Rare Disease Day e che vogliono organizzare un evento o una presenza nelle piazze d’Italia nell’ambito della Giornata delle Malattie Rare.
Scaricate la scheda adesione che trovate in fondo pagina. Compilatela in ogni voce e firmatela. Speditela via fax o email entro il 12 febbraio 2012 ai recapiti indicati.
Dopo i controlli sulle informazioni contenute nelle schede giunte in segreteria, verrà data ampia pubblicità ai vostri eventi e alle piazze sui nostri siti, sulla pagina “Country by Country” del sito della RDD europeo e sui nostri social network.

www.rarediseaseday.org