Giornata delle Malattie Rare

Giornata delle Malattie Rare 2018-02-21T20:25:41+00:00

La “Giornata delle Malattie Rare” è l’appuntamento mondiale più importante per tutti i malati rari, per i loro familiari, e per gli operatori medici e sociali del settore.

Solo nell’anno 1999 le malattie rare hanno ottenuto la visibilità che meritavano nella normativa comunitaria e nelle istituzioni, acquisendo così importanza nell’opinione pubblica. EURORDIS (European Organization for Rare Diseases), l’organizzazione europea di pazienti con patologie rare ha avuto un ruolo di primo piano nella pressione verso i massimi organismi politici comunitari al fine di inserire le malattie rare nelle normative europee, ascoltando principalmente i bisogni e le idee dei pazienti e delle loro associazioni disseminate in tutto il territorio europeo.
Ma questo primo risultato, seppur storico, non fu considerato sufficiente, c’era infatti il rischio che le malattie rare rimanessero un argomento labile e nascosto nelle pagine degli articoli di legge.
E ricordando le parole di Simona Bellagambi, referente di Uniamo nel Consiglio delle alleanze di EURORDIS:
Si trattava, quindi, di chiudere un cerchio,di trovare una giusta idea perché quella piccola speranza data dall’inserimento delle malattie rare nell’agenda politica non si esaurisse subito nel nulla. Era necessario creare un movimento di pazienti, familiari e comuni cittadini che puntasse a riunire tutti gli sforzi verso l’obiettivo delle malattie rare e si riconoscesse in questo movimento grazie ad un logo identificativo comune e ad un motto. Nasce così la Giornata delle Malattie Rare che si commemora l’ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno”.  
Le malattie rare sono una priorità di sanità pubblica e la Giornata delle Malattie Rare da vita a qualcosa di reale e di forte per tutti i malati rari.
La conoscenza e l’informazione sono prioritarie, e concentrare una giornata su questo tema aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, ad approfondire, ad ascoltare tutti gli interessati, a capirne i bisogni e ad pensare a tutte le possibili soluzioni nella ricerca, nell’accesso alle cure e nell’assistenza. La giornata delle malattie rare non si rivolge tanto ai pazienti e ai loro familiari, ma principalmente a tutti i politici parlamentari nazionali e internazionali, alle autorità europee e nazionali della sanità e del Welfare, ai ricercatori, operatori sanitari, scienziati, operatori sociali, accademici, industrie del farmaco, centri di ricerca di base e applicata e a tutti coloro che non conoscono le malattie rare o hanno poche e sbagliate informazioni a riguardo,

La giornata delle malattie rare è un evento davvero trasversale è di tutti e per tutti, e i risultati sono utili per la soluzione di molti problemi sociali, sanitari, industriali, economici ed etici che vanno ben oltre i confini del settore malattie rare. 

L’organizzazione è regolata su due livelli: internazionale e nazionale, in tutti i diversi Paesi. L’organizzazione internazionale è di competenza di EURORDIS, che sceglie il tema annuale, lo slogan, il poster, e coordina la comunicazione comune dei vari Paesi attraverso il sito web: www.rarediseaseday.org

Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus promuove e coordina a livello nazionale tutti gli eventi organizzati nell’ambito della Giornata delle Malattie Rare.

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