Giornata delle Malattie Rare

Giornata delle Malattie Rare 2019-07-24T15:32:44+00:00

La “Giornata delle Malattie Rare” è l’appuntamento più importante per i malati rari di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali.

Nel 1999 le malattie rare sono state inserite nella normativa comunitaria. EURORDIS (European Organization for Rare Diseases), l’organizzazione europea di pazienti con patologie rare ha svolto un ruolo cruciale verso i massimi organismi politici comunitari perché le malattie rare venissero inserite nelle normative europee. Un risultato storico, ma non ancora sufficiente. Rimaneva il rischio che rimanessero nascoste tra gli articoli di legge. «Si trattava, quindi, di chiudere un cerchio, di trovare una giusta idea perché quella piccola speranza data dall’inserimento delle malattie rare nell’agenda politica non si esaurisse subito nel nulla. – Come spiegava Simona Bellagambi, referente di Uniamo nel Consiglio delle alleanze di EURORDIS – Era necessario creare un movimento di pazienti, familiari e comuni cittadini che puntasse a riunire tutti gli sforzi verso l’obiettivo delle malattie rare e si riconoscesse in questo movimento grazie ad un logo identificativo comune e ad un motto. Nasce così la Giornata delle Malattie Rare che si commemora l’ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno».  

Le malattie rare sono una priorità di sanità pubblica e la Giornata delle Malattie Rare è l’occasione per condividere tutti insieme, persone affette da una malattia rara, familiari, operatori sanitari, istituzioni e cittadinanza.

La conoscenza e l’informazione sono fondamentali. Dedicare una giornata aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, ad approfondire e ad ascoltare chi è coinvolto per capirne i bisogni e a pensare alle possibili soluzioni nella ricerca, nell’accesso alle cure e nell’assistenza.

La giornata delle malattie rare si rivolge a tutti i politici nazionali e internazionali, alle autorità europee e nazionali della sanità, ai ricercatori, operatori sanitari, operatori sociali, accademici, industrie del farmaco e a quanti non conoscono le malattie rare o non hanno informazioni.

La giornata delle malattie rare è di tutti e per tutti, e i risultati sono utili per la soluzione di molti problemi sociali, sanitari, economici ed etici che vanno oltre i confini delle malattie rare. 

EURORDIS seleziona il tema della giornata e coordina la comunicazione comune dei vari Paesi attraverso il sito web: www.rarediseaseday.org, ogni paese sviluppa le attività nazionali.

Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus promuove e coordina in Italia tutti gli eventi organizzati nell’ambito della Giornata delle Malattie Rare.

Unisciti a noi per celebrare la Giornata delle Malattie Rare!

Nella newsletter sulla Giornata delle Malattie Rare, sono disponibili informazioni, notizie, consigli, ma anche immagini e molto altro.
Per riceverla basta cliccare sul bottone e procedere all’iscrizione con nome, cognome e indirizzo email.

Cosa aspetti ad iscriverti?

Iscriviti!