Sole 24 Ore: una pagina dedicata a Determinazione Rara 2019-02-13T21:14:50+00:00

Sole 24 Ore: una pagina dedicata a Determinazione Rara

Domenica 4 maggio UNIAMO F.I.M.R Onlus ha pubblicato una pagina intera su Il Sole 24 Ore in cui ricorda al Ministro della Salute On.le Lorenzin l’importanza di investire nella ricerca delle malattie rare.

In questo appello si spiega come i malati rari si trovano ad affrontare in modo pionieristico frontiere di ricerca e di cura avanzate, con i nuovi scenari etici-normativi e introduce l’iniziativa Determinazione Rara.

“Consapevole che si è difronte a una importante sfida, la Federazione ha promosso un percorso innovativo di empowerment basato su un modello partecipativo di comunità scientifica, reso possibile con l’iniziativa DETERMINAZIONE RARA, co-finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali (legge 383/2000, annualità 2012, lettera d). Alla luce dei risultati raggiunti e del coinvolgimento concreto di tutti gli attori in gioco, pazienti, ricercatori, istituzioni di garanzia e sviluppo della ricerca, si propone con trasparente determinazione al Ministro di cogliere questo modello innovativo e di porlo a sistema sin da ora per il migliore utilizzo dei tre milioni di euro, previsti inizialmente per la sperimentazione del Metodo Stamina, per andare oltre Stamina. Determinazione Rara è l’esempio concreto che, con un lavoro di squadra e un confronto costruttivo, senza pregiudizi, si possono ottenere grandi risultati per tutte le parti coinvolte e solo insieme sviluppare una ricerca etica, sostenibile e centrata sul cittadino.”

Le associazioni dei pazienti sono la voce del malato, una presenza attiva nel suo percorso di cura e sono i portatori dei bisogni e delle aspettative dei pazienti nei confronti delle strutture sanitarie e dei decisori politici. Hanno un ruolo attivo e determinante sia per il malato che per i medici, i ricercatori e la governance in temi socio-sanitari. Sono, di fatto, una grande risorsa che va coinvolta, formata e sostenuta nella sua capacità di fare rete sia a livello nazionale che internazionale e a cui va riconosciuto il diritto di partecipare ai tavoli decisionali quale portatore d’interesse, e di esperienze, al pari degli altri attori in gioco. Un associazionismo trasparente e formato, garanzia di indipendenza per i pazienti, che abbia libero accesso alle informazioni scientifiche e che abbia gli strumenti per coinvolgere le istituzioni, può davvero cambiare radicalmente non solo la cultura per la ricerca, ma l’approccio stesso del sistema verso il paziente, ponendolo finalmente al centro.

Pagina de Il Sole 24 Ore su Determinazione Rara