Piano Nazionale Malattie Rare 2017-12-13T17:49:00+00:00

Piano Nazionale Malattie Rare

E’ stato approvato in Conferenza Stato Regioni il Piano Nazionale per le Malattie Rare.

Un grande traguardo per tutti i pazienti, tenuto conto del fatto che alla stesura definitiva hanno contribuito i loro rappresentanti associativi, in un percorso iniziato con Europlan, proseguito con Europlan II e integrato da Community per le Malattie Rare I e II.

Importantissimo il paragrafo 3.5, titolato “Associazioni/Empowerment”, che sancisce che “I processi decisionali per definire gli interventi, la programmazione dei servizi e la loro valutazione dovranno avvalersi del bagaglio di conoscenza e competenza, derivate dall’esperienza, del paziente e dei loro familiari.

Dovranno essere garantite le seguenti azioni:

  • incentivare la costruzione di un rapporto collaborativo finalizzato ad una partecipazione dei pazienti ai processi decisionali, incoraggiando la loro informazione e formazione e sostenendo atteggiamenti solidali e comunitari;
  • nel percorso assistenziale, dovrà essere favorita l’inclusione del paziente e/o dei suo i familiari in tutte le decisioni che lo riguardano mediante l’uso di un linguaggio comprensibile e condiviso e la rilevazione sistematica dei bisogni effettuata tramite il coinvolgimento dei pazienti e dei loro familiari;
  • attenzione dovrà essere data al rispetto del diritto all’educazione e alla formazione, al lavoro e alla partecipazione sociale;
  • la partecipazione delle organizzazioni dei pazienti nei processi decisionali dovrà avvenire secondo un principio di rappresentanza.

Indicatori per il monitoraggio: Sono individuati indicatori per misurare la partecipazione formale dei rappresentati delle associazioni dei malati in attività di programmazione nazionale e regionale in materia di MR.”

Un obiettivo perseguito con attenzione e costanza che è finalmente stato preso in considerazione dalle istituzioni, grazie al grande lavoro di squadra costruito in questi anni.