I Poster delle Associazioni sulle proprie esperienze di registro 2017-12-13T17:45:27+00:00

I Poster delle Associazioni sulle proprie esperienze di registro

Al SANIT di Roma, il 17 Dicembre al Palazzo dei Congressi dell’EUR, si è svolto un convegno dal titolo “Malattie rare: tra scienza etica, società, sostenibilità“promosso dal CNMR dell’ISS e da UNIAMO FIMR onlus in cui si è tenuto un Workshop interattivoconcreto e partecipato su un tema di fondamentale importanza per le Associazioni, i ricercatori e i clinici: la raccolta del dato di qualità. Il laboratorio, dal titolo “Dati globali di qualità per una ricerca e una cura dedicate: una scommessa tra Associazioni e Istituzioni” partita da esperienze in corso tra Associazione di pazienti, registro di patologia e biobanca, di cui si è discusso con tutti i principali attori coinvolti.

Si è lavorato insieme sulla sfida aperta che un modello di ricerca e cura dedicate, innovative e sostenibili, pone: la creazione di infrastrutture interconnesse per la raccolta, la validazione e la fruizione di un dato globale (clinico, biologico, genomico) secondo criteri di qualità ed etici.

Sulla raccolta di un dato di qualità è determinante per sviluppare una ricerca e una cura su misura si è discusso a lungo e approfonditamente DETERMINAZIONE RARA, il percorso federativo di empowerment che ha riconosciuto i pazienti e le loro Associazioni quali protagonisti nella ricerca. Insieme si sono anche scoperte e condivise importanti esperienze di registri di ricerca in corso grazie ad un ruolo proattivo delle Associazioni. Per il Workshop del 17 dicembre al SANIT, molte Associazioni hano presentato un Poster che abbiamo esposto e che raccogliamo in questa pagina. Un modo per far conoscere queste importanti esperienze e per sollecitare altre Associazioni a mettere in moto in futuro modelli simili.