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Sole 24 Ore

una pagina dedicata a Determinazione Rara

26/05/2014

Domenica 4 maggio UNIAMO F.I.M.R Onlus ha pubblicato una pagina intera su Il Sole 24 Ore in cui ricorda al Ministro della Salute On.le Lorenzin l’importanza di investire nella ricerca delle malattie rare.

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I Poster delle Associazioni

I Poster delle Associazioni sulle proprie esperienze di registro

22/01/2015

Al SANIT di Roma, il 17 Dicembre al Palazzo dei Congressi dell’EUR, si è svolto un convegno dal titolo “Malattie rare: tra scienza etica, società, sostenibilità“promosso dal CNMR dell’ISS e da UNIAMO FIMR onlus.

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II Rapporto dell’Osservatorio nazionale

II Rapporto dell’Osservatorio nazionale sui modelli organizzativi e gestionali delle reti di assistenza ai malati rari

05/11/2015

Una piena implementazione del Piano Nazionale delle Malattie Rare 2013-2016 (PNMR) richiede, oltre alla individuazione dei Centri di Riferimento e la loro messa in rete, una presa in carico globale e senza soluzione di continuità che coinvolga direttamente le singole Aziende sanitarie.

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Piano Nazionale Malattie Rare

E' stato approvato in Conferenza Stato Regioni il Piano Nazionale per le Malattie Rare.

06/11/2014

Un grande traguardo per tutti i pazienti, tenuto conto del fatto che alla stesura definitiva hanno contribuito i loro rappresentanti associativi, in un percorso iniziato con Europlan, proseguito con Europlan II e integrato da Community per le Malattie Rare I e II.

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SAIO Guida al supporto psicologico

Guida al supporto psicologico e informativo per l’orientamento nella rete delle malattie rare

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Tesi di Laurea

Dott.ssa Maria (Cinzia) Calderone

18/03/2016

Laurea in Scienze Politiche
Tesi di Laurea:
“L’Adozione del Piano Nazionale delle Malattie Rare 2013-2016: una ricostruzione del processo decisionale”

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Monitorare

Il Rapporti sulla condizione delle persone con Malattia Rara

“Conoscere per assistere”: questa è la denominazione di un progetto avviato da UNIAMO per educare gli operatori sanitari a capire meglio le esigenze dei pazienti e delle famiglie che convivono con una malattia rara.

Leggi  il I Rapporto 2015

Leggi il II Rapporto 2016

Leggi il III Rapporto 2017

Carosello

Guida ai diritti esigibili

“Guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo per la persona con malattia rara”
elaborato del progetto “Carosello”

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Codice di Atlantide

Relazione Finale

“IL CODICE DI ATLANTIDE: promozione di una cultura per la ricerca sulle malattie rare”

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Community I

Definizione e profilo qualità dei centri di competenza

Di seguito i documenti relativi alla definizione di cosa sono i Centri di Competenza e i profili sulla qualità.

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Diaspro Rosso

Risultati ricerca sul peso economico sostenuti dalle famiglie in caso di MR

Proposte e indirizzi su come ridurre le diseguaglianze nei confronti dei malati rari e delle loro famiglie in tempi di crisi

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Dumbo

ATTO DI INDIRIZZO

Linee guida e schemi per la redazione del bilancio sociale delle organizzazioni non profit

Leggi l’atto

Vedi l’indice per la consultazione dell’atto

Europlan I

Europlan II

2013 -2016

Di seguito i documenti relativi al progetto Europlan II attivo dal 2013 al 2016

Piano Nazionale Malattie Rare

Osservazioni e commenti di Uniamo al PNMR