Cosa Facciamo 2019-07-24T15:32:13+00:00

COSA FACCIAMO

 UNIAMO FIMR Onlus concepisce e realizza azioni e progetti che rispondano ai bisogni della comunità dei malati rari, pazienti, caregiver, associazioni, professionisti della salute, operatori socio-sanitari, Enti ed Istituzioni.

A livello politico e istituzionale UNIAMO FIMR lavora per tradurre in azioni concrete a favore dei malati rari quanto riportato nelle raccomandazioni del Consiglio Europeo dell’8 giugno 2009 (2009/C 151/02) per lo sviluppo di Piani Nazionali in riferimento al programma comunitario di azione per la Salute Pubblica.

Giornata della Malattie Rare

La squadra della Federazione è particolarmente dedita ad azioni di sensibilizzazione sul tema malattie rare.
Sul territorio nazionale coordina dal 2008 la Giornata delle Malattie Rare, ha contribuito alla realizzazione e alla promozione della guida “Malattie Rare, Associazioni in Itali

UNIAMO FIMR dal 2008 coordina in Italia la Giornata delle Malattie Rare. Inoltre, ha contribuito alla realizzazione della guida “Malattie Rare, Associazioni in Italia” 2008 – 2009, dell’”Annuario delle Malattie Rare” 2005 e 2011 e della guida “Malattie Rare, Associazioni in Italia” promosso da Orphanet Italia e in collaborazione con Farmindustria.

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Rare Lives

Con il fotoreportage Rare Lives, grazie al lavoro del fotografo Aldo Soligno, abbiamo documentato la qualità di vita delle persone affette da malattia rara e le loro famiglie in 7 paesi e da questo progetto vengono prodotte mostre sul territorio nazionale ed europeo.

Progetti

La squadra si impegna in particolare sull’”empowerment”, cioè a percorsi di responsabilizzazione dei pazienti, dei caregivers, delle associazioni e della comunità con progetti che mirano a far acquisire competenze sulla propria condizione, per cambiare il l’ambiente sociale e politico e migliorare l’equità e la qualità di vita.

MalatiRari.it

Ha realizzato il primo portale dedicato totalmente alla realtà delle malattie rare, www.malatirari.it, in collaborazione con SIMG, FIMMG,FIMP, SIP, SIGU e SIMGePeD, società scientifiche e federazioni di professionisti della salute. Questo portale viene implementato periodicamente con servizi innovativi per la comunità dei malati rari.

Monitorare

Altro pilastro importante della nostra attività è la pubblicazione del Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara, MonitoRARE, una fotografia annuale ricca e dettagliata del quadro di riferimento per le patologie rare in tema di dati, organizzazione socio-sanitaria, formazione e informazione, ricerca, assistenza e responsabilità sociale.