Cosa Facciamo 2018-01-22T17:46:19+00:00

COSA FACCIAMO

La Missione: la squadra di UNIAMO FIMR onlus in azioni e progetti che possano essere una risposta ai bisogni della comunità dei malati rari, pazienti, caregivers, associazioni, professionisti della salute, operatori socio-sanitari, Enti ed Istituzioni.

Sul versante istituzionale la Federazione lavora per tradurre in azioni concrete a favore dei malati rari quanto è riportato nelle raccomandazioni del Consiglio Europeo dell’8 giugno 2009 (2009/C 151/02) per lo sviluppo di Piani Nazionali in riferimento al programma comunitario di azione per la Salute Pubblica.

Giornata della Malattie Rare

La squadra della Federazione è particolarmente dedita ad azioni di sensibilizzazione sul tema malattie rare.
Sul territorio nazionale coordina dal 2008 la Giornata delle Malattie Rare, ha contribuito alla realizzazione e alla promozione della guida “Malattie Rare, Associazioni in Italia” 2008 – 2009, dell'”Annuario delle Malattie Rare” 2005 e 2011 e della guida “Malattie Rare, Associazioni in Italia” promosso da Orphanet Italia e in collaborazione con Farmindustria.

Rare Lives

Con il fotoreportage Rare Lives, grazie al lavoro del fotografo Aldo Soligno, abbiamo documentato la qualità di vita delle persone affette da malattia rara e le loro famiglie in 7 paesi e da questo progetto vengono prodotte mostre sul territorio nazionale ed europeo.

Progetti

La squadra si impegna in particolare sull’”empowerment”, cioè a percorsi di responsabilizzazione dei pazienti, dei caregivers, delle associazioni e della comunità con progetti che mirano a far acquisire competenze sulla propria condizione, per cambiare il l’ambiente sociale e politico e migliorare l’equità e la qualità di vita.

MalatiRari.it

Ha realizzato il primo portale dedicato totalmente alla realtà delle malattie rare, www.malatirari.it, in collaborazione con SIMG, FIMMG,FIMP, SIP, SIGU e SIMGePeD, società scientifiche e federazioni di professionisti della salute. Questo portale viene implementato periodicamente con servizi innovativi per la comunità dei malati rari.

Monitorare

Altro pilastro importante della nostra attività è la pubblicazione del Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara, MonitoRARE, una fotografia annuale ricca e dettagliata del quadro di riferimento per le patologie rare in tema di dati, organizzazione socio-sanitaria, formazione e informazione, ricerca, assistenza e responsabilità sociale.