Organigramma

Organigramma 2018-11-20T19:26:27+00:00

ORGANIGRAMMA UNIAMO F.I.M.R. Onlus

CONSIGLIO DIRETTIVO

TOMMASINA IORNO
Presidente – presidente@uniamo.org
Eletta a febbraio 2017 con scadenza mandato a settembre 2019. A norma di Statuto ha la rappresentanza politica, istituzionale e legale della Federazione, presiede il Consiglio direttivo, coordina le attività della Federazione, dirige il personale dipendente e i collaboratori. Ha fatto inoltre parte del Consiglio Direttivo da Settembre 2013 a giugno 2016, ricoprendo il ruolo di Tesoriere da gennaio a giugno 2016.

MANUELA VACCAROTTO
Segretario Generale – manuela.vaccarotto@uniamo.org
Eletta a febbraio 2017 per il Consiglio direttivo è stata riconfermata fino a settembre 2020. È Segretario Generale da febbraio 2017 .

PIETRO MARINELLI
Consigliere – pietro.marinelli@uniamo.org
Eletto a settembre 2013 per il Consiglio Direttivo è stato riconfermato a ottobre 2017 con mandato fino a settembre 2021. Ha ricoperto il ruolo di Tesoriere dal 2014 a fine 2017

MARGHERITA GREGORI
Consigliere – margherita.gregori@uniamo.org
Eletta a settembre 2018 per il Consiglio Direttivo, il suo mandato è fino  a settembre 2021.

CLAUDIO ALES
Consigliere – claudio.ales@uniamo.org
Eletto a febbraio 2017 con mandato fino a settembre 2019. Si occupa dei rapporti con l’Europa insieme a Simona Belagambi

FABRIZIO FARNETANI
Tesoriere – fabrizio.farnetani@uniamo.org
Eletto a febbraio 2017 per il Consiglio Direttivo con mandato fino al 2019, è stato nominato Tesoriere nel 2018

ANNALISA SCOPINARO
Vice Presidente – annalisa.scopinaro@uniamo.org
Eletta a aprile 2018 con mandato fino a settembre 2019. Ha già fatto parte del Consiglio Direttivo dal 2009 al 2014, con delega alle rappresentanze regionali e ricoprendo la carica di Tesoriere dal 2012 al 2014. Ha pubblicato, in collaborazione con la Presidente Barbon, il Bilancio Sociale di UNIAMO FIMR onlus. 

STAFF di UNIAMO

Segreteria – segreteria@uniamo.org

Amministrazione – amministrazione@uniamo.org

Ufficio Stampa – press@uniamo.org

Comunicazione – comunicazione@uniamo.org

Rapporti Internazionali

SIMONA BELLAGAMBI
bellagambi.estero@uniamo.org
Simona Bellagambi, zia di una ragazza con Sclerosi Tuberosa, è in Uniamo con il ruolo di referente per i Rapporti Internazionali da svariati anni. E’ inoltre membro del Consiglio Direttivo di EURORDIS dal Maggio 2012.  Ha svolto il ruolo di EURORDIS Advisor per il Progetto EUROPLAN / RD-ACTION – sviluppo e implementazione di Piani/Strategie Nazionali per le Malattie Rare con la supervisione specifica per le Conferenze Nazionali Italiana, Spagnola e Greca.

COLLEGIO DEI REVISORI

ERASMO DI NUCCI
Membro del Collegio dei Revisori dal 2003, con rinnovi periodici.
Malato Raro, è stato fra i soci fondatori dell’Associazione AILU (Leucodistrofie); nella stessa Associazione ha ricoperto, nel corso degli anni, la carica di Segretario, Vice Presidente fino ad arrivare alla Presidenza che detiene tutt’oggi. E’ laureato in Economia e Commercio, lavora presso una società di finanza agevolata.

LUISA TESTA
Membro del Collegio dei Revisori dal 2017. Diplomata in Ragioneria e Perito commerciale è impiegata nella Pubblica Amministrazione.
Nel 2006 è uno dei soci fondatori di A.C.A.R. onlus, Associazione Conto Alla Rovescia – per l’informazione e la ricerca sull’Esostosi Multipla Ereditaria è la Sindrome di Ollier/Maffucci – al cui interno riveste, fin dall’inizio, il ruolo di tesoriere.

MARCELLO BETTUZZI
Membro del Collegio dei Revisori dal 2017. Consigliere nel Direttivo Nazionale della FONDAZIONE ITALIANA HHT “Onilde Carini” per la TELANGECTASIA EMORRAGICA EREDITARIA dal 2010. Tesoriere della FEDERAZIONE EUROPEA HHT fondata nel 2016. Responsabile in ambito tecnico “Technical Support & Safety Manager” nella multinazionale dove lavora. Impegnato nel mondo delle malattie rare perché alcuni membri della propria famiglia sono affetti da Telangectasia Emorragica Ereditaria, lavora per far sì che tutte le MR abbiano la giusta e doverosa considerazione in ambito Medico, Scientifico ed Istituzionale nonché una maggiore percezione sociale e dei Media in ambito nazionale.

COLLEGIO DEI PROBIVIRI

RICCARDA SCARINGELLA
Eletta nell’assemblea di Marzo 2017 e nominata Presidente del Collegio Probi Viri di UNIAMO. Laureata in Giurisprudenza e Specializzata in Diritto ed Economia delle Comunità Europee. Conseguita l’abilitazione all’esercizio della professione forense ha svolto la professione di avvocato in ambito civilistico. Mamma di una ragazza affetta da malattia rarissima, sin dal 2010 ha partecipato alle attività formative condotte nella Regione Puglia sul tema delle Malattie Rare. Dal 2014 fa parte dell’Associazione “Rete Malattie Rare”, federata ad UNIAMO, in cui ricopre il ruolo di Segretario e Referente per la Puglia. Nel corso del 2015 è stata promotrice e fondatrice della Rete Regionale A.Ma.Re Puglia, rete alla quale aderiscono 21 associazioni di Malati Rari operanti in Puglia, in cui ricopre il ruolo di Presidente. In questo ruolo è attiva per la tutela dei diritti dei Malati Rari, partecipando a numerosi tavoli tecnici regionali e agli incontri con le Istituzioni. Collabora a progetti formativi della Federazione supportandone l’attività e l’implementazione nella Regione Puglia.

MARISA FALCONE
Eletta nell’assemblea di Marzo 2016. E’ laureata in Giurisprudenza. Conseguita l’abilitazione all’esercizio della professione forense, ha svolto e svolge da oltre 25 anni la professione di avvocato penalista, curando la formazione e l’aggiornamento; componente di commissioni di studio, di collegi arbitrali, di commissioni esaminatrici per pubblici concorsi e di commisisoni tecniche. Svolge attività di consulenza di Diritto Ambientale e si occupa attivamente della tutela dei diritti e degli interessi diffusi pregiudicati dall’inquinamento ambientale in ogni settore. E’ tra i soci fondatori dell’Associazione per la Difesa dell’Ambiente e della Salute (ADAS) di cui è stata eletta Presidente dal momento della costituzione 2010). Ha tre figli.

MARIA CINZIA CALDERONE
Eletta nell’assemblea di Marzo 2016. Mamma di un ragazzo affetto da malattia di Fabry e fin dalla sua diagnosi (8 anni fa), fa parte attivamente dell’Associazione IRIS M.E.M. Onlus.
Diploma Universitario di Tecnico di Laboratorio Biomedico e analisi chimico-cliniche conseguito presso Università di Palermo e Laurea in Scienze dell’Amministrazione e specializzata in Management ed e-Government ha lavorato come contabile, responsabile acquisti per la PP.AA.
Oggi gestisce i Corsi di studio di Infermieristica e Dietistica – dell’Università degli Studi di Palermo presso Azienda Policlinico “P.Giaccone” e svolge funzioni di segreteria didattica del Dipartimento Biomedico di Medicina Interna e Specialistica, dove afferiscono diverse Scuole di Specializzazione mediche.