Organigramma

Organigramma 2020-03-27T11:31:10+00:00

ORGANIGRAMMA UNIAMO F.I.M.R. Onlus

CONSIGLIO DIRETTIVO

ANNALISA SCOPINARO
Presidente – presidente@uniamo.org
A norma di Statuto ha la rappresentanza politica, istituzionale e legale della Federazione, presiede il Consiglio direttivo, coordina le attività della Federazione, dirige il personale dipendente e i collaboratori.
Nominata a aprile 2019 con mandato fino a settembre 2019, è stata confermata il 5 ottobre 2019 per il quadriennio 2019 – 2023.
Ha fatto parte del Consiglio Direttivo dal 2009 al 2014, con delega alle rappresentanze regionali e ricoprendo la carica di Tesoriere dal 2012 al 2014. Ha pubblicato, in collaborazione con la Presidente Barbon, il Bilancio Sociale di UNIAMO FIMR onlus.

Curriculum Vitae

MARGHERITA GREGORI
Vice Presidente – margherita.gregori@uniamo.org
Eletta a settembre 2018 per il Consiglio Direttivo, in sostituzione di Biagio Militello, il suo mandato è fino  a settembre 2021.

Curriculum Vitae

FABRIZIO FARNETANI
Tesoriere – fabrizio.farnetani@uniamo.org
Eletto a febbraio 2017 per il Consiglio Direttivo con mandato fino al 2019, è stato nominato Tesoriere nel 2018.

Curriculum Vitae

ALESSIA BRUNETTI
Segretario – alessia.brunetti@uniamo.org
Eletta ad aprile 2019 con mandato fino a settembre 2021, in sostituzione di Manuela Vaccarotto.

Curriculum Vitae

PIETRO MARINELLI
Consigliere – pietro.marinelli@uniamo.org
Eletto a settembre 2013 per il Consiglio Direttivo è stato riconfermato a ottobre 2017 con mandato fino a settembre 2021. Ha ricoperto il ruolo di Tesoriere dal 2014 a fine 2017.

Curriculum Vitae

EVA PESARO
Consigliere -eva.pesaro@uniamo.org
Eletta ad ottobre 2019 con mandato fino a settembre 2021, in sostituzione di Tommasina Iorno.

Curriculum vitae (in corso di pubblicazione)

STAFF di UNIAMO

Segreteria – segreteria@uniamo.org

Amministrazione – amministrazione@uniamo.org

Ufficio Stampa e Comunicazione – comunicazione@uniamo.org

Gloria Nardini (volontaria e privacy) – gloria.nardini@uniamo.org

Rapporti Internazionali

SIMONA BELLAGAMBI
bellagambi.estero@uniamo.org
Simona Bellagambi, zia di una ragazza con Sclerosi Tuberosa, è in Uniamo con il ruolo di referente per i Rapporti Internazionali da svariati anni. E’ inoltre membro del Consiglio Direttivo di EURORDIS dal Maggio 2012.  Ha svolto il ruolo di EURORDIS Advisor per il Progetto EUROPLAN / RD-ACTION – sviluppo e implementazione di Piani/Strategie Nazionali per le Malattie Rare con la supervisione specifica per le Conferenze Nazionali Italiana, Spagnola e Greca.

COLLEGIO DEI REVISORI

ERASMO DI NUCCI
Membro del Collegio dei Revisori dal 2003, con rinnovi periodici.
Malato Raro, è stato fra i soci fondatori dell’Associazione AILU (Leucodistrofie); nella stessa Associazione ha ricoperto, nel corso degli anni, la carica di Segretario, Vice Presidente fino ad arrivare alla Presidenza che detiene tutt’oggi. E’ laureato in Economia e Commercio, lavora presso una società di finanza agevolata.

LUISA TESTA
Membro del Collegio dei Revisori dal 2017. Diplomata in Ragioneria e Perito commerciale è impiegata nella Pubblica Amministrazione.
Nel 2006 è uno dei soci fondatori di A.C.A.R. onlus, Associazione Conto Alla Rovescia – per l’informazione e la ricerca sull’Esostosi Multipla Ereditaria è la Sindrome di Ollier/Maffucci – al cui interno riveste, fin dall’inizio, il ruolo di tesoriere.

MARCELLO BETTUZZI
Membro del Collegio dei Revisori dal 2017. Consigliere nel Direttivo Nazionale della FONDAZIONE ITALIANA HHT “Onilde Carini” per la TELANGECTASIA EMORRAGICA EREDITARIA dal 2010. Tesoriere della FEDERAZIONE EUROPEA HHT fondata nel 2016. Responsabile in ambito tecnico “Technical Support & Safety Manager” nella multinazionale dove lavora. Impegnato nel mondo delle malattie rare perché alcuni membri della propria famiglia sono affetti da Telangectasia Emorragica Ereditaria, lavora per far sì che tutte le MR abbiano la giusta e doverosa considerazione in ambito Medico, Scientifico ed Istituzionale nonché una maggiore percezione sociale e dei Media in ambito nazionale.

PAST PRESIDENTS

TOMMASINA IORNO
Eletta a febbraio 2017 con scadenza mandato a settembre 2019, dimissionaria ad aprile 2019.
Ha fatto inoltre parte del Consiglio Direttivo da Settembre 2013 a giugno 2016, ricoprendo il ruolo di Tesoriere da gennaio a giugno 2016.

NICOLA SPINELLI CASACCHIA
Eletto a settembre 2015, con scadenza mandato a settembre 2019, dimissionario a gennaio 2017.
Ha fatto inoltre parte di Consiglio Direttivo dal 2009 al 2015, ricoprendo il ruolo di Vice Presidente.

RENZA BARBON GALLUPPI
Eletta dal 2007 a settembre 2015.