La Nostra Storia 2019-05-24T10:02:32+00:00

LA STORIA

Uniamo nasce nel 1999 a Roma grazie alla volontà di 20 associazioni di pazienti con malattia rara.

Fin dalla fondazione è parte di EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases), alleanza europea di associazioni di pazienti affetti da malattia rara, è composta da 16 federazioni nazionali, 400 associazioni, distribuite su 40 Paesi. UNIAMO la rappresenta in Italia.

È una APS, Associazione di Promozione Sociale, ai sensi della Legge 7 dicembre 2000 n. 383, iscritta al Registro Nazionale di Promozione Sociale al n. 102.

La Federazione è anche una organizzazione non lucrativa di utilità sociale (Onlus) ai sensi del D.Lgs 460/97.

UNIAMO è riconosciuta come “Soggetto legittimato ad agire per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità, vittime di discriminazioni” ai sensi del Decreto 21 giugno 2007, art.4 c.2.

Dal 2010 è un’associazione giuridicamente riconosciuta. È presente in numerosi organismi di coordinamento regionale per le malattie rare e svolge l’attività in Italia, in stretta collaborazione con altri paesi europei.

Dal 2008 è membro del Governance Body del Progetto “Telethon Genetic Biobank (TGB) Network”.

Renza Barbon Galluppi, Past President, ha ricevuto il 21 giugno 2010 il premio “August and Marie Krogh Medal”, in memoria August Krogh, il ricercatore danese premio Nobel per la Medicina. È sostenuto dall’Ambasciata di Danimarca e viene assegnato alle eccellenze di quanti con passione lavorano al miglioramento della qualità di vita delle persone.

UNIAMO ha fatto parte dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione della Persona con Disabilità e nel 2012 ha ottenuto il riconoscimento di evidente funzione sociale dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

Nel 2013, su delega da EURORDIS, entra nel comitato scientifico di valutazione del Metodo Stamina istituito dal Ministero della Salute.

Nel 2015 al convegno “Registri di malattie rare: strumenti di ricerca e di sorveglianza. Istituzioni e Associazioni insieme per le malattie rare”, organizzato in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e As.Ma.Ra Onlus, è stata insignita della Medaglia del Presidente della Repubblica Italiana, Sergio Mattarella.

Dal 1999 ha fatto tanta strada, ed oggi è la voce di oltre 100 associazioni di malati rari, rappresenta più di 6000 patologie rare e ha sempre mantenuto l’obiettivo:

“Condividere la costruzione di una strategia europea unica, globale, integrata, a lungo termine

rispondente ai bisogni delle persone con patologie rare in tutta l’Europa”.

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