La Nostra Storia 2018-04-30T16:13:10+00:00

LA NOSTRA STORIA

La nostra storia inizia a Roma nel luglio del 1999 grazie alla volontà dei soci di venti associazioni di malattie rare. Fin dalla fondazione siamo parte di EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases), l’alleanza europea  di associazioni di pazienti affetti da malattia rara, formata da 16 federazioni nazionali, 400 associazioni, distribuite su 40 Paesi; e noi la rappresentiamo in Italia quale sua alleanza nazionale italiana.

Siamo una APS (Associazione di Promozione Sociale) ai sensi della Legge 7 dicembre 2000 n. 383, iscritta al Registro Nazionale di Promozione Sociale al n. 102. La Federazione è anche una organizzazione non lucrativa di utilità sociale (Onlus) ai sensi del D.Lgs 460/97. Siamo inoltre stati riconosciuti per le nostre caratteristiche “Soggetto legittimato ad agire per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità, vittime di discriminazioni” ai sensi del Decreto 21 giugno 2007, art.4 c.2.
Nel 2010 siamo diventati un’associazione giuridicamente riconosciuta. Siamo presenti in molti organismi di coordinamento regionali per le malattie rare e svolgiamo la nostra attività in Italia, in stretta collaborazione con altri paesi europei.
Dal 2008 siamo membro del Governance Body del Progetto “Telethon Genetic Biobank (TGB) Network”.
La nostra Past President, Renza Barbon Galluppi, ha ricevuto il 21 giugno 2010 il premio “August and Marie Krogh Medal”. Il premio, in memoria dell’illustre ricercatore danese August Krogh, premio Nobel per la Medicina, è sostenuto dall’Ambasciata di Danimarca e viene assegnato alle eccellenze di quanti con passione lavorano al miglioramento della qualità di vita delle persone.
Abbiamo fatto parte dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione della Persona con Disabilità e nel 2012 abbiamo ottenuto il riconoscimento di evidente funzione sociale dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Nel 2013, su delega da EURORDIS, siamo nel comitato scientifico di valutazione del Metodo Stamina istituito dal Ministero della Salute.
Nel 2015 al convegno “Registri di malattie rare: strumenti di ricerca e di sorveglianza. Istituzioni e Associazioni insieme per le malattie rare”, organizzato in collaborazione al Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e As.Ma.Ra Onlus, siamo stati insigniti della Medaglia del Presidente della Repubblica Italiana, Sergio Mattarella.

Da quel lontano 1999 abbiamo fatto molta strada e ad oggi diamo voce a più di 100 associazioni di malati rari, rappresentiamo più di 6000 patologie rare e  abbiamo sempre lavorato avendo come bussola del nostro percorso la nostra visione:

“condividere la costruzione di una strategia europea unica, globale, integrata, a lungo termine

rispondente ai bisogni delle persone con patologie rare in tutta l’Europa”

La Federazione è guidata dal Presidente e dai 6 consiglieri in carica che stabiliscono le strategie e collaborano alla ideazione e realizzazione dei progetti e delle attività di “patient advocay” a tutti i livelli. Il direttivo si avvale di una squara di collaboratori che si occupano della segreteria, dell’amministrazione e della comunicazione.

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