La Nostra Azione 2018-02-27T14:34:36+00:00

LA NOSTRA AZIONE

La nostra azione risponde ai bisogni trasversali dei malati rari e dei loro familiari su temi sociali, socio-sanitari, sanitari, di ricerca e di responsabilità sociale; è un’attività fortemente orientata alla sensibilizzazione e all’empowerment individuale, organizzativo e di comunità.

Realizziamo azioni di sensibilizzazione sul tema e dal 2008 coordiniamo sul territorio nazionale la Giornata Mondiale delle Malattie Rare; contribuiamo continuamente alla realizzazione e alla promozione di diverse linee guida sulle malattie rare e sulle associazioni del settore. Sul web siamo presenti con il nostro sito www.uniamo.org ed il portale www.malatirari.it realizzato in collaborazione con SIMG, FIMMG,FIMP,SIP,SIGU e SIMGePeD.

Partecipiamo ad attività collettive mirate ad influenzare l’ambiente socio-politico; siamo sempre presenti ai principali Convegni e Congressi del settore; abbiamo dato a diamo un valido contributo alla presentazione di emendamenti sulle Leggi in discussione in Parlamento, sulla presentazione di note ed osservazioni critiche e costruttive al PNMR e a proposte di Legge come sul “Dopo di Noi ” e Screening Neonatale Esteso.

Promuoviamo continuamente la partecipazione delle associazioni con il fine di migliorare l’efficacia dell’organizzazione e del sistema e raggiungere così i nostri obiettivi, che sono da sempre quelli del malato raro e della sua famiglia. A tale scopo abbiamo ideato e realizziamo dal 2015 il Rapporto Monitorare.

Con la pubblicazione di Monitorare, rapporti sulle condizioni dei malati rari in Italia abbiamo voluto dare un segnale forte di quanto sia necessario lavorare in rete e di quanto ancora ci sia da lavorare per fare sistema, e costruire un modello capace di rispondere ai bisogni assistenziali complessi, alle esigenze di cura personalizzata e sostenibile e alla necessità di una ricerca di qualità per le persone con malattia rara.

Costruiamo processi attraverso cui i malati, le loro organizzazioni e comunità acquisiscano consapevolezza e competenza sulla loro condizione, al fine di cambiare il loro ambiente sociale e politico per migliorare l’equità e la loro qualità di vita. La trasversalità dei loro bisogni assistenziali, del ritardo diagnostico della loro malattia e della difficoltà di apprendere informazioni specifiche su di essa continuano ad impegnarci nello svolgere un ruolo di stimolo nei confronti dei decisori istituzionali e degli operatori del sistema.

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