La Nostra Azione 2019-05-24T10:32:00+00:00

LA NOSTRA AZIONE

L’impegno di Uniamo risponde ai bisogni dei malati rari e dei loro familiari su temi sociali, socio-sanitari, sanitari, di ricerca e di responsabilità sociale. L’attività dell’associazione è volta alla sensibilizzazione e all’empowerment individuale, organizzativo e di comunità.

Conoscenza, coinvolgimento e sensibilizzazione sono i pilastri su cui si fondano le azioni di UNIAMO. Dal Inoltre 2008 coordina in Italia la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Un importante contributo viene alla realizzazione e alla promozione di diverse linee guida sulle malattie rare e alle associazioni di settore.

Il sito www.uniamo.org ed il portale www.malatirari.it è realizzato in collaborazione con SIMG, FIMMG, FIMP, SIP, SIGU e SIMGePeD.

Partecipazione attiva alle azioni collettive volte ad influenzare l’ambiente socio-politico. Costante contributo per la presentazione di emendamenti sulle Leggi in discussione in Parlamento e di note ed osservazioni critiche e costruttive al Piano nazionale malattie rare (PNMR), e a proposte di Legge, ad esempio “Dopo di Noi” e Screening Neonatale Esteso. Partecipazione in qualità di relatori ai principali Convegni, italiani e internazionali, sulle malattie rare.

Coinvolgimento delle associazioni con il fine di migliorare l’efficacia dell’organizzazione e del sistema e raggiungere gli obiettivi dell’associazione: i medesimi del malato raro e della sua famiglia.

Dal 2015 viene redatto Rapporto Monitorare. E’ la relazione annuale sulle condizioni dei malati rari in Italia. Il fine è dare un segnale forte sull’importanza di lavorare in rete e di quanto ci sia ancora da fare per creare un modello capace di rispondere ai bisogni assistenziali complessi, alle esigenze di una cura personalizzata e sostenibile e alla necessità di avanzamenti della ricerca.

Costruzione di processi attraverso cui i malati, le loro organizzazioni e comunità acquisiscano consapevolezza e competenza sulla loro condizione, al fine di cambiare il loro ambiente sociale e politico per migliorare l’equità e la loro qualità di vita.

La trasversalità dei bisogni assistenziali, del ritardo diagnostico della malattia e della difficoltà di avere informazioni specifiche su di essa sono i temi su cui UNIAMO è impegnata per svolgere un ruolo di stimolo nei confronti dei decisori istituzionali e degli operatori del sistema.

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