La Nostra Attività 2018-02-27T14:34:57+00:00

LA NOSTRA ATTIVITA’

I progetti ideati e realizzati da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus, sono resi possibili grazie a finanziamenti legati alla legge 383/2000 erogati dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, a erogazioni liberali, a contributi non condizionati di industrie e a patti di intesa.
Nel corso degli anni di attività Uniamo ha partecipato a diversi progetti europei: Rapsody, Polka, Europlan, Eurogentest, Eurorphan, Pard 1 e 2 (Orphan medicinal products to the service of persons suffering from rare disease).

Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus ha collaborato con l’Osservatorio Nazionale sulla Condizione della Persona con Disabilità (Legge 3 marzo 2009 n. 18); Comitato Etico Garante 2012-2014 della PAA Public Affair Association, Centro di Ricerche e Studi in Management Sanitario (Ce.Ri.S.Ma.S.)
Uniamo FIMR onlus ha sottoscritto nel corso degli anni importanti patti di intesa per attività di ricerca e di disponibilità di informazione più completa ed aggiornata del settore; attività di sensibilizzazione; attività di formazione dei medici di Medicina Generale e Pediatri su sospetto diagnostico, presa in carico assistenziale globale e transizione età pediatrica all’età adulta; per promuovere strumenti legislativi sia per lo sviluppo della ricerca sui farmaci orfani, che per il miglioramento degli aspetti assistenziali e sociali delle Malattie Rare; favorire il coordinamento della ricerca a livello nazionale ed europeo e sostenere la creazione di una Rete a livello nazionale ed internazionale sui centri di riferimento per la diagnosi e il trattamento di queste malattie.

Patti di intesa siglati:

  • Farmindustria;
  • SIP (Società Italiana di Pediatria);
  • FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri);
  • SIMGePeD (Società Italiana Malattie Genetiche – Pediatriche e Disabilità Congenite);
  • SIGU (Società Italiana di GeneticaUmana);
  • FIMMG (Federazione Italiana Medici di Medicina Generale);
  • SIMG (Società Italiana Medici di Medicina Generale);
  • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù;
  • Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”;
  • Politecnico di Bari;
  • Università degli studi di Foggia;
  • Università del Salento;
  • Università Mediterranea “Jean Monnet”;
  • Regione Puglia – Assessorato alle politiche della Salute, ARS Puglia, Coordinamento Regionale MR (CRMR) Puglia, Centro di Assistenza sovraziendale, FIMMG Puglia, SMI Puglia e FIMP Puglia;
  • Glaxo Smithkline;
  • U.P.Farm (Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani);
  • Accordo quadro con il Comitato Telethon Fondazione Onlus – CTFO che promuove l’accesso alle Biobanche genetiche del TNGB da parte delle associazioni federate.

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